Nan 32, mwen te jwenn mwen te gen MS. Men sa mwen te fè nan jou ki te swiv yo.

Kontan

• Ki jan ou te premye aprann ou te gen MS?
• Ki etap kap vini yo?
• Èske ou te abitye avèk MS lè ou te resevwa dyagnostik ou a?
• Ki sa ki te pi gwo defi yo an premye, e ki jan ou te fè fas ak yo?
• Èske ou te santi tankou ou te gen ase resous ak ki fè fas ak MS, tou de fizikman ak mantalman?
• Ki moun ki te sous prensipal ou nan konsèy ak sipò pandan jou sa yo byen bonè?
• Lè yo te mande w konsilte sou app a MS Buddy, ki sa ki karakteristik yo ou te panse yo te pi entegral pou devlopè yo jwenn dwa?
• Li te plis pase dis ane depi dyagnostik ou an. Ki sa ki motive ou al goumen batay la MS?
• Ki sa ki nan yon sèl bagay sou MS ou vle lòt moun konprann?

Plis pase 2.3 milyon moun atravè mond lan ap viv ak paralezi aparèy nè. Ak pi fò nan yo te resevwa yon dyagnostik ki gen laj ant 20 ak 40. Se konsa, ki sa li renmen resevwa yon dyagnostik nan yon laj jèn lè anpil moun ap lanse karyè, marye, ak kòmanse fanmi yo?

Pou anpil moun, premye jou yo ak semèn apre yon dyagnostik MS se pa sèlman yon chòk nan sistèm lan, men yon kou aksidan sou yon kondisyon ak mond yo apèn konnen te egziste.

Ray Walker konnen sa grenn je. Ray te resevwa yon dyagnostik pou rkid-remèt MS an 2004 a laj de 32. Li tou k ap pase yo dwe yon manadjè pwodwi isit la nan Healthline e li te jwe yon gwo wòl nan konsiltasyon pou MS Buddy, yon iPhone ak android app ki konekte moun ki gen MS youn ak lòt pou konsèy, sipò, ak plis ankò.

Nou te chita pou koze ak Ray sou eksperyans li yo pandan premye mwa sa yo apre dyagnostik li e poukisa sipò kanmarad enpòtan anpil pou nenpòt moun kap viv ak yon kondisyon kwonik

Ki jan ou te premye aprann ou te gen MS?

Mwen te sou teren gòlf la lè mwen te resevwa yon apèl nan biwo doktè mwen an. Enfimyè a te di, "Hi Raymond, mwen rele pou pran randevou pou epinyè ou." Anvan sa, mwen te jis ale kay doktè paske mwen te gen pikotman angoudisman nan men m ak pye m pou kèk jou. Doktè a te ban m 'yon fwa sou yo ak mwen pa tande anyen jiskaske apèl la tiyo epinyè. Bagay pè.

Ki etap kap vini yo?

Pa gen yon sèl tès pou MS. Ou ale nan yon seri plen tès, epi, si plizyè nan yo pozitif, doktè ou ka konfime yon dyagnostik. Paske pa gen okenn tès ki di, "Wi, ou gen MS," doktè yo pran li ralanti.

Li pwobableman te yon kèk semèn anvan doktè a ta di mwen te gen MS. Mwen te fè de tiyo epinyè, yon evoke tès je potansyèl (ki mezire ki jan byen vit sa ou wè ap fè li nan sèvo ou), ak Lè sa a, MRIs chak ane.

Èske ou te abitye avèk MS lè ou te resevwa dyagnostik ou a?

Mwen pa t 'ditou. Mwen sèlman te konnen yon sèl bagay, ki Annette Funicello (yon aktris soti nan '50s yo) te gen MS. Mwen pa t 'menm konnen ki sa MS vle di. Aprè mwen tande se te yon posibilite, mwen imedyatman te kòmanse li. Malerezman, ou sèlman jwenn sentòm ki pi mal yo ak posiblite yo.

Ki sa ki te pi gwo defi yo an premye, e ki jan ou te fè fas ak yo?

Youn nan pi gwo defi yo lè mwen te premye dyagnostike te klasman nan tout enfòmasyon ki disponib yo. Genyen yon anpil terib li pou yon kondisyon tankou MS. Ou pa ka predi kou li yo, epi li pa ka geri.

Èske ou te santi tankou ou te gen ase resous ak ki fè fas ak MS, tou de fizikman ak mantalman?

Mwen pa t 'reyèlman gen yon chwa, mwen jis te fè fas. Mwen te fèk marye, konfonn, ak franchman, yon ti kras pè. Nan premye fwa, chak doulè, doulè, oswa santiman se MS. Lè sa a, pou kèk ane, pa gen anyen ki MS. Li se yon coaster roulo emosyonèl.

Ki moun ki te sous prensipal ou nan konsèy ak sipò pandan jou sa yo byen bonè?

Nouvo madanm mwen te la pou mwen. Liv ak entènèt la te tou yon gwo sous enfòmasyon. Mwen te panche lou sou Sosyete Nasyonal sklewoz miltip nan kòmansman an.

Pou liv, mwen te kòmanse li biyografi sou vwayaj moun. Mwen panche nan zetwal yo an premye: Richard Cohen (mari Meredith Vieira a), Montel Williams, ak David Lander te tout dyagnostike alantou tan sa a. Mwen te kirye de ki jan MS te afekte yo ak vwayaj yo.

Lè yo te mande w konsilte sou app a MS Buddy, ki sa ki karakteristik yo ou te panse yo te pi entegral pou devlopè yo jwenn dwa?

Li te enpòtan pou mwen ke yo ankouraje yon relasyon konseye-kalite. Lè w ap premye dyagnostike, ou pèdi ak konfonn. Kòm mwen te di pi bonè, gen anpil enfòmasyon yo deyò, ou fini nwaye.

Mwen pèsonèlman ta renmen pou yon veteran MS di m 'tout bagay te pral yo dwe byen. Ak MS veteran gen anpil konesans yo pataje.

Li te plis pase dis ane depi dyagnostik ou an. Ki sa ki motive ou al goumen batay la MS?

Li son kliche, men timoun mwen yo.

Ki sa ki nan yon sèl bagay sou MS ou vle lòt moun konprann?

Jis paske mwen fèb pafwa, sa pa vle di mwen menm mwen pa ka fò.

Apeprè 200 moun yo dyagnostike ak MS chak semèn nan Etazini pou kont li. Apps, fowòm, evènman, ak gwoup medya sosyal ki konekte moun ki gen MS youn ak lòt ka vital pou nenpòt moun kap chèche repons, konsèy, oswa jis yon moun pou pale ak.

Èske ou gen MS? Tcheke k ap viv nou an ak kominote MS sou Facebook epi konekte ak sa yo tèt blogueurs MS!