Yon jou nan lavi a nan yon rplonje MS

Kontan

• 5:00 a.m.
• 6:15 a.m.
• 6:17 a.m.
• 6:20 a.m.
• 6:23 a.m.
• 11:30 a.m.
• 12:15 p.m.
• 2:30 p.m.
• 9:30 p.m.
• 9:40 p.m.

Mwen te dyagnostike ak rplonje remèt paralezi aparèy nè (RRMS) nan 2005, nan laj la nan 28. Depi lè sa a, mwen te fè eksperyans sa li renmen paralize soti nan ren an desann ak avèg nan je dwat mwen ak gen koyitif pèt pa kontrèman ak bonè aparisyon alzayme la. Mwen te gen tou yon fizyon nan matris ak, pi resamman, yon rplonje kote mwen te paralize sou tout bò dwat nan kò mwen an.

Rkid MS mwen tout te gen diferan efè kout ak alontèm sou lavi mwen. Mwen te ere eksperyans remisyon apre chak rplonje, sepandan, gen pèsistan efè segondè pèmanan ke mwen ap viv avèk chak jou. Dènye rplonje mwen kite m 'ak pèt sansasyon frekan ak pikotman sou bò dwat mwen, ansanm ak kèk pwoblèm mantal.

Sa a se sa jou an mwayèn sanble tankou pou m 'lè mwen ap fè eksperyans yon rplonje MS.

5:00 a.m.

Mwen kouche nan kabann nan, M'enerve ak kenbe ant vijilans ak rèv. Mwen pa dòmi tout nwit lan pou plis pase 20 oswa 30 minit nan yon moman. Kou mwen rèd ak fè mal. Yo di MS pa gen doulè. Di sa nan lezyonèl epinyè anflame mwen an, peze sou plak la Titàn nan kou mwen. Chak fwa mwen panse ke MS fize ups yo dèyè m ', boom, gen yo ankò. Yon sèl sa a se reyèlman kòmanse pran kenbe.

Mwen dwe pipi. Mwen te oblije pou yon ti tan. Si sèlman AAA te kapab voye yon kamyon remoke pou rale m soti nan kabann, lè sa a petèt mwen ta ka pran swen sa.

6:15 a.m.

Son an nan alam la sezisman madanm mwen ap dòmi. Mwen sou do mwen paske se sèl kote mwen ka jwenn konfò moman. Po mwen se ensipòtab grate. Mwen konnen li se fen yo misfiring, men mwen pa ka sispann grate. Mwen toujou gen pipi, men mwen pa te kapab leve. Madanm mwen leve, vini sou bò m 'nan kabann lan, ak leve angoudi, lou janm dwat mwen koupe nan kabann lan ak sou planche a. Mwen pa ka deplase oswa santi bra dwat mwen, se konsa mwen gen gade l 'jan li ap eseye rale m' nan yon pozisyon chita, ki soti nan kote mwen ka balanse nòmalman fonksyone bò gòch mwen alantou. Li se yon difikilte pèdi ki sansasyon nan manyen. Mwen mande si mwen pral janm konnen ki santi ankò?

6:17 a.m.

Madanm mwen rale rès la nan m 'moute nan pye m' soti nan pozisyon an chita. Soti isit la, mwen ka deplase, men mwen gen gout-pye sou bò dwat la. Sa vle di mwen ka mache, men li sanble tankou yon zonbi limp. Mwen pa mete konfyans mwen nan pipi kanpe, se konsa mwen chita. Mwen menm mwen yon ti kras angoudi nan depatman an plonbri, Se konsa, mwen rete tann tande dribbles yo pwojeksyon dlo a twalèt. Mwen fini, kole, ak ogmante kontwa an twalèt twalèt sou bò gòch mwen an rale tèt mwen soti nan twalèt la.

6:20 a.m.

Trick a jere yon MS rplonje se maksimize tan ou pase nan chak espas. Mwen konnen ke lè mwen kite twalèt la, li pral yon bon bout tan anvan mwen pral fè l 'tounen ankò. Mwen kòmanse dlo a nan douch la, panse petèt yon douch vapè pral fè doulè a ​​nan kou mwen santi yon ti kras pi byen. Mwen menm mwen deside bwose dan mwen pandan dlo a chofe. Pwoblèm lan se ke mwen pa ka konplètman fèmen bouch mwen sou bò dwat la, Se konsa, mwen gen panche sou koule a kòm dantifris la drools soti nan bouch mwen nan yon vitès frenetik.

6:23 a.m.

