Konjesyon Serebral Pedyatrik: Ki sa ki paran timoun ki gen kondisyon sa a vle ou konnen

Kontan

• Gen siy, men pifò moun pa konnen ki sa yo gade pou
• Konjesyon serebral pedyatrik gen yon efè ki dire lontan sou timoun yo ak fanmi yo
• Terapi ak lòt tretman ka ede nan rive nan etap enpòtan mantal ak fizik
• Konprann ke sipò se deyò enpòtan anpil

Me se mwa konsyantizasyon konjesyon serebral pedyatrik. Isit la nan sa yo konnen sou kondisyon an.

Pou pitit fi Megan a Kora, li te kòmanse ak men favorize.

"Gade tounen nan foto ou ka fasilman wè ke pitit fi mwen an te favorize yon men pandan ke lòt la te prèske toujou fisted."

Men favorize pa sipoze rive anvan 18 mwa, men Kora te montre siy sa a soti nan yon laj pi bonè.

Kòm li vire soti, Kora ki gen eksperyans sa yo konnen kòm yon konjesyon serebral pedyatrik, yon kalite konjesyon serebral ki rive nan timoun yo, pandan y ap Megan te toujou ansent ak li ak sè li. (Ak men favorize se youn nan siy yo - plis sou sa pita).

Gen de kalite konjesyon serebral pedyatrik:

• Perinatal. Sa rive pandan gwosès jiska lè timoun nan se 1 mwa fin vye granmoun epi li se kalite ki pi komen nan konjesyon serebral pedyatrik.
• Anfans. Sa rive nan yon timoun ki gen laj 1 mwa a 18 an.

Menm si konjesyon serebral pedyatrik pa ta ka yon bagay anpil moun abitye avèk yo, Kora sètènman pa pou kont li nan eksperyans li. An reyalite, konjesyon serebral pedyatrik rive nan apeprè 1 nan 4,000 ti bebe ak dyagnostik oswa reta nan dyagnostik nan timoun yo toujou trè komen.

Pandan ke gen yon gwo zafè nan konsyans alantou kou granmoun, sa a se pa nesesèman ka a pou kou pedyatrik.

Gen siy, men pifò moun pa konnen ki sa yo gade pou

Doktè fanmi, Terri, te gen pitit fi li Kasey lè li te 34. Rezidan an Kansas eksplike ke li te gen yon travay très, ki se pafwa ki te koze pa yon dilatasyon nan kòl matris nòmalman dousman. Li kwè ke lè Kasey te gen konjesyon serebral la. Kasey te kòmanse gen kriz nan lespas 12 èdtan pou yo te fèt.

Men, menm kòm yon doktè fanmi, Terri pa janm te resevwa fòmasyon nan konjesyon serebral pedyatrik - ki gen ladan ki siy yo gade pou. "Nou pa janm kouvri sa nan lekòl medikal," li te di.

Siy avètisman yo nan konjesyon serebral pou tout moun yo souvan fasil pou vin chonje ak akwonim FAST. Pou timoun ak tibebe ki fèk fèt ki fè eksperyans yon konjesyon serebral, sepandan, ka gen kèk sentòm adisyonèl oswa diferan. Men sa yo enkli:

• kriz
• ekstrèm dòmi
• yon tandans pou favorize yon bò nan kò yo

Megan te gen yon gwosès ki pi gwo risk jimo. Li te 35, ki twò gwo, ak pote miltip pou pitit li yo te nan yon pi gwo risk pou yo devlope sèten kondisyon. Doktè yo te konnen Kora pa t ap grandi osi vit ke sè li. An reyalite, yo te fèt ak 2 liv diferans, men li te toujou pran mwa pou doktè Kora a reyalize li te gen yon konjesyon serebral.

Pandan ke li difisil pou di si yon timoun te gen yon konjesyon serebral pandan li nan matris la, siy yo gen anpil chans yo montre apre sa.

Megan eksplike: "Si nou pa t 'gen jimo li yo konpare jalons ak, mwen pa ta reyalize ki jan reta bagay sa yo te reyèlman," Megan eksplike.

