Pri a nan k ap viv ak epatit C: istwa Connie a

Kontan

• Jere tretman efè segondè yo
• Ap tann pou tretman nouvo vin disponib
• Peye pou swen
• Depans pou tès ak tretman
• Batay stigma enfeksyon an

An 1992, Connie Welch te sibi operasyon nan yon sant pou pasyan ekstèn nan Texas. Li ta pita jwenn ke li kontrakte viris epatit C a nan yon zegwi kontamine pandan li la.

Anvan operasyon li, yon teknisyen chirijikal te pran yon sereng nan plato anestezi li, sou fòm piki tèt li ak dwòg la li genyen, ak antèt sereng la ak solisyon saline anvan mete l 'tounen desann. Lè lè a rive pou Connie yo dwe sedated, li te sou fòm piki ak menm zegwi a.

Dezan pita, li te resevwa yon lèt nan sant chirijikal la: Yo te kenbe teknisyen an nan vòlè sibstans ki sou nakotik nan sereng. Li te teste pozitif tou pou enfeksyon epatit C.

Epatit C se yon enfeksyon viral ki lakòz enflamasyon fwa ak domaj. Nan kèk ka epatit egi C, moun ka konbat enfeksyon an san tretman. Men, nan pifò ka yo, yo devlope epatit C kwonik - yon enfeksyon ki dire lontan ki egzije tretman ak medikaman antiviral.

Yon estime 2.7 a 3.9 milyon moun nan Etazini yo gen epatit kwonik C. Anpil pa gen okenn sentòm epi yo pa reyalize yo te kontrakte viris la. Connie te youn nan moun sa yo.

"Doktè mwen te rele m 'epi li te mande m' si mwen te resevwa avi sou sa ki te pase, epi mwen te di mwen te fè, men mwen te trè konfonn sou li," Connie te di Healthline. "Mwen te di, 'Èske mwen pa ta konnen mwen te gen epatit?'"

Doktè Connie a ankouraje l pou l fè tès la. Anba pedagojik yon gastroenterologist ak epatolog, li te sibi twa jij nan tès san. Chak fwa, li teste pozitif pou viris epatit C.

Li tou te gen yon byopsi fwa. Li te montre ke li ta deja soutni domaj fwa twò grav nan enfeksyon an. Enfeksyon epatit C ka lakòz domaj ak sikatris irevokabl nan fwa a, ke yo rekonèt kòm siwoz.

Li ta pran de deseni, twa jij nan tretman antiviral, ak dè milye de dola peye soti nan pòch efase viris la nan kò li.

Jere tretman efè segondè yo

Lè Connie te resevwa dyagnostik li, te gen yon sèl tretman antiviral pou enfeksyon epatit C ki disponib. Nan mwa janvye 1995, li te kòmanse resevwa piki nan entèferon ki pa pegylated.

Connie devlope efè segondè "trè piman bouk" soti nan medikaman an. Li plede ak fatig ekstrèm, doulè nan misk ak jwenti, sentòm gastwoentestinal, ak pèt cheve.

Li te raple, "Gen kèk jou ki te pi bon pase lòt moun," men pou pifò pati, li te grav. "

Li ta te difisil yo kenbe desann yon travay a plen tan, li te di. Li te travay pou ane kòm yon teknisyen medikal ijans ak terapis respiratwa. Men, li te kite yon ti tan anvan yo te teste pou epatit C, ak plan pou retounen nan lekòl yo ak pouswiv yon degre retrèt - plan ke li etajè apre li fin aprann li te kontrakte enfeksyon an.

Li te difisil ase yo jere responsablite li nan kay pandan y ap fè fas ak efè segondè yo nan tretman an. Te gen jou lè li te difisil jwenn soti nan kabann, se pou kont li pran swen de timoun yo. Zanmi yo ak manm fanmi yo te demisyone pou ede ak gadri, travay nan kay, komisyon, ak lòt travay.

