Tretman pou myopati nemaline

Kontan

• Sentòm myopati nemaline
• Siy amelyorasyon nan myopati nemaline
• Siy vin pi grav myopati nemaline

Tretman pou myopati nemaline ta dwe gide pa yon pedyat, nan ka ti bebe a ak timoun nan, oswa pa yon òtoped, nan ka granmoun lan, ke yo te fè pa geri maladi a, men pou soulaje ak trete sentòm yo, amelyore kalite lavi a.

Anjeneral, tretman an te kòmanse avèk sesyon fizyoterapi pou ede ranfòse misk yo ki febli nan fè egzèsis espesifik adapte pa yon fizyoterapis.

Anplis de sa, ak tou depann de sentòm yo ki ka leve, tretman kapab tou fè avèk:

• Sèvi ak CPAP: li se yon aparèy ak yon mask yo itilize nan ka modere ak grav fasilite pou l respire, espesyalman pandan dòmi. Aprann plis nan: CPAP;
• Itilize chèz woulant: li nesesè nan ka myopati nemalin ki lakòz difikilte nan mache akòz feblès nan misk yo janm;
• Plasman nan tib gastrostomi: li konsiste de yon ti tib eleman dirèkteman nan vant lan ki pèmèt manje nan ka ki pi grav yo;
• Konsomasyon nan antibyotik: yo itilize nan kèk ka pou trete enfeksyon respiratwa, tankou nemoni, ki souvan akòz pwoblèm respiratwa ki te koze pa myopati.

Nan ka ki pi grav yo, li ka nesesè pou rete nan lopital la pou fè tretman ki apwopriye a epi evite konplikasyon grav, tankou arestasyon respiratwa, ki mete lavi pasyan an an danje.

Sentòm myopati nemaline

Sentòm prensipal yo nan myopati nemaline gen ladan yo:

• Feblès nan misk, espesyalman nan bra ak janm;
• Difikilte pou respire oswa vale;
• Reta devlopman;
• Difikilte pou mache.

Anplis de sentòm sa yo, li komen tou pou kèk karakteristik ki parèt, tankou yon figi mens, kò etwat, aparans bouch louvri, pye kre, pwatrin fon ak devlopman nan eskolyoz oswa maladi osteyopowoz la.

Sentòm yo anjeneral parèt touswit apre nesans paske li se yon maladi jenetik, men nan kèk ka, premye sentòm yo ka devlope sèlman nan laj granmoun byen bonè.

O dyagnostik nan myopati nemalitik li fè ak byopsi nan misk lè gen sentòm sispèk nan maladi a, espesyalman lè reta nan devlopman ak konstan feblès nan misk parèt.

Siy amelyorasyon nan myopati nemaline

Pa gen okenn siy amelyorasyon nan myopati nemaline, menm jan maladi a pa amelyore. Sepandan, sentòm yo ka korije ak tretman, sa ki pèmèt pou yon pi bon kalite lavi.

Siy vin pi grav myopati nemaline

Siy yo nan vin pi grav myopati nemaline yo ki gen rapò ak konplikasyon, tankou enfeksyon ak arestasyon respiratwa, ak Se poutèt sa gen ladan lafyèv pi wo a 38ºC, ogmante difikilte nan respire, fon pou l respire, dwèt ble ak figi.