Epinyè miskilè atrofi: pi bon resous yo sou entènèt

Kontan

• Asosyasyon distwofi miskilè a
• Geri SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charite
• Izationsganizasyon andeyò Etazini

Epinyè miskilè atrofye (SMA) afekte tout aspè nan lavi jou-a-jou. Se konsa, li enpòtan pou kapab diskite sou pwoblèm epi chèche konsèy.

Rantre nan yon gwoup sipò SMA ka gen yon enpak pozitif sou byennèt emosyonèl ou. Li nan yon bagay yo konsidere pou paran yo, manm fanmi yo, oswa moun k ap viv ak SMA.

Men kèk nan pi bon resous yo sou entènèt pou sipò sma:

Asosyasyon distwofi miskilè a

Asosyasyon distwofi miskilè (MDA) se yon sipòtè dirijan nan rechèch SMA. MDA a ofri tou gwoup sipò, kèk espesyalman pou SMA. Gen lòt ki pou maladi miskilè an jeneral. Yo diskite sou jere lapenn, tranzisyon, oswa tretman. MDA tou gen gwoup sipò pou paran timoun ki gen twoub miskilè.

Pou jwenn yon gwoup sipò, kontakte anplwaye lokal MDA ou yo. Tèt nan paj la gwoup sipò MDA, ak antre nan kòd postal ou a nan "Jwenn MDA nan kominote w la" lokalize zouti sou bò gòch la nan paj la.

Rezilta rechèch la ap gen ladan yon nimewo telefòn ak adrès pou biwo lokal MDA ou an. Ou ka jwenn tou yon sant swen lokal ak evènman kap vini nan zòn ou an.

Plis sipò sou entènèt ki disponib nan kominote medya sosyal òganizasyon an. Jwenn yo sou Facebook oswa swiv yo sou Twitter.

Geri SMA

Geri SMA se yon òganizasyon defans san bi likratif. Yo fè pi gwo konferans SMA nan mond lan chak ane. Konferans lan pote ansanm chèchè, pwofesyonèl swen sante, moun ki gen kondisyon an, ak fanmi yo.

Sit entènèt yo gen anpil enfòmasyon sou SMA ak aksè nan sèvis sipò. Yo menm bay moun ki fèk dyagnostike ak pakè swen ak pake enfòmasyon.

Kounye a gen 34 chapit volontè ki te dirije Cure SMA nan tout Etazini. Enfòmasyon sou kontak yo jwenn sou paj la Cure SMA chapit.

Chak chapit òganize evènman chak ane. Evènman lokal yo se yon bon fason pou rankontre lòt moun ki afekte nan SMA.

Kontakte chapit lokal ou a oswa ale nan paj evènman Cure SMA pou fè rechèch pou evènman nan eta ou.

Ou kapab tou konekte ak lòt moun atravè paj Facebook Cure SMA a.

Gwendolyn Strong Foundation

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) se yon òganizasyon san bi likratif ki ogmante konsyantizasyon mondyal pou SMA. Ou ka konekte ak lòt moun pou sipò atravè paj Facebook yo oswa Instagram. Ou kapab tou rantre nan lis adrès yo pou dènye enfòmasyon yo.

Youn nan inisyativ yo se pwogram Pwojè Mariposa la. Atravè pwogram nan, yo te kapab bay 100 iPads bay moun ki gen SMA. IPad yo ede moun sa yo ak kominikasyon, edikasyon, ak ankouraje endepandans yo.

Abònman nan chanèl YouTube GSF la pou dènye nouvèl sou pwojè a epi gade videyo moun ki gen SMA kap rakonte istwa yo.

Sit entènèt GSF la tou gen yon blog pou ede moun k ap viv avèk SMA ak fanmi yo rete ajou sou rechèch SMA. Lektè yo ka aprann tou sou lit ak siksè moun k ap viv avèk SMA.

SMA Angels Charite

SMA Angels Charity vize pou ranmase lajan pou rechèch ak amelyore kalite swen pou moun ki gen SMA. Se volontè ki òganize òganizasyon an. Chak ane, yo kenbe yon boul pou ranmase lajan pou rechèch SMA.

Izationsganizasyon andeyò Etazini

Fondasyon SMA a gen yon lis òganizasyon SMA ki chita atravè mond lan. Sèvi ak lis sa a pou jwenn yon òganizasyon SMA nan peyi ou si ou rete andeyò Etazini.

Vizite sit entènèt yo oswa rele pou plis enfòmasyon sou gwoup sipò yo.