Tabou kolit ilsè: bagay sa yo ke pesonn pa janm pale sou

Kontan

• Medikaman
• Operasyon
• Sante mantal
• Operasyon se pa yon gerizon
• Twalèt
• Manje
• Takeaway

Mwen te viv ak kolit ilsè kwonik (UC) pou nèf ane. Mwen te dyagnostike nan mwa janvye 2010, yon ane apre papa m 'te mouri. Apre yo te nan remisyon pou senk ane, UC mwen tounen ak yon tire revanj nan 2016.

Depi lè sa a, mwen te goumen tounen, e mwen toujou goumen.

Apre fatigan tout medikaman FDA apwouve, mwen pa te gen okenn chwa men yo gen premye mwen nan twa operasyon nan 2017. Mwen te gen yon ileostomi, kote chirijyen retire gwo trip mwen an, li ban m 'yon sak pou yon ti tan ostomi. Kèk mwa apre, chirijyen mwen an te retire rektòm mwen e li te kreye yon valiz J kote mwen te toujou gen yon sak ostomik tanporè. Dènye operasyon mwen an te 9 Out, 2018, kote mwen te vin yon manm nan klib la J-pouch.

Li te yon vwayaj long, aksidante, ak akablan, yo di omwen nan. Apre premye operasyon mwen an, mwen te kòmanse defann parèy mwen enflamatwa maladi entesten, ostomate, ak vanyan sòlda J-sak.

Mwen te chanje angrenaj nan karyè mwen kòm yon Stylist alamòd epi yo te mete enèji mwen nan defann, koule konsyantizasyon, ak edike mond lan sou maladi sa a otoiminitè nan Instagram mwen ak blog. Li nan pasyon prensipal mwen nan lavi ak pawa an ajan nan maladi mwen an. Objektif mwen se pote yon vwa nan kondisyon sa a an silans ak envizib.

Gen anpil aspè nan UC ke ou pa te di oswa moun ki evite pale sou. Lè ou konnen kèk nan reyalite sa yo ta pèmèt mwen pi byen konprann ak prepare mantalman pou vwayaj mwen devan yo.

Sa yo se tabou yo UC mwen swete ke mwen te konnen sou nèf ane de sa.

Medikaman

Yon sèl bagay mwen pa t 'konnen lè mwen te premye dyagnostike se ke li ta pran tan jwenn mons sa a anba kontwòl.

Mwen menm mwen pa t 'konnen ke ka vini yon pwen kote kò ou rejte chak medikaman ou eseye. Kò mwen te rive nan limit li yo, li sispann reponn a nenpòt bagay ki ta ka ede kenbe m 'nan remisyon.

Li te pran apeprè yon ane jiskaske mwen jwenn konbinezon an dwa nan medikaman pou kò mwen an.

Operasyon

Pa janm nan yon milyon ane mwen te panse mwen ta bezwen operasyon, oswa ke UC ta lakòz mwen bezwen operasyon.

Premye fwa mwen tande mo "operasyon an" te sèt ane nan gen UC. Natirèlman, mwen bawled je m 'paske mwen pa t' kapab kwè ke sa a te reyalite mwen an. Sa a te youn nan desizyon ki pi difisil mwen ta dwe fè.

Mwen te santi mwen konplètman bouche pa maladi mwen ak mond medikal la. Li te difisil ase yo aksepte lefèt ke maladi sa a pa gen okenn gerizon e ke pa gen okenn kòz konkrè.

Evantyèlman, mwen te sibi twa gwo operasyon. Chak nan sa yo te pran yon peyaj sou mwen fizikman ak mantalman.

Sante mantal

UC afekte plis pase jis andedan ou. Anpil moun pa pale sou sante mantal apre yon dyagnostik UC.Men, pousantaj depresyon an pi wo nan mitan moun k ap viv ak UC konpare ak lòt maladi ak popilasyon jeneral la.

Sa fè sans pou nou, yo menm ki fè fas ak li. Men, mwen pa t 'tande pale de sante mantal jiskaske yon koup ane desann liy lan lè mwen te fè fas a gwo chanjman ak maladi mwen an.

Mwen te toujou gen enkyetid, men mwen te kapab mask li jouk 2016 lè maladi mwen an retounen. Mwen te gen atak panik paske mwen pa janm te konnen ki jan jou mwen ta dwe, si mwen ta fè li nan yon twalèt, ak konbyen tan doulè a ​​ta dire.

Doulè nou andire a vin pi mal pase doulè tranche e li ka dire tout jounen an, li pèdi san. Doulè a ​​konstan pou kont li te kapab mete nenpòt moun ki nan yon eta de enkyetid ak depresyon.

Li difisil pou fè fas ak yon maladi envizib plis pwoblèm sante mantal sou tèt sa. Men, wè yon terapis ak pran medikaman pou ede fè fas ak UC ka ede. Sa a se pa gen anyen yo dwe wont de.

