Mande ekspè an: Kijan pou defann tèt ou ak andometryoz

Kontan

• 1. Poukisa li enpòtan pou defann tèt ou si w ap viv avèk andometryoz?
• 2. Ki kèk tan espesifik ou ta ka bezwen pou defann tèt ou? Èske ou ka bay egzanp?
• 3. Ki kèk ladrès itil oswa estrateji pou defann tèt ou epi kijan mwen ka devlope yo?
• 4. Ki wòl kondisyon rechèch jwe nan defann tèt li? Ki kèk nan resous ou pi renmen pou fè rechèch sou andometryoz?
• 5. Lè li rive k ap viv ak andometryoz ak defann tèt li, lè ou te fè fas a pi gwo defi yo?
• 6. Èske gen yon sistèm sipò solid ede ak defann tèt ou? Kouman mwen ka pran etap pou devlope sistèm sipò mwen an?
• 7. Èske w te janm gen defann tèt ou nan sitiyasyon ki enplike fanmi ou, zanmi, oswa lòt moun ou renmen yo, ak desizyon ou te vle pran sou jere kondisyon ou?
• 8. Si mwen eseye defann tèt mwen men mwen santi mwen pa jwenn okenn kote, kisa mwen ta dwe fè? Ki sa ki nan pwochen etap mwen an?

1. Poukisa li enpòtan pou defann tèt ou si w ap viv avèk andometryoz?

Plede pou tèt ou si w ap viv ak andometryoz se pa reyèlman si ou vle - lavi ou depann sou li. Dapre EndoWhat, yon òganizasyon defans nan moun k ap viv ak andometryoz ak founisè swen sante, maladi a afekte yon estime 176 milyon fanm atravè lemond, ankò li ka pran 10 zan yo ka resevwa yon dyagnostik ofisyèl yo.

Poukisa sa? Paske se maladi a ki grav anpil anba-rechèch, epi, nan opinyon mwen, anpil doktè pa te mete ajou konesans yo sou li. Enstiti Nasyonal Sante (NIH) envesti plis pase nan rechèch medikal sou yon varyete de kondisyon - men nan 2018, andometryoz sèlman te resevwa $ 7 milyon dola.

Li pèsonèlman te pran m 'kat ane yo ka resevwa yon dyagnostik, epi mwen konsidere kòm youn nan yo menm ki gen chans. Yon senp rechèch Google sou andometryoz ap gen chans pou pote yon lame nan atik ki gen enfòmasyon demode oswa kòrèk.

Anpil enstitisyon pa menm jwenn definisyon aktyèl la nan maladi a kòrèk. Yo dwe klè, andometryoz rive lè tisi ki sanble ak pawa nan matris la parèt nan zòn nan kò a deyò matris la. Li pa egzakteman menm tisi a, ki se erè a mwen remake anpil enstitisyon fè. Se konsa, ki jan nou ka fè konfyans ke nenpòt nan enfòmasyon enstitisyon sa yo ban nou yo kòrèk?

Repons lan kout se: nou pa ta dwe. Nou bezwen edike. Daprè mwen, tout vi nou depann de li.

2. Ki kèk tan espesifik ou ta ka bezwen pou defann tèt ou? Èske ou ka bay egzanp?

Senpleman ap resevwa yon dyagnostik pran defann tèt li. Pifò fanm yo ranvwaye paske peryòd doulè konsidere kòm nòmal. Se konsa, yo te kite yo kwè ke yo ap overreacting oswa ke li nan tout nan tèt yo.

Doulè feblès pa janm nòmal. Si doktè ou - oswa nenpòt ki founisè swen sante - ap eseye konvenk ou ke li nan nòmal, ou bezwen mande tèt ou si yo ap pi bon moun ki bay swen ou.

3. Ki kèk ladrès itil oswa estrateji pou defann tèt ou epi kijan mwen ka devlope yo?

Premyèman, aprann mete konfyans ou nan tèt ou. Dezyèmman, konnen ke ou konnen pwòp kò ou pi bon pase nenpòt lòt moun fè.

Yon lòt konpetans kle se aprann sèvi ak vwa ou a eksprime enkyetid ou ak poze kesyon lè bagay yo pa sanble yo ajoute jiska oswa yo klè. Si ou jwenn konfizyon oswa santi w entimide pa doktè, fè yon lis kesyon ou vle poze davans. Sa a ede ou evite ap detounen oswa bliye anyen.

Pran nòt pandan randevou ou yo si ou pa panse ou pral sonje tout enfòmasyon yo. Pote yon moun avèk ou nan randevou ou pou ou gen yon lòt seri zòrèy nan sal la.

4. Ki wòl kondisyon rechèch jwe nan defann tèt li? Ki kèk nan resous ou pi renmen pou fè rechèch sou andometryoz?

Rechèch enpòtan, men sous rechèch ou a soti menm pi enpòtan. Gen yon anpil nan move enfòmasyon sikile sou andometryoz. Li ka sanble akablan figi konnen ki sa ki egzat ak sa ki pa. Menm kòm yon enfimyè ki gen anpil eksperyans rechèch, mwen te jwenn li ekstrèmman difisil pou konnen ki sous mwen te ka fè konfyans.

