Kouman Eseye Aparèy Mobilite chanje fason mwen gade tèt mwen ak MS

Kontan

• Liy anba la

Ete a ant ane jinyò ak granmoun aje mwen nan kolèj, manman mwen ak mwen deside enskri pou yon kan bòt Fitness. Klas yo te fèt chak maten nan 5 a.m. Yon maten pandan ke sou yon kouri, mwen pa t 'kapab santi pye m' yo. Pandan koup la nan semèn kap vini yo, bagay yo vin pi mal, e mwen te konnen li te tan yo wè yon doktè.

Mwen te vizite plizyè doktè ki te ban m 'konsèy konfli. Plizyè semèn pita, mwen jwenn mwen nan lopital la pou yon lòt opinyon.

Doktè yo te di m 'mwen te gen paralezi aparèy nè (MS), yon maladi nan sistèm nève santral la ki deranje koule nan enfòmasyon nan sèvo a ak ant sèvo a ak kò.

Nan moman sa a, mwen pa t 'konnen ki sa MS te. Mwen pa te gen okenn lide ki sa li te kapab fè nan kò mwen an.

Men, mwen te konnen mwen pa janm ta kite kondisyon mwen defini m '.

Nan yon kesyon de jou, yon maladi mwen yon fwa te konnen pa gen anyen sou te vin konsantre konplè a ak sant nan lavi fanmi mwen an. Manman m 'ak sè m' te kòmanse depanse èdtan sou òdinatè a chak jou, li chak atik sèl ak resous yo te kapab jwenn. Nou te aprann jan nou ale, e te gen anpil enfòmasyon dijere.

Li pafwa te santi tankou mwen te sou yon coaster roulo. Bagay yo te deplase vit. Mwen te pè e pa te gen okenn lide ki sa yo atann pwochen. Mwen te sou yon woulib mwen pa t 'chwazi ale sou, pa sèten ki kote li ta pran m'.

Ki sa nou byen vit dekouvri se ke MS se tankou dlo. Li ka pran anpil fòm ak fòm, anpil mouvman, e li difisil pou genyen oswa predi. Tout sa mwen te kapab fè te jis tranpe l 'nan epi prepare pou anyen.

Mwen te santi mwen tris, akable, konfonn, ak fache, men mwen te konnen ke pa te gen okenn pwen nan pote plent. Natirèlman, fanmi mwen pa ta kite m 'de tout fason. Nou gen yon deviz: "MS se BS."

Mwen te konnen mwen pral goumen maladi sa a. Mwen te konnen mwen te gen yon lame sipò dèyè mwen. Mwen te konnen yo ta dwe la chak etap nan chemen an.

An 2009, manman mwen te resevwa yon apèl ki chanje lavi nou. Yon moun nan Sosyete MS Nasyonal la te aprann sou dyagnostik mwen epi li te mande si ak ki jan yo ta ka sipòte nou.

Kèk jou apre, yo te envite m rankontre ak yon moun ki te travay ak jèn adilt ki fèk dyagnostike. Li te vin lakay mwen epi nou te ale soti pou krèm glase. Li koute avèk atansyon pandan mwen tap pale de dyagnostik mwen an. Aprè mwen te rakonte li istwa mwen an, li te pataje opòtinite, evènman, ak resous òganizasyon an te ofri.

Tande sou travay yo ak dè milye de moun yo ap ede fè m 'santi mwens poukont mwen. Li te rekonfòte konnen te gen lòt moun ak fanmi yo deyò goumen menm batay mwen te ye a. Mwen te santi tankou mwen te kanpe yon chans pou fè li, ansanm. Mwen te konnen touswit ke mwen te vle patisipe.

Byento, fanmi mwen te kòmanse patisipe nan evènman tankou MS Mache a ak defi MS, ranmase lajan pou rechèch ak bay tounen nan òganizasyon an ki te bay anpil nou.

Atravè yon anpil nan travay di e menm plis plezi, ekip nou an - yo te rele "MS se BS" - leve soti vivan plis pase $ 100,000 sou ane yo.

Mwen te jwenn yon kominote moun ki te konprann mwen. Se te pi gwo ak pi bon "ekip la" mwen te janm rantre.

Anvan lontan, travay ak Sosyete MS la te vin mwens nan yon priz ak plis nan yon pasyon pou mwen. Kòm yon gwo kominikasyon, mwen te konnen mwen te kapab tirer sou compétences pwofesyonèl m 'pou ede lòt moun. Evantyèlman, mwen rantre nan òganizasyon a tan pasyèl, pale ak lòt jèn moun ki fèk dyagnostike ak MS.

Kòm mwen te eseye ede lòt moun nan pataje istwa mwen ak eksperyans, mwen te jwenn ke yo te ede m 'menm plis. Lè ou kapab sèvi ak vwa mwen pou ede kominote MS la te ban mwen plis onè ak objektif pase sa mwen te ka janm imajine.

Plis evènman yo mwen te ale nan, plis la mwen te aprann sou ki jan lòt moun ki gen eksperyans maladi a ak jere sentòm yo. Soti nan evènman sa yo, mwen te resevwa yon bagay mwen pa t 'kapab jwenn nenpòt kote: grenn je konsèy nan men lòt moun goumen batay la menm.