Li te raple, "Mwen te yon manman a plen tan, e mwen te eseye fè tout bagay lakay nòmal ke posib pou woutin nou yo, pou timoun nou yo, pou lekòl yo, ak tout bagay." Men, te gen kèk fwa mwen te gen kèk ede. "

Erezman, li pa t 'gen pou peye pou èd siplemantè. "Nou te gen yon anpil nan zanmi pitye ak fanmi ki te demisyone nan kalite èd, kidonk pa te gen okenn pri finansye soti pou sa. Mwen te rekonesan pou sa. "

Ap tann pou tretman nouvo vin disponib

Nan premye fwa, piki yo nan entèferon ki pa pegylated te sanble yo travay. Men, nan fen a, ki premye tou nan tretman antiviral pwouve san siksè. Konte viral Connie a rmonte, konte anzim fwa li ogmante, ak efè segondè yo nan medikaman an te vin twò grav yo kontinye.

Ki pa gen okenn lòt opsyon tretman ki disponib, Connie te oblije rete tann plizyè ane anvan li te ka eseye yon nouvo medikaman.

Li te kòmanse dezyèm tou li nan tretman antiviral nan lane 2000, li te pran yon konbinezon de interferon pegylated ak ribavirin ki te fèk apwouve pou moun ki gen enfeksyon epatit C.

Tretman sa a te fèt tou san siksè.

Yon fwa ankò, li te oblije rete tann ane anvan yon nouvo tretman te vin disponib.

Douz ane pita, nan 2012, li te kòmanse twazyèm ak dènye wonn li nan tretman antiviral. Li explik yon konbinezon de interferon pegylated, ribavirin, ak telaprevir (Incivek).

"Te gen yon anpil nan pri ki enplike paske ke tretman te menm pi chè pase tretman an premye, oswa de tretman yo an premye, men nou te bezwen fè sa nou te bezwen fè. Mwen te trè beni ke tretman an te reyisi. "

Nan semèn yo ak mwa apre twazyèm wonn li nan tretman antiviral, tès san miltip te montre ke li te reyalize yon repons viral soutni (SVR). Viris la te tonbe nan yon nivo endeslabl nan san li e li te rete endeslabl. Li te geri epatit C.

Peye pou swen

Depi lè li te kontrakte viris la an 1992 jouk lè li te geri an 2012, Connie ak fanmi li te peye dè milye de dola nan pòch pou jere enfeksyon epatit C.

"Soti nan 1992 a 2012, sa ki te yon span 20-ane, e ki enplike yon anpil nan travay san, de byopsi fwa, de tretman echwe, vizit doktè," li te di, "Se konsa, te gen yon anpil nan pri ki enplike."

Lè li te premye aprann ke li ta ka gen kontra enfeksyon epatit C, Connie te ere gen asirans sante. Fanmi li te achte yon plan asirans patwon-patwone nan travay mari l 'la. Menm si sa, depans yo soti-of-pòch "te kòmanse racking moute" byen vit.

Yo peye apeprè $ 350 chak mwa nan prim asirans e yo te gen yon franchiz anyèl nan $ 500, ki yo te rankontre anvan founisè asirans yo ta ede kouvri depans sa yo nan swen li.

Aprè li te frape franchiz anyèl la, li te kontinye fè fas a yon frè kopeman $ 35 pou chak vizit nan yon espesyalis. Nan premye jou yo nan dyagnostik li ak tretman, li te rankontre ak yon gastroanterolojis oswa epatològ souvan tankou yon fwa chak semèn.

Nan yon pwen, fanmi li chanje plan asirans, sèlman yo dekouvri ke gastroenterologist li tonbe deyò nouvo rezo asirans yo.

"Nou te di ke gastroenterologist aktyèl mwen an te pral sou nouvo plan an, epi li vire soti li pa t '. Epi ki te aktyèlman trè twoublan paske mwen te jwenn yon nouvo doktè pandan tan sa a, ak yon nouvo doktè, ou kalite prèske oblije kòmanse tout lòt peyi sou. "

Connie te kòmanse wè yon nouvo gastroenterologist, men li te satisfè avèk swen li te bay la. Se konsa, li retounen nan espesyalis anvan l 'yo. Li te oblije peye nan pòch li pou l te vizite l, jiskaske fanmi li te ka chanje plan asirans pou mennen l tounen nan rezo pwoteksyon yo.

"Li te konnen ke nou te nan yon tan ki pa gen okenn asirans ki te pral kouvri l '," li te di, "Se konsa, li te ban nou yon pousantaj rabè."

