Jwenn Sipò pou Anliy sou entènèt: Blog Myeloma miltip, fowòm, ak tablo mesaj

Kontan

• Ki sa ki se yon fowòm?
• Fowòm myelom miltip ak tablo mesaj
• Blog myelom miltip
• Takeaway

Myelom miltip se yon maladi ki ra. Se sèlman 1 sou chak 132 moun ki pral jwenn kansè sa a nan lavi yo. Si ou te dyagnostike ak myelom miltip, li konprann yo santi yo poukont yo oswa akable.

Lè ou pa gen yon moun ki reponn kesyon jou-a-jou ou oswa yon moun ki pataje laperèz ou ak fristrasyon, li ka santi trè izole. Yon fason pou jwenn afimasyon ak sipò se lè ou vizite yon myelom miltip oswa yon gwoup sipò jeneral pou kansè. Si pa gen okenn gwoup sipò kote w ap viv oswa ou pa vle vwayaje, ou ka jwenn konfò a ak kominote w ap chèche nan yon fowòm sou entènèt.

Ki sa ki se yon fowòm?

Yon fowòm se yon gwoup diskisyon sou entènèt oswa tablo kote moun poste mesaj sou yon sijè patikilye. Chak mesaj ak repons li yo gwoupe ansanm nan yon konvèsasyon sèl. Yo rele sa yon fil.

Sou yon fowòm pou myelom miltip, ou ka poze yon kesyon, pataje istwa pèsonèl, oswa jwenn dènye nouvèl yo sou tretman myelom. Sijè yo tipikman kase an kategori. Pou egzanp, myeloma dife, kesyon asirans, oswa anons reyinyon gwoup sipò.

Yon fowòm diferan de yon chanm chat nan ki mesaj yo achiv. Si ou pa sou entènèt lè yon moun afiche yon kesyon oswa reponn youn nan kesyon ou yo, ou ka li li pita.

Kèk fowòm pèmèt ou anonim. Gen lòt ki mande pou ou konekte ak yon adrès imèl ak modpas ou. Anjeneral, yon moderatè kontwole kontni an pou asire li apwopriye epi san danje.

Fowòm myelom miltip ak tablo mesaj

Men kèk bon fowòm myelom miltip pou vizite:

• Rezo Sivivan Kansè. Sosyete Ameriken Kansè ofri tablo diskisyon sa a pou moun ki gen myelom miltip ak fanmi yo.
• Pasyan Smart.Fowòm sa a sou entènèt se yon resous pou moun ki afekte nan anpil kondisyon sante diferan, ki gen ladan myelom miltip.
• Myeloma Beacon a. Fowòm sa a, ki te pibliye pa yon òganizasyon san bi likratif nan Pennsylvania, ki te ofri enfòmasyon ak sipò bay moun ki gen myelom miltip depi 2008.
• Pasyan Tankou Mwen. Sit sa a ki baze sou fowòm kouvri prèske 3,000 kondisyon medikal e li gen plis pase 650,000 patisipan yo pataje enfòmasyon.

Blog myelom miltip

Yon blog se yon sit entènèt ki tankou jounal kote yon moun, òganizasyon san bi likratif, oswa konpayi afiche atik kout enfòmasyonèl nan yon style konvèsasyon. Organizationsganizasyon kansè yo itilize blogs pou kenbe pasyan yo ajou sou nouvo tretman ak ranmasaj lajan. Moun ki gen myelom miltip ekri blogs kòm yon fason yo pataje eksperyans yo, epi yo ofri enfòmasyon ak espwa bay moun ki fèk dyagnostike.

Chak fwa ou li yon blog, kenbe nan tèt ou ke yo ap gen anpil chans pa revize pou presizyon medikal. Nenpòt moun ka ekri yon blog. Li ka difisil pou konnen si enfòmasyon w ap li a valab medikalman.

Ou pral gen plis chans jwenn enfòmasyon egzat sou yon blog ki sòti nan yon òganizasyon kansè, inivèsite, oswa pwofesyonèl medikal tankou yon doktè oswa enfimyè kansè pase sou yon afiche pa yon moun. Men, blogs pèsonèl ka bay yon bon sans de konfò ak konpasyon.

Men kèk blog konsakre nan myelom miltip:

• Creole Myeloma Fondasyon. Sa a se pi gwo òganizasyon myèlom miltip, ki gen plis pase 525,000 manm nan 140 peyi yo.
• Miltip Rechèch Fondasyon Myeloma (MMRF). MMRF a ofri yon blog pasyan-ekri sou sit entènèt li yo.
• Myeloma foul. Sa a san bi likratif pasyan-kondwi gen yon paj blog prezante istwa sou evènman myeloma miltip pou ranmase lajan ak lòt nouvèl.
• Insight soti nan Dana-Farber. Youn nan dirijan sant kansè nan peyi a sèvi ak blog li yo pataje nouvèl sou avans rechèch ak terapi zouti.
• MyelomaBlogs.org. Sit sa a konsolide blogs nan men anpil moun diferan ak myelom miltip.
• Corner Margaret la. Sou blog sa a, Margaret Istwa jou-a-jou lit yo ak siksè nan k ap viv ak myeloma boukan dife. Li te aktivman blog depi 2007.
• TimsWifesBlog. Apre mari l ', Tim, te dyagnostike ak myelom miltip, madanm sa a ak manman deside ekri sou lavi yo "sou rus la MM."
• Rele M pou myelom. Blog sa a te kòmanse kòm yon fason pou ekriven an kenbe fanmi ak zanmi yo ajou, men li te fini ke yo te yon resous pou moun ki gen kansè sa a atravè mond lan.

Takeaway

Si ou te santi w poukont ou depi dyagnostik myelom miltip ou, oswa ou jis bezwen kèk enfòmasyon pou ede ou nan tretman an, ou pral jwenn li sou youn nan fowòm yo anpil ak blogs ki disponib sou entènèt. Pandan w ap gade paj entènèt sa yo, sonje konfime nenpòt enfòmasyon ou jwenn sou yon blog oswa fowòm avèk doktè ou.