Toujou, kapasite mwen nan mache kontinye ap vin progresivman vin pi mal. Se lè sa a mwen te kòmanse tande pale de yon ti aparèy elektrik eksitasyon moun yo te rele yon "travayè mirak."

Malgre defi kontinyèl mwen yo, tande sou viktwa lòt moun te ban mwen espwa pou mwen kontinye goumen.

Nan 2012, medikaman mwen te pran pou ede jere sentòm mwen yo te kòmanse afekte dansite zo mwen, epi mache mwen kontinye vin pi mal. Mwen te kòmanse fè eksperyans "gout pye," yon pwoblèm trenen-janm ki souvan vini ak MS.

Malgre ke mwen te eseye rete pozitif, mwen te kòmanse aksepte lefèt ke mwen te gen anpil chans pral bezwen yon chèz woulant.

Doktè mwen an ekipe m 'pou yon atèl pwotèz vle di ke yo kenbe pye m' leve pou ke mwen pa ta vwayaj sou li. Olye de sa, li fouye nan janm mwen ak lakòz prèske plis malèz pase sa li te ede.

Mwen tande anpil sou yon aparèy "majik" ki rele Bioness L300Go la. Li se yon manchèt ti ou mete alantou janm ou nan estimile yo epi yo ede reyadaptasyon misk ou. Mwen bezwen sa a, mwen te panse, men mwen pa t 'kapab peye li nan moman an.

Kèk mwa apre, yo te envite m 'bay diskou a ouvèti ak fèmti nan evènman an ranmase lajan MS Achievers pi gwo pou Sosyete a MS.

Mwen te pale sou vwayaj MS mwen an, zanmi enkwayab mwen te rankontre pandan m ap travay ak òganizasyon an, ak sou tout moun don yo ta ka ede, si nan rechèch kritik oswa ede moun ki resevwa teknoloji, tankou L300Go la.

Apre evènman an, mwen te resevwa yon apèl nan men prezidan Sosyete MS la. Yon moun nan evènman an te tande m 'pale epi li te mande si yo te kapab achte m' yon L300Go.

Epi li pa t 'jis nenpòt ki moun, men Redskins jwè foutbòl Ryan Kerrigan. Mwen te simonte ak rekonesans ak eksitasyon.

Lè mwen finalman wè l 'ankò, sou yon ane pita, li te difisil yo mete nan mo sa li te ban m'. Lè sa a, manchèt la sou janm mwen vle di anpil plis pase nenpòt aparèy òtopedik oswa cheviy-pye sipò.

Li te vin yon ekstansyon nan kò mwen an - yon kado ki te chanje lavi m 'ak pèmèt m' opòtinite pou kontinye ede lòt moun.

Depi jou mwen te resevwa Bioness L300Go, oswa "ti òdinatè mwen an" jan mwen rele li, mwen te kòmanse santi mwen pi fò ak plis konfyans. Mwen menm mwen te reprann sans de nòmal mwen pa t 'menm konnen mwen te pèdi. Sa a te yon bagay pa gen okenn lòt medikaman oswa aparèy te kapab ban m '.

Mèsi a aparèy sa a, mwen wè tèt mwen kòm yon moun regilye ankò. Mwen pa kontwole maladi mwen an. Pou ane, mouvman ak mobilite yo te plis travay pase rekonpans.

Koulye a, mache nan lavi se pa yon fizik ankò ak aktivite mantal. Mwen pa bezwen di tèt mwen "Leve pye ou, fè yon etap," paske L300Go mwen fè sa pou mwen.

Mwen pa janm konprann enpòtans mobilite jiskaske mwen te kòmanse pèdi li. Koulye a, chak etap se yon kado, epi mwen detèmine ke mwen kontinye vanse.

Liy anba la

Malgre ke vwayaj mwen an se lwen soti nan, sa mwen te aprann depi ke yo te dyagnostike se anpil valè: Ou ka simonte tou sa lavi lanse nan ou ak fanmi ak yon kominote ki bay sipò.

Kèlkeswa jan ou ka santi w poukont ou, gen lòt ki la pou leve ou epi kenbe ou avanse. Gen anpil bèl moun nan mond lan ki vle ede ou sou wout la.

MS ka santi poukont li, men gen anpil sipò yo deyò. Pou nenpòt moun ki li sa a, si ou gen MS oswa ou pa, sa mwen te aprann nan maladi sa a se pa janm bay moute, paske "tèt ou fò se kò fò" ak "MS se BS."

Alexis Franklin se yon avoka pasyan ki soti nan Arlington, VA ki te dyagnostike ak MS nan laj 21. Depi lè sa a, li menm ak fanmi li te ede ogmante dè milye de dola pou MS rechèch epi li te vwayaje zòn nan pi gwo-DC pale ak lòt dènyèman dyagnostike jèn moun sou eksperyans li ak maladi a. Li se manman an renmen nan yon chihuahua-melanje, Minnie, ak jwi l ap gade Redskins foutbòl, pou kwit manje, ak Kwochè nan tan lib li.