"Mwen vle di yon sèl fwa li pa menm chaje m 'pou youn nan vizit biwo yo," li te kontinye, "ak Lè sa a, sa yo lòt apre sa, li jis chaje m' sa mwen ta nòmalman peye nan yon kopeman."

Depans pou tès ak tretman

Anplis de sa nan akizasyon kopeman pou vizit doktè, Connie ak fanmi li te dwe peye 15 pousan nan bòdwo a pou chak tès medikal li te resevwa.

Li te oblije fè tès san anvan, pandan, ak apre chak wonn nan tretman antiviral. Li te tou kontinye fè travay san omwen yon fwa chak ane pou senk ane apre reyalize SVR. Tou depan de tès yo ki enplike, li peye sou $ 35 a $ 100 pou chak wonn nan san travay.

Connie te sibi tou de byopsi fwa, osi byen ke egzamen ultrason anyèl nan fwa li. Li te peye sou $ 150 oswa plis pou chak egzamen ultrason. Pandan egzamen sa yo, doktè li tcheke siy siwoz ak lòt konplikasyon potansyèl. Menm kounye a ke li te geri nan enfeksyon epatit C, li nan risk entansifye pou devlope kansè nan fwa.

Fanmi li tou kouvri 15 pousan nan pri a nan twa jij nan tretman antiviral ke li te resevwa. Chak wonn nan tretman koute dè dizèn de milye de dola nan total, ki gen ladan pòsyon nan voye bòdwo bay founisè asirans yo.

Li te di, "Kenz pousan nan 500 ka pa tèlman mal," men 15 pousan nan dè milye miltip ka ajoute jiska. "

Connie ak fanmi li tou te fè fas akizasyon pou medikaman sou preskripsyon nan jere efè segondè yo nan tretman li. Sa yo enkli medikaman anti-enkyetid ak piki ranfòse konte globil wouj li. Yo peye gaz ak pakin pou yo ale nan anpil randevou medikal. Apre sa, yo peye pou manje premade lè li te twò malad oswa okipe ak randevou doktè a kwit manje.

Li te fè depans emosyonèl, tou.

"Epatit C se tankou yon tranch rid nan letan an, paske li afekte chak zòn sèl nan lavi ou, pa sèlman finansyèman. Li afekte ou mantalman ak emosyonèlman, ansanm ak fizikman. "

Batay stigma enfeksyon an

Anpil moun gen move konsepsyon sou epatit C, ki kontribye nan stigma ki asosye avèk li.

Pou egzanp, anpil moun pa reyalize ke sèl fason yon moun ka transmèt viris la se nan kontak san-a-san. Ak anpil yo pè pou yo manyen oswa pase tan ak yon moun ki nan kontra viris la. Krent sa yo ka mennen nan jijman negatif oswa diskriminasyon kont moun ki ap viv avèk li.

Pou fè fas ak rankont sa yo, Connie jwenn li itil pou edike lòt moun.

Li te di, "Santiman mwen yo te blese plizyè fwa pa lòt moun," men aktyèlman, mwen te pran sou sa kòm yon opòtinite pou reponn kesyon lòt moun te gen sou viris la ak pou dissiper kèk mit sou ki jan li se kontra ak ki jan li pa . "

Li kounye a travay kòm yon avoka pasyan ak sètifye antrenè lavi, ede moun jere defi yo nan maladi fwa ak enfeksyon epatit C. Li ekri tou pou plizyè piblikasyon, ki gen ladan yon sit entènèt ki baze sou lafwa ke li kenbe, Life Beyond Hep C.

Pandan ke anpil moun fè fas a defi sou wout yo nan yon dyagnostik ak tretman, Connie kwè gen nan rezon pou espwa.

"Gen plis espwa kounye a jwenn pi lwen pase hep C pase tout tan anvan. Retounen lè mwen te dyagnostike, te gen yon sèl tretman. Koulye a, jodi a, nou kounye a gen sèt tretman diferan pou epatit C nan tout sis jenotip. "

"Gen espwa pou pasyan menm ki gen siwoz," li te kontinye. "Gen plis tès gwo teknoloji kounye a pou kapab ede pasyan yo jwenn dyagnostik bonè ak domaj nan fwa. Genyen jis tèlman plis disponib kounye a pou pasyan pase tout tan tout tan. "