Pou lòt paran timoun ki gen SMA, men konsèy mwen pou ou

Chè zanmi ki fèk dyagnostike,

Madanm mwen ak mwen te chita stupéfyé nan machin nou an nan garaj pakin lopital la. Bri yo nan vil la hummed deyò, ankò mond nou an sèlman fèt nan mo sa yo ke yo pa te ke yo te pale. Pitit fi 14 mwa nou an te chita nan chèz machin li, kopye silans ki te ranpli machin nan. Li te konnen yon bagay te mal.

Nou te jis fini yon afè de tès kap wè si li te gen epinyè atrofye miskilè (SMA). Doktè a te di nou li pa t 'kapab dyagnostike maladi a san tès jenetik, men konpòtman li ak langaj je di nou verite a.

Kèk semèn pita, tès jenetik la tounen vin jwenn nou konfime pi move krent nou yo: pitit fi nou an te gen kalite 2 SMA ak twa kopi backup nan manke a SMN1 jèn.

Kounye a ki sa?

Ou ta ka mande tèt ou menm kesyon an. Ou ta ka chita stupide jan nou te fè jou sa a décisif. Ou ta ka konfonn, enkyete, oswa nan chòk. Kèlkeswa sa w ap santi, panse, oswa fè - {tèks} pran yon ti moman yo respire ak li sou.

Dyagnostik la nan SMA pote avèk li sikonstans lavi-chanje. Premye etap la se pran swen tèt ou.

Chagren: Genyen yon sèten kalite pèt ki rive ak sa a ki kalite dyagnostik. Pitit ou a pa pral viv yon lavi tipik oswa lavi ke ou anvizaje pou yo. Chagren pèt sa a ak mari oswa madanm ou, fanmi, ak zanmi. Kriye. Eksprime. Reflechi.

Reframe: Konnen ke tout pa pèdi. Kapasite mantal timoun ki gen SMA yo pa afekte nan okenn fason. An reyalite, moun ki gen SMA yo souvan trè entèlijan ak byen sosyal. Anplis de sa, gen nan kounye a tretman ki ka ralanti pwogresyon nan maladi a, ak esè klinik imen yo te fè jwenn yon gerizon.

Chèche: Bati yon sistèm sipò pou tèt ou. Kòmanse ak fanmi ak zanmi. Aprann yo kijan pou yo okipe pitit ou. Antrene yo sou itilizasyon machin, lè l sèvi avèk twalèt, benyen, abiye, pote, transfere, ak manje. Sistèm sipò sa a pral yon aspè enpòtan nan pran swen pitit ou a. Apre ou fin etabli yon sèk enteryè nan fanmi ak zanmi, ale pi lwen. Chache ajans gouvènman ki ede moun andikape yo.

Nouri: Kòm li di a ale, "Ou dwe mete sou pwòp mask oksijèn ou anvan ou ede pitit ou a ak leur." Konsèp la menm aplike isit la. Jwenn tan pou w rete konekte ak moun ki pi pre w yo. Ankouraje tèt ou pou chèche moman plezi, solitid, ak refleksyon. Konnen ke ou pa poukont ou. Rive jwenn kominote a SMA sou medya sosyal. Konsantre sou sa pitit ou ka fè olye ke sa yo pa kapab.

Plan: Gade an avan sa lavni an ka kenbe oswa li pa ka kenbe, epi planifye kòmsadwa. Fè aktif. Mete kanpe anviwònman k ap viv pitit ou a pou yo ka navige li avèk siksè. Plis yon timoun ki gen SMA ka fè pou tèt yo, se pi bon an. Sonje byen, koyisyon yo pa afekte, epi yo ap vivman okouran de maladi yo ak ki jan li limite yo. Konnen ke fristrasyon ap fèt kòm pitit ou kòmanse konpare tèt yo ak kanmarad. Jwenn sa ki travay pou yo ak pran plezi nan li. Lè anbakman nan pwomnad fanmi (vakans, manje soti, elatriye), asire w ke pidevan a ap akomode pitit ou a.

Defansè: Leve kanpe pou pitit ou nan tèren edikasyon an. Yo gen dwa a yon edikasyon ak anviwònman ki pi bon kostim yo. Fè aktif, janti (men fèm), epi devlope relasyon ki gen respè ak sans ak moun ki pral travay avèk pitit ou pandan tout jounen lekòl la.

Jwi: Nou pa kò nou - {textend} nou pi plis pase sa. Gade byen fon nan pèsonalite pitit ou epi pote soti pi bon nan yo. Yo pral pran plezi nan plezi ou nan yo. Fè onèt avèk yo sou lavi yo, obstak yo, ak siksè yo.

Pran swen yon timoun ki gen SMA pral ranfòse ou nan fason inonbrabl. Li pral defi ou ak tout relasyon ou genyen kounye a. Li pral pote soti bò kreyatif nan ou. Li pral pote soti vanyan sòlda nan ou. Renmen yon timoun ki gen SMA pral san dout kòmanse ou nan yon vwayaj ou pa janm te konnen egziste. Epi ou pral yon pi bon moun paske nan li.

Ou ka fè sa.

Sensèman,

Michael C. Casten

Michael C. Casten ap viv ak madanm li ak twa bèl pitit. Li kenbe yon bakaloreya nan sikoloji ak yon metriz nan edikasyon elemantè. Li te anseye pou plis pase 15 ane ak pran plezi nan ekri. Li se ko-otè a nan Kwen Ella a, ki Istwa lavi pi piti pitit li a ak atrofye epinyè miskilè.