Nonm lan Dèyè defi a se Nwaye nan bòdwo medikal

Kontan

• Revizyon pou

Ansyen jwè bezbòl Boston College Pete Frates te dyagnostike ak ALS (amyotwofik sklewoz lateral), ke yo rele tou maladi Lou Gehrig a, nan 2012. De zan pita, li te vini ak lide a ranmase lajan pou maladi a pa kreye defi a ALS ki pita te vin yon fenomèn medya sosyal.

Men, jodi a, kòm Frates manti sou sipò lavi nan kay la, fanmi li ap jwenn li de pli zan pli difisil pou peye $ 85,000 oswa $ 95,000 yon mwa ki nesesè pou kenbe l vivan. "Nenpòt fanmi ta kase poutèt sa," papa Frates, John, te di CNN afilye WBZ. "Apre 2-ak-yon-mwatye ane nan kalite sa a nan depans, li vin absoliman durabl pou nou. Nou pa kapab peye li."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F ...

Konsèp la nan defi a ALS te senp: yon moun pil fatra yon bokit dlo glas-frèt sou tèt yo ak afiche tout bagay la sou medya sosyal. Lè sa a, yo defi zanmi ak fanmi yo fè menm bagay la oswa bay lajan nan Asosyasyon an ALS. (Ki gen rapò: 7 selebrite pi renmen nou yo ki te pran defi bokit glas ALS la)

Sou kou a nan uit semèn, lide enjenyeu Frates 'leve soti vivan plis pase $ 115 milyon dola gras a 17 milyon moun ki te patisipe. Ane pase a, Asosyasyon an ALS te anonse ke don yo te ede yo ID yon jèn ki responsab pou maladi a ki lakòz moun pèdi kontwòl sou mouvman nan misk, evantyèlman wete kapasite yo nan manje, pale, mache ak, finalman, respire.

Se pa sèlman sa, men pi bonè mwa sa a FDA te anonse ke yon nouvo dwòg pral byento disponib pou trete ALS-premye opsyon tretman nouvo ki disponib nan plis pase de deseni. Malerezman, li difisil pou di si konklizyon sa a pral ede Frates alè. Yon lòt ko-fondatè defi a, 46-zan Anthony Senerchia, te pase nan fen mwa novanm 2017 apre yon batay 14 ane ak maladi a.

Menm si li koute $ 3,000 yon jou pou kenbe l 'vivan, Julie, madanm Frates, refize deplase mari l' nan yon etablisman, menm si li ta pi bon mache pou fanmi an. "Nou jis vle kenbe l 'nan kay la ak fanmi li," li te di WBZ, eksprime ke pase tan ak pitit fi 2-zan li se youn nan bagay sa yo kèk ki kenbe Frates goumen pou lavi l' yo.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2Fpetefrates%2F09563%2F609568098346.1073741825

Koulye a, fanmi Frates 'ap rive soti nan piblik la yon lòt fwa ankò pa kreye yon nouvo fon nan Asosyasyon an ALS ede fanmi tankou Pete a peye kenbe moun yo renmen yo nan kay la. Ame Inisyativ Swen Sante Kay la, objektif li se yo rive jwenn $ 1 milyon, ak yon ranmase lajan ap fèt sou 5 jen. Tèt sou nan Asosyasyon an ALS pou plis enfòmasyon.

Revizyon pou