Mwen fini bwose epi sèvi ak men gòch mwen pou eseye ranmase dlo nan bouch mwen pèmanan pou rense. Mwen rele pou madanm mwen ede m 'yon lòt fwa ankò ak faz kap vini an nan woutin maten mwen an. Li vini nan twalèt la epi li ede m 'soti nan T-shirt mwen ak nan douch la. Li te achte m 'yon loofah sou yon baton ak kèk lave kò, men mwen toujou bezwen asistans li yo ka resevwa konplètman pwòp. Apre douch la, li ede jwenn mwen seche, abiye, ak soti nan recliner nan sal k ap viv nan ase tan ase yo di orevwa timoun yo anvan yo kite lekòl la.

11:30 a.m.

Mwen te nan recliner sa a depi maten an. Mwen travay nan kay, men mwen trè limite an tèm de ki travay travay mwen ka okipe kounye a. Mwen pa ka itilize men dwat mwen pou tape ditou. Mwen eseye tape ak yon sèl men, men men gòch mwen sanble yo te bliye sa yo dwe fè san yo pa akonpayman nan men dwat. Li ensanèi fwistre.

12:15 p.m.

Sa se pa sèl pwoblèm travay mwen. Bòs nan travay mwen toujou ap rele pou di m ke mwen kite bagay yo tonbe nan fant yo. Mwen eseye pwoteje tèt mwen, men li gen rezon. Memwa kout tèm mwen echwe m '. Pwoblèm memwa yo se pi move a. Moun ka wè limit fizik mwen kounye a, men se pa bwouya nan sèvo k ap pran yon sans sou mwen koyitif.

Mwen grangou, men mwen menm mwen pa gen okenn motivasyon pou mwen manje oswa bwè. Mwen pa menm ka sonje si mwen te manje maten jodi a oswa ou pa.

2:30 p.m.

Timoun mwen yo rive lakay yo nan lekòl la. Mwen toujou nan salon an, nan chèz mwen, menm kote mwen te ye lè yo te kite maten an. Yo konsène sou mwen, men - nan laj sansib nan 6 ak 8 ane fin vye granmoun - yo pa konnen ki sa yo di. Kèk mwa de sa, mwen te antrenè ekip foutbòl yo. Koulye a, mwen kole nan yon eta semi-vejetatif pou pi fò nan jounen an. 6 ane fin vye granmoun mwen cuddles leve, li chita sou janm mwen an. Li konn gen anpil bagay pou l di. Pa jodi a, sepandan. Nou jis tou dousman gade desen anime ansanm.

9:30 p.m.

Enfimyè sante lakay la rive nan kay la. Sante nan kay se reyèlman sèl opsyon mwen pou resevwa tretman paske mwen nan okenn kondisyon pou mwen kite kay la kounye a. Byen bonè, yo te eseye repwograme m 'pou demen, men mwen te di yo ke li te kritik ke mwen kòmanse tretman mwen pi vit ke posib. Sèl priyorite mwen se fè tout sa mwen kapab mete sa a MS rplonje tounen nan kaj li yo. Pa gen okenn fason mwen pral rete tann yon lòt jou.

Sa a pral yon perfusion senk jou. Enfimyè a pral mete li kanpe aswè a, men madanm mwen ap oblije chanje sak IV yo pou kat jou kap vini yo. Sa vle di ke mwen pral oblije dòmi ak yon zegwi IV kole fon nan venn mwen.

9:40 p.m.

Mwen gade zegwi a antre nan avanbra dwat mwen. Mwen wè san kòmanse pisin, men mwen pa ka santi anyen ditou. Li fè m 'tris anndan ke bra mwen an se deadweight, men mwen eseye fe yon souri. Enfimyè a pale ak madanm mwen epi li reponn kèk kesyon nan dènye minit anvan li di orevwa epi kite kay la. Yon gou metalik pran sou bouch mwen kòm medikaman an kòmanse ras nan venn mwen an. IV la ap kontinye degoute jan mwen chita sou chèz mwen epi fèmen je m 'yo.

Denmen pral gen yon repete nan jodi a, e mwen bezwen hanache tout fòs mwen ka ranmase pou konbat sa a MS rplonje ankò demen.

Matt Cavallo se yon eksperyans pasyan lidè panse ki te yon oratè moderatè pou evènman swen sante atravè Etazini yo. Li se tou yon otè e li te dokimante eksperyans li yo ak defi fizik ak emosyonèl nan MS depi 2008. Ou ka konekte avè l 'sou li sit entènèt, Facebook paj, oswa Twitter.