Sous mwen pi renmen ak pi fè konfyans pou andometryoz yo se:

• Nancy a Nook sou Facebook
• Sant lan pou Swen andometryoz
• EndoWhat?

5. Lè li rive k ap viv ak andometryoz ak defann tèt li, lè ou te fè fas a pi gwo defi yo?

Youn nan pi gwo defi mwen te vini ak ap eseye jwenn yon dyagnostik. Mwen gen sa ki konsidere kòm yon kalite ra nan andometryoz, kote li te jwenn sou dyafram mwen an, ki se misk la ki ede ou respire. Mwen te gen yon tan reyèlman difisil konvenk doktè mwen ke souf an siklik ak doulè nan pwatrin mwen ta fè eksperyans te gen anyen fè ak peryòd mwen an. Mwen te kenbe yo te di "li posib, men ra anpil."

6. Èske gen yon sistèm sipò solid ede ak defann tèt ou? Kouman mwen ka pran etap pou devlope sistèm sipò mwen an?

Èske w gen yon sistèm sipò fò se konsa enpòtan nan defann pou tèt ou. Si moun ki konnen ou pi bon minimize doulè ou, gen konfyans nan pataje eksperyans ou avèk doktè ou vin reyèlman difisil.

Li itil asire ke moun yo nan lavi ou vrèman konprann sa w ap pase. Sa kòmanse ak ke yo te 100 pousan transparan ak onèt avèk yo. Sa vle di tou pataje resous avèk yo ki ka ede yo konprann maladi a.

EndoWhat gen yon dokimantè enkwayab ede ak sa. Mwen te voye yon kopi bay tout zanmi mwen yo ak fanmi mwen paske mwen te eseye eksplike kòmsadwa dega ki lakòz maladi sa a ka difisil anpil pou mete mo yo.

7. Èske w te janm gen defann tèt ou nan sitiyasyon ki enplike fanmi ou, zanmi, oswa lòt moun ou renmen yo, ak desizyon ou te vle pran sou jere kondisyon ou?

Li ka sanble etone, men non. Lè mwen te vwayaje soti nan California ale Atlanta pou operasyon nan trete andometryoz, fanmi mwen ak zanmi ou fè konfyans desizyon mwen ke sa a te opsyon ki pi bon pou mwen.

Nan lòt men an, mwen te souvan santi tankou mwen te jistifye konbyen doulè mwen te pous mwen ta souvan tande, "Mwen te konnen se konsa ak ki moun ki te andometryoz ak yo ap amann." Andometryoz se pa yon sèl-gwosè-adapte-tout maladi.

8. Si mwen eseye defann tèt mwen men mwen santi mwen pa jwenn okenn kote, kisa mwen ta dwe fè? Ki sa ki nan pwochen etap mwen an?

Lè li rive doktè ou, si ou santi ou tankou ou pa yo te tande oswa ofri tretman itil oswa solisyon, jwenn yon dezyèm opinyon.

Si plan tretman ou ye kounye a pa ap travay, pataje sa ak doktè ou le pli vit ke ou reyalize sa. Si yo pa vle koute enkyetid ou yo, sa se yon drapo wouj ke ou ta dwe konsidere jwenn yon nouvo doktè.

Li enpòtan ke ou toujou santi tankou yon patnè nan pwòp swen ou, men ou ka sèlman yon patnè egal si ou fè devwa ou epi yo byen enfòme. Gen pouvwa pou yon nivo Unspoken nan konfyans ant ou menm ak doktè ou, men se pa kite konfyans nan fè ou yon patisipan pasif nan pwòp swen ou. Sa a se lavi ou. Pa gen moun ki pral goumen pou li osi difisil ke ou pral.

Antre nan kominote ak rezo lòt fanm ki gen andometryoz. Depi gen nan yon nimewo trè limite nan espesyalis andometryoz vre, pataje eksperyans ak resous se poto a nan jwenn bon swen.

Jenneh Bockari, 32, kounye a ap viv nan Los Angeles. Li te yon enfimyè pou 10 ane k ap travay nan divès kalite espesyalite. Li se kounye a nan semès final li nan lekòl gradye, kouri dèyè Mèt li nan Edikasyon Enfimyè. Jwenn "mond lan andometryoz" difisil navige, Jenneh te pran Instagram yo pataje eksperyans li epi jwenn resous yo. Ou ka jwenn vwayaj pèsonèl li @lifeabove_endo. Wè mank de enfòmasyon ki disponib, pasyon Jenneh a pou defans ak edikasyon mennen l 'yo te jwenn Kowalisyon an andometryoz avèk Natalie Archer. Misyon an nan Endo Co. se ogmante konsyantizasyon, ankouraje edikasyon serye, ak ogmante finansman rechèch pou andometryoz.