Li te sèlman lè Kora sibi yon MRI nan 14 mwa, akòz reta li nan devlopman, ke doktè yo reyalize sa ki te pase.

Milestones devlopman Pandan ke konnen siy yo nan konjesyon serebral pedyatrik yo enpòtan, li enpòtan tou pou konnen ki kote tibebe w la ta dwe sou etap enpòtan devlopman yo. Li ka ede yo dwe vijilan a pou reta, sa ki ka fè ou okouran de konjesyon serebral ak lòt kondisyon ki ka ede ak dyagnostik pi bonè.

Konjesyon serebral pedyatrik gen yon efè ki dire lontan sou timoun yo ak fanmi yo

Jiska nan timoun ki te gen yon konjesyon serebral ap devlope maladi kriz malkadi, defisi newolojik, oswa aprantisaj ak pwoblèm devlopman. Apre konjesyon serebral li, Kora te dyagnostike ak paralezi serebral, epilepsi, ak reta reta lang.

Kounye a, li nan swen yon newològ ak nerochirijyen pou jere epilepsi li.

Kòm pou paran ak maryaj, Megan eksplike ke tou de te santi yo pi difisil paske "gen anpil faktè plis ki enplike."

Kora gen vizit doktè souvan, ak Megan di ke li souvan resevwa apèl nan lekòl matènèl la oswa gadri ke Kora pa santi l byen.

Terapi ak lòt tretman ka ede nan rive nan etap enpòtan mantal ak fizik

Pandan ke anpil timoun ki te gen eksperyans konjesyon serebral defi tou de kognitif ak fizikman, terapi ak lòt tretman ka ede yo rive nan etap enpòtan ak fè fas a defi sa yo.

Terri di, "Doktè yo te di nou ke akòz zòn nan nan aksidan li, nou ta gen chans si li te kapab trete lapawòl ak langaj. Li ta pwobableman pa mache ak ta dwe siyifikativman retade. Mwen devine pèsonn pa di Kasey. "

Kasey se kounye a nan lekòl segondè ak kouri tras nan yon nivo nasyonal la.

Pandan se tan, Kora, kounye a 4 ane fin vye granmoun, te mache san rete depi laj 2.

"Li te toujou gen yon souri sou figi l 'e li pa janm kite yon sèl [nan kondisyon li] sispann l' soti nan eseye kenbe moute," Megan di.

Konprann ke sipò se deyò enpòtan anpil

Tou de Terri ak Megan dakò ke li enpòtan yo kreye yon ekip sipò pou tou de timoun nan ak fanmi yo. Sa a gen ladan kap bay manm fanmi, zanmi, ko-travayè, moun ki nan kominote a konjesyon serebral pedyatrik, ak pwofesyonèl sante.

Megan evantyèlman jwenn yon sitter bèl bagay e li gen sipò kòlèg travay-yo ede soti lè sa nesesè. Tou de Terri ak Megan yo te jwenn tou konsolasyon ak sipò nan men Hemiplegia Timoun yo ak Asosyasyon Konjesyon Serebral (CHASA) gwoup sou Facebook.

Terri di: "Yon fwa mwen te branche ak CHASA, mwen te jwenn anpil lòt repons ak yon nouvo fanmi."

Kominote CHASA yo ofri gwoup sipò sou entènèt ak an pèsòn pou paran sivivan konjesyon serebral pedyatrik yo. Ou ka jwenn tou plis enfòmasyon sou konjesyon serebral pedyatrik ak sipò nan men:

• American Heart Association
• Alliance entènasyonal pou konjesyon serebral pedyatrik
• Kanadyen Pedyatrik Konjesyon Sipò Asosyasyon

Jamie Elmer se yon editè kopi ki soti nan Sid Kalifòni. Li gen yon lanmou pou mo ak konsyans sante mantal ak se toujou kap chèche fason yo konbine de la. Li se tou yon antouzyast grangou pou twa P a: puppies, zòrye, ak pòmdetè. Jwenn li sou Instagram.