Gid Diskisyon Doktè: Ki sa ki mande sou PPMS

Kontan

• 1. Kouman mwen te jwenn PPMS?
• 2. Kijan PPMS diferan de lòt kalite MS?
• 3. Kijan ou pral dyagnostike kondisyon mwen an?
• 4. Ki sa ki egzakteman se blesi nan PPMS?
• 5. Konbyen tan li pran pou fè dyagnostik PPMS?
• 6. Konbyen fwa mwen pral bezwen yon tchekòp?
• 7. Èske sentòm mwen yo ap vin pi mal?
• 8. Ki medikaman ou pral preskri?
• 9. Èske gen terapi altènatif mwen ka eseye?
• 10. Kisa mwen ka fè pou jere kondisyon mwen an?
• 11. Èske gen yon gerizon pou PPMS?

Yon dyagnostik prensipal paralezi aparèy nè (PPMS) ka akablan an premye. Kondisyon nan tèt li se konplèks, e gen anpil faktè enkoni paske nan fason paralezi aparèy nè (MS) manifeste yon fason diferan nan mitan moun.

Sa te di, ou ka pran aksyon kounye a ki ka ede ou jere PPMS pandan y ap anpeche konplikasyon ki ka jwenn nan chemen an nan kalite lavi ou.

Premye etap ou se gen yon konvèsasyon onèt ak doktè ou. Konsidere pote lis sa a nan 11 kesyon avèk ou nan randevou ou kòm yon gid diskisyon PPMS.

1. Kouman mwen te jwenn PPMS?

Kòz egzak la nan PPMS, ak tout lòt fòm MS, se enkoni. Chèchè yo kwè faktè anviwònman ak jenetik ta ka jwe yon wòl nan devlopman MS.

Epitou, selon Enstiti Nasyonal la nan maladi newolojik ak konjesyon serebral (NINDS), sou 15 pousan nan moun ki gen MS gen omwen yon manm fanmi ki gen kondisyon an. Moun ki fimen gen plis chans tou pou yo jwenn MS.

Doktè ou ka pa kapab di ou ki jan egzakteman ou devlope PPMS. Sepandan, yo ta ka poze kesyon sou istwa pèsonèl ou ak sante fanmi ou jwenn yon pi bon foto an jeneral.

2. Kijan PPMS diferan de lòt kalite MS?

PPMS diferan nan plizyè fason. Kondisyon an:

• lakòz andikap pi bonè pase lòt fòm MS
• lakòz mwens enflamasyon an jeneral
• pwodui mwens blesi nan sèvo a
• lakòz plis blesi mwal epinyè
• gen tandans afekte granmoun pita nan lavi yo
• se an jeneral pi difisil dyagnostike

3. Kijan ou pral dyagnostike kondisyon mwen an?

PPMS ka dyagnostike si ou gen omwen yon lezyon nan sèvo, omwen de blesi mwal epinyè, oswa yon iminoglobulin elve G (IgG) endèks nan likid epinyè ou an.

Epitou, kontrèman ak lòt fòm MS, PPMS ka evidan si ou te gen sentòm ki kontinyèlman vin pi mal pou omwen yon ane san yo pa remisyon.

Nan fòm la retounen-remèt nan MS, pandan vin pi grav (fize-ups), degre nan andikap (sentòm) ​​vin pi mal, ak Lè sa a, yo swa ale oswa pasyèlman rezoud pandan remisyon. PPMS ka gen peryòd lè sentòm yo pa vin pi mal, men sentòm sa yo pa diminye nan nivo pi bonè yo.

4. Ki sa ki egzakteman se blesi nan PPMS?

Lesyon, oswa plak, yo jwenn nan tout fòm MS. Sa yo sitou rive sou sèvo ou, menm si yo devlope plis konsa nan kolòn vètebral ou nan PPMS.

Lesyon devlope kòm yon repons enflamatwa lè sistèm iminitè ou detwi myelin pwòp li yo. Myelin se djenn pwoteksyon ki antoure fib nè yo. Blesi sa yo devlope sou tan epi yo detekte nan analiz MRI.

5. Konbyen tan li pran pou fè dyagnostik PPMS?

Pafwa dyagnostik PPMS ka pran jiska de oswa twa ane pi long pase dyagnostike MS-rkouran-remèt (RRMS), dapre Sosyete Nasyonal la paralezi aparèy nè. Sa a se akòz konpleksite nan kondisyon an.

Si ou te jis resevwa yon dyagnostik PPMS, li gen anpil chans soti nan mwa oswa menm ane nan tès ak swivi.

Si ou pa te resevwa yon dyagnostik pou yon fòm MS ankò, konnen ke li ka pran yon bon bout tan fè dyagnostik. Sa a se paske doktè ou ap bezwen gade nan plizyè MRI yo idantifye modèl sou sèvo ou ak kolòn vètebral.

6. Konbyen fwa mwen pral bezwen yon tchekòp?

Sosyete Nasyonal la paralezi aparèy nè rekòmande yon MRI anyèl kòm byen ke yon egzamen newolojik omwen yon fwa chak ane.

Sa ap ede detèmine si kondisyon ou an retounen oswa pwogrese. Anplis de sa, MRI ka ede doktè ou trase kou a nan PPMS ou pou yo ka rekòmande tretman yo dwa. Lè ou konnen pwogresyon nan maladi a ta ka ede antrave aparisyon nan andikap.

Doktè ou ap ofri rekòmandasyon swivi espesifik. Ou ka bezwen tou vizite yo pi souvan si ou kòmanse gen sentòm yo vin pi grav.

7. Èske sentòm mwen yo ap vin pi mal?

Aparisyon ak pwogresyon nan sentòm nan PPMS yo gen tandans rive pi vit pase nan lòt fòm MS. Se poutèt sa, sentòm ou yo pa ka varye jan yo ta nan fòm rechech nan maladi a, men kontinye piti piti vin pi mal.

Kòm PPMS ap pwogrese, gen yon risk pou andikap. Akòz plis blesi sou kolòn vètebral ou, PPMS ka lakòz plis difikilte mache. Ou kapab tou fè eksperyans depresyon vin pi grav, fatig, ak ladrès pou pran desizyon.

8. Ki medikaman ou pral preskri?

Nan 2017, Administrasyon Manje ak Medikaman (FDA) apwouve ocrelizumab (Ocrevus), premye medikaman ki disponib pou itilize nan trete PPMS. Terapi modifye maladi sa a apwouve tou pou trete RRMS.

Rechèch kontinyèl pou jwenn medikaman ki pral diminye efè newolojik PPMS yo.

9. Èske gen terapi altènatif mwen ka eseye?

Terapi altènatif ak konplemantè ki te itilize pou MS enkli:

• yoga
• akuponktur
• sipleman èrbal
• biofeedback
• aromaterapi
• Tai Chi

Sekirite ak terapi altènatif se yon enkyetid. Si ou pran nenpòt medikaman, sipleman èrbal ka lakòz entèraksyon. Ou ta dwe sèlman eseye yoga ak Tai Chi ak yon enstriktè ki sètifye ki abitye avèk MS - fason sa a, yo ka ede ou san danje modifye nenpòt ki poze jan sa nesesè.

Pale ak doktè ou anvan ou eseye nenpòt remèd altènatif pou PPMS.

10. Kisa mwen ka fè pou jere kondisyon mwen an?

Jesyon PPMS depann anpil sou:

• reyabilitasyon
• asistans mobilite
• yon rejim alimantè ki an sante
• fè egzèsis regilye
• sipò emosyonèl

Anplis de sa nan ofri rekòmandasyon nan zòn sa yo, doktè ou ka refere w tou bay lòt kalite espesyalis. Men sa yo enkli terapis fizik oswa okipasyonèl, dyetetist, ak terapis gwoup sipò.

11. Èske gen yon gerizon pou PPMS?

Kounye a, pa gen okenn gerizon pou nenpòt ki fòm MS - sa a gen ladan PPMS. Objektif la Lè sa a, se jere kondisyon ou a anpeche sentòm yo vin pi grav ak andikap.

Doktè ou ap ede ou detèmine kou a pi bon pou jesyon PPMS. Ou pa bezwen pè fè randevou swivi si ou santi ou tankou ou bezwen plis konsèy jesyon.