Ki kote yo jwenn sipò pou angioedema éréditèr

Kontan

• Izationsganizasyon yo
• US HAE Asosyasyon
• Jou HAE ak anyèl mache mondyal la
• Organizationganizasyon Nasyonal pou Maladi Ra (NORD) ak Jou Maladi Ra
• Medya sosyal
• Zanmi ak fanmi
• Ekip swen sante ou
• Takeaway

Apèsi sou lekòl la

Angioedema éréditèr (HAE) se yon kondisyon ki ra ki afekte apeprè 1 nan 50,000 moun. Kondisyon kwonik sa a lakòz anfle nan tout kò ou epi li ka vize po ou, aparèy gastwoentestinal, ak airway anwo.

K ap viv ak yon kondisyon ki ra ka santi yo poukont yo pafwa, epi ou ka pa konnen ki kote yo vire pou jwenn konsèy. Si ou menm oswa yon moun ou renmen resevwa yon dyagnostik pou HAE, jwenn sipò ka fè yon gwo diferans nan lavi chak jou ou.

Kèk òganizasyon patwone evènman konsyantizasyon tankou konferans ak mache òganize. Ou kapab tou konekte ak lòt moun sou paj medya sosyal ak fowòm sou entènèt. Anplis resous sa yo, ou ka jwenn ke pale ak moun ou renmen yo ka ede ou jere lavi ou ak kondisyon an.

Men kèk resous ou ka ale nan pou sipò HAE.

Izationsganizasyon yo

Organganizasyon ki dedye a HAE ak lòt maladi ra ka kenbe ou ajou sou zouti tretman, konekte ou ak lòt moun ki afekte nan kondisyon an, epi ede ou defann pou moun k ap viv ak kondisyon an.

US HAE Asosyasyon

Yon òganizasyon k ap ankouraje konsyantizasyon ak defans pou HAE se US HAE Association (HAEA).

Sit entènèt yo gen yon richès nan enfòmasyon sou kondisyon an, epi yo ofri manm gratis. Yon manm gen ladan aksè nan gwoup sipò sou entènèt, kanmarad-a-kanmarad koneksyon, ak enfòmasyon sou devlopman medikal HAE.

Asosyasyon an menm òganize yon konferans anyèl pou pote manm yo ansanm. Ou kapab tou konekte ak lòt moun sou medya sosyal atravè Facebook yo, Twitter, Instagram, YouTube, ak kont LinkedIn.

US HAEA se yon ekstansyon pou HAE Entènasyonal. Organizationganizasyon entènasyonal san bi likratif la konekte ak òganizasyon HAE nan 75 peyi yo.

Jou HAE ak anyèl mache mondyal la

16 Me make atravè lemond HAE Awareness Day. HAE Entènasyonal òganize yon mache anyèl pou ogmante konsyantizasyon pou kondisyon an. Ou ka mache endividyèlman oswa mande yon gwoup zanmi ak fanmi pou patisipe.

Enskri sou entènèt epi mete yon objektif pou ki distans ou planifye pou mache. Lè sa a, mache nenpòt moman ant 1 avril ak 31 me epi rapòte distans final ou sou entènèt. Organizationganizasyon an kenbe yon kalkil sou konbyen etap moun mache atravè mond lan. Nan 2019, patisipan yo mete yon dosye ak mache sou 90 milyon etap total.

Vizite sit entènèt HAE Day pou aprann plis sou jou defans anyèl sa a ak mache anyèl la. Ou kapab konekte tou avèk HAE Day sou Facebook, Twitter, YouTube, ak LinkedIn.

Organizationganizasyon Nasyonal pou Maladi Ra (NORD) ak Jou Maladi Ra

Maladi ra yo defini kòm kondisyon ki afekte mwens pase 200,000 moun. Ou ka benefisye de konekte ak moun ki gen lòt maladi ra tankou HAE.

Sit entènèt NORD la gen yon baz done ki gen ladan enfòmasyon sou plis pase 1,200 maladi ra. Ou gen aksè a yon sant resous pasyan ak moun kap bay swen ki gen fèy enfòmasyon ak lòt resous yo. Epitou, ou ka rantre nan Rezo a RareAction, ki ankouraje edikasyon ak defans sou maladi ki ra.

Sit sa a gen ladan tou enfòmasyon sou Jou Maladi Ra. Jou defans ak konsyantizasyon anyèl sa a tonbe nan dènye jou fevriye chak ane.

Medya sosyal

Facebook ka konekte ou nan plizyè gwoup ki dedye a HAE. Youn nan egzanp se gwoup sa a, ki gen plis pase 3,000 manm. Se yon gwoup ki fèmen, kidonk enfòmasyon an rete nan gwoup moun ki apwouve yo.

Ou ka rezo ak lòt moun yo diskite sou sijè tankou deklanche HAE ak sentòm, ak plan tretman diferan pou kondisyon an. Plus, ou ka bay ak resevwa konsèy sou jere aspè nan lavi chak jou ou.

Zanmi ak fanmi

Beyond entènèt la, zanmi ou yo ak fanmi yo ka ofri ou ak sipò pandan w ap navige lavi ak HAE. Moun ou renmen yo ka rasire ou, defann pou ou pou w jwenn bon kalite sipò yo, epi yo dwe yon zòrèy koute.

Ou ka dirije zanmi ak fanmi ki vle sipòte ou nan menm òganizasyon ke ou vizite yo aprann plis sou kondisyon an. Edike zanmi ak fanmi sou kondisyon an pral pèmèt yo pi byen sipòte ou.

Ekip swen sante ou

Anplis de sa nan ede dyagnostike ak trete HAE ou, ekip swen sante ou ka ba ou konsèy pou jere kondisyon ou. Kit ou gen pwoblèm pou evite deklanche oswa si ou santi sentòm enkyetid oswa depresyon, ou ka ale nan ekip swen sante ou ak kesyon ou yo. Yo ka ba ou konsèy epi refere ou bay lòt doktè si sa nesesè.

Takeaway

Rive jwenn lòt moun epi aprann plis sou HAE ap ede ou navige nan kondisyon sa a pou tout lavi a. Gen plizyè òganizasyon ak resous sou entènèt ki konsantre sou HAE. Sa yo ap ede ou konekte ak lòt moun k ap viv avèk HAE epi bay resous pou ede ou edike lòt moun ki bò kote ou.