MS Pèspektif: Istwa Dyagnostik mwen an

Kontan

• Matye Walker, dyagnostike nan 2013
• Danielle Acierto, dyagnostike nan 2004
• Valerie Hailey, dyagnostike nan 1984

"Ou gen MS." Kit doktè premye swen ou, newològ ou, oswa lòt siyifikatif ou di sa, twa mo senp sa yo gen yon enpak pou tout lavi.

Pou moun ki gen paralezi aparèy nè (MS), "jou dyagnostik" se inoubliyab. Pou kèk moun, li nan yon chòk tande yo ap viv kounye a ak yon kondisyon kwonik. Pou lòt moun, li nan yon soulajman konnen ki sa ki lakòz sentòm yo. Men, pa gen pwoblèm ki jan oswa lè li rive, chak jou dyagnostik MS se inik.

Li istwa yo nan twa moun k ap viv ak MS, ak wè ki jan yo te fè fas ak dyagnostik yo ak ki jan yo ap fè