Ki sa li reyèlman santi tankou viv ak IPF

Kontan

• Chuck Boetsch, dyagnostike nan 2013
• George Tiffany, dyagnostike nan 2010
• Maggie Bonatakis, dyagnostike nan 2003

Konbyen fwa ou tande yon moun di, "Li pa ka ki move"? Pou moun ki gen fibwoz poumon idiopatik (IPF), tande sa nan men yon manm fanmi oswa yon zanmi - menm si yo vle di byen - ka enèvan.

IPF se yon maladi ki ra, men ki grav ki lakòz poumon ou vin rèd, sa ki fè li pi difisil pou kite lè antre ak respire konplètman. IPF pa ka osi byen li te ye tankou COPD ak lòt maladi nan poumon, men sa pa vle di ou pa ta dwe pran yon apwòch aktif epi pale sou li.

Men ki jan twa moun diferan - dyagnostike plis pase 10 ane apa - dekri maladi a, ak sa yo vle eksprime bay lòt moun tou.

Chuck Boetsch, dyagnostike nan 2013

Li difisil k ap viv ak yon lide ki vle fè bagay sa yo ke kò a pa kapab fè ak menm degre nan fasilite, epi ki gen ajiste lavi m 'nan nouvo kapasite fizik mwen an. Gen sèten pastan mwen pa ka pouswiv ke mwen te kapab fè anvan mwen te dyagnostike ki gen ladan plonje, randone, kouri, elatriye, menm si kèk ka fè avèk itilizasyon oksijèn siplemantè.

Anplis de sa, mwen pa jwenn ale nan aktivite sosyal ak zanmi m 'souvan, menm jan mwen vin fatige byen vit epi yo bezwen pou fè pou evite ke yo te alantou gwo gwoup moun ki ka malad.

Sepandan, nan konplo a Grand nan bagay sa yo, sa yo se enkonvenyan minè konpare ak sa lòt moun ki gen andikap diferan ap viv avèk chak jou. ... Li difisil tou pou viv ak sètitid ke sa a se yon maladi pwogresif, e ke mwen te kapab ale sou yon espiral anba san okenn avi. Ki pa gen okenn gerizon, lòt pase yon transplantasyon nan poumon, sa a gen tandans yo kreye yon anpil nan enkyetid. Li se yon chanjman difisil soti nan pa panse sou respire nan panse sou chak souf.

Alafen, mwen eseye viv yon sèl jou a nan yon moman epi jwi tout bagay bò kote m '. Pandan ke mwen pa ta ka kapab fè menm bagay yo mwen te kapab fè twa zan de sa, mwen beni ak rekonesan pou sipò fanmi mwen, zanmi, ak ekip swen sante.

George Tiffany, dyagnostike nan 2010

Lè yon moun mande sou IPF, anjeneral mwen ba yo yon repons tou kout ke li nan yon maladi nan poumon yo kote li vin pi plis ak pi difisil pou respire kòm tan pase pa. Si moun sa a enterese, mwen eseye eksplike ke maladi a gen kòz enkoni e ki enplike nan sikatris nan poumon yo.

Moun ki gen IPF gen pwoblèm nan fè nenpòt ki aktivite fizik difisil tankou leve oswa pote charj. Hills ak eskalye ka trè difisil. Kisa k ap pase lè ou eseye fè nenpòt nan bagay sa yo se ou vin winded, pantalon, ak santi tankou si ou jis pa ka jwenn ase lè nan poumon ou.

Petèt aspè ki pi difisil nan maladi a se lè ou jwenn dyagnostik la epi yo di ke ou gen men twa a senk ane yo viv. Pou kèk, nouvèl sa a se chokan, devastatè, ak akablan yo. Nan eksperyans mwen, moun yo renmen yo gen plis chans yo dwe tankou frape difisil tankou pasyan an.

Pou tèt mwen, mwen santi ke mwen te mennen yon lavi konplè ak bèl bagay, e pandan ke mwen ta renmen li kontinye, mwen pare fè fas ak tou sa ki vini.

Maggie Bonatakis, dyagnostike nan 2003

Èske w gen IPF se difisil. Li lakòz m 'soti nan souf ak kawotchou trè fasil. Mwen menm mwen itilize oksijèn siplemantè, e sa te afekte aktivite mwen ka fè chak jou.

Li kapab tou santi poukont li pafwa: Apre yo te dyagnostike ak IPF, mwen pa t 'kapab pran vwayaj mwen ale nan grandkids mwen ankò, ki te yon tranzisyon difisil paske mwen te konn vwayaje pou wè yo tout tan!

Mwen sonje lè mwen te premye dyagnostike, mwen te santi mwen pè paske nan ki jan grav kondisyon an se. Menm si gen jou difisil, fanmi mwen - ak sans imè mwen - ede kenbe m 'pozitif! Mwen te asire w ke ou gen konvèsasyon enpòtan ak doktè mwen sou tretman mwen ak valè pou ale nan reyabilitasyon poumon. Lè ou sou yon tretman ki ralanti pwogresyon nan IPF ak pran yon wòl aktif nan jere maladi a ban m 'yon sans de kontwòl.