Nicholas (maladi selil foule)

Nicholas te dyagnostike ak maladi selil kouto touswit apre li te fèt. Li te soufri soti nan sendwòm men-pye kòm yon ti bebe ("Li te kriye ak scooted alantou anpil paske nan doulè nan men l 'ak pye," sonje manman l', Bridget) e li te gen vezikulèr li yo ak larat pran soti nan laj 5. Penisilin, hydroxyurea ak lòt medikaman yo te ede l 'ak fanmi l' jere maladi a ak kriz yo doulè grav ki ka rezilta nan entène lopital. Koulye a, 15 ak yon elèv onè nan lekòl la, Nicholas jwi "pandye soti," koute mizik, jwe jwèt videyo, lit ak aprann jujitsu brezilyen.

Nicholas te patisipe nan premye esè klinik li sou twa zan de sa. Li gade relasyon ki genyen ant egzèsis ak maladi selil digo.

"Youn nan ematolojis yo nan lopital la nou ale nan remake ke Nicholas se yon pasyan aktif selil digerab," Bridget raple. "Li nan espò, ak hydroxyurea a li pa nan lopital la otan ke li te konn ye. Se konsa, yo mande nou si nou ta fè yon etid kontwole respire l 'yo. Mwen te mande, te gen nenpòt ki negatif nan li? Ak negatif la sèlman te li ta dwe soti nan souf, ou konnen. Se konsa, mwen te mande Nicholas si li te oke e li te di wi. Epi nou te patisipe nan li. Kèlkeswa sa ki ka ede yo aprann plis sou maladi a, nou tout nou pou li. "

Malgre ke etid la pa te vle di imedyatman amelyore sante patisipan yo, tou de manman ak pitit gason yo te kontan ak patisipasyon yo ak opòtinite pou ede avanse konesans syantifik sou maladi a.

"Patisipe nan etid yo, mwen panse ke li ede doktè yo konnen plis enfòmasyon sou maladi a, epi, ou konnen, soti ak plis medikaman ak jis ede soti tout moun ki genyen li," di Nicholas. "Se konsa, fanmi yo ak yo pa pral, ou konnen, nan kriz doulè oswa nan lopital la kòm anpil."

Apre eksperyans pozitif fanmi an ak etid la, nan 2010 Nicholas te patisipe nan yon dezyèm esè klinik. Yon sèl sa a etidye fonksyon nan poumon nan jèn ki gen maladi selil digo.

"Li te monte sou yon bisiklèt estasyonè ak monitè branche sou li," di Bridget. "Epi yo te vle l 'ale vit ak Lè sa a, ralanti. Epi ale vit ankò. Epi respire nan yon tib. Lè sa a, yo rale san li teste. Pa te gen yon amelyorasyon nan sante li, li te jis yo wè ki jan yon moun ki gen selil digo ki nan aktif, ou konnen, ki jan fonksyon poumon yo te tankou. "

Menm jan ak premye jijman an, benefis patisipasyon an pa te pou Nicholas pèsonèlman men pou ede doktè ak chèchè yo aprann plis sou maladi selil falèz.

Nicholas di, "Mwen espere ke doktè yo kalkile otan ke yo kapab sou selil digo, paske li ta jis ede pasyan selil digo ak fanmi yo, ou konnen, pa dwe nan lopital la kòm anpil. Lè ou kapab fè sa yo fè plis, gen lavi regilye ak pote nan ak orè regilye yo olye pou yo gen pran tan pou yo ale nan lopital la, epi, ou konnen, ale nan tout pwosesis sa a nan doulè, bagay sa yo tankou sa. "

Bridget ak Nicholas rete ouvè a patisipe nan esè plis klinik pandan y ap konsidere sa yo konfòtab ak kòm yon fanmi.

"Mwen panse ke lòt moun ta dwe fè l '[patisipe nan rechèch nan klinik] osi lontan ke yo pa santi gen okenn rezilta negatif," li te di. "Mwen vle di, poukisa pa? Si li ede fè ematolojis yo okouran de selil digo nan yon fason diferan, mwen tout pou li. Nou tout pou li. Nou vle yo konnen otan ke yo kapab sou selil digo. "

Repwodwi ak pèmisyon soti nan. NIH pa andose oswa rekòmande nenpòt pwodwi, sèvis, oswa enfòmasyon ki dekri oswa ofri isit la pa Healthline. Paj revize dènye 20 oktòb 2017.