Operasyon se pa yon gerizon

Moun yo toujou di m ', "Kounye a ke ou te gen operasyon sa yo, w ap geri, dwa?"

Repons lan se, non, mwen pa.

Malerezman, pa gen yon gerizon pou UC ankò. Sèl fason mwen te kapab antre nan remisyon se te gen operasyon yo retire gwo trip mwen (kolon) ak rektòm.

De ògàn sa yo fè plis pase sa moun panse yo fè. Ti trip mwen kounye a fè tout travay la.

Se pa sèlman sa, men J-sak mwen an se nan yon pi gwo risk pou pouchit, ki se enflamasyon nan J-sak mwen an. Lè w souvan sa ka lakòz ou bezwen yon sak ostomik pèmanan.

Twalèt

Paske maladi sa a envizib, moun yo anjeneral choke lè mwen di yo mwen gen UC. Wi, mwen ka sanble an sante, men reyalite a se ke gen moun ki jije yon liv pa kouvèti li yo.

Kòm moun k ap viv ak UC, nou bezwen aksè nan yon twalèt souvan. Mwen ale nan twalèt kat a sèt fwa nan yon jounen. Si mwen soti an piblik epi mwen bezwen yon twalèt ASAP, mwen pral politès eksplike ke mwen gen UC.

Pifò fwa, anplwaye a kite m 'sèvi ak twalèt yo, men ezite yon ti kras. Lòt fwa, yo poze plis kesyon epi yo pa kite m '. Sa a se konsa anbarasan. Mwen deja nan doulè, ak Lè sa a, mwen jwenn rejte paske mwen pa sanble malad.

Genyen tou pwoblèm nan ki pa gen aksè nan yon twalèt. Te gen kèk fwa maladi sa a te lakòz m 'gen aksidan, tankou lè mwen sou transpò piblik la.

Mwen pa t 'konnen ke bagay sa yo ta rive m' ak mwen swete ke yo te bay tèt yo moute, menm jan li trè imilyan. Mwen toujou gen moun ki kesyone m 'jodi a epi li sitou paske moun yo pa okouran de maladi sa a. Se konsa, mwen pran tan nan edike moun epi pote maladi sa a an silans nan forefront la.

Manje

Anvan dyagnostik mwen, mwen te manje anyen ak tout bagay. Men, mwen pèdi pwa byen wo apre dyagnostik mwen paske sèten manje ki lakòz iritasyon ak fize-ups. Koulye a, san kolon mwen ak rektòm, manje mwen ka manje yo limite.

Sijè sa a difisil pou diskite depi tout moun ki gen UC diferan. Pou mwen, rejim alimantè mwen fèt nan pwoteyin afab, mèg, byen kwit tankou poul ak kodenn tè, glusid blan (tankou pasta plenn, diri, ak pen), ak chokola Asire nitrisyon tranbl.

Yon fwa mwen te antre nan remisyon, mwen te kapab manje manje pi renmen m 'ankò, tankou fwi ak legim. Men, apre operasyon mwen yo, manje ki gen anpil fib, pikant, fri ak asid te vin difisil pou kraze ak dijere.

Modifye rejim alimantè ou se yon ajisteman gwo, epi espesyalman afekte lavi sosyal ou. Yon anpil nan rejim sa yo te esè-ak-erè ke mwen te aprann pou kont mwen. Natirèlman, ou ka wè tou yon nitrisyonis ki espesyalize nan ede moun ki gen UC.

Takeaway

Yon fòmil gwo jwenn nan anpil tabou ak difikilte ki vini ak maladi sa a se sa a:

• Jwenn yon gwo doktè ak ekip gastwoentestinal ak bati yon relasyon solid avèk yo.
• Fè avoka pwòp ou yo.
• Jwenn sipò nan men fanmi ak zanmi yo.
• Konekte ak vanyan sòlda UC parèy yo.

Mwen te gen J-sak mwen an pou sis mwa kounye a, e mwen toujou gen anpil UPS ak Downs. Malerezman, maladi sa a gen anpil tèt. Lè ou atake yon pwoblèm, yon lòt Pops leve. Li pa janm fini, men chak vwayaj gen wout lis.

Pou tout vanyan sòlda UC parèy mwen yo, tanpri konnen ou pa poukont ou e gen yon mond nan nou deyò ki isit la pou ou. Ou se fò, epi ou te gen sa a!

Moniqua Demetrious se 32-zan fanm ki fèt ak grandi nan New Jersey, ki moun ki te marye pou yon ti kras plis pase kat ane yo. Pasyon li yo se mòd, planifikasyon evènman, jwi tout kalite mizik, ak defann pou maladi otoiminitè li. Li pa gen anyen san lafwa li, papa l 'ki moun ki se kounye a yon zanj, mari l', fanmi, ak zanmi yo. Ou ka li plis sou vwayaj li sou li blog ak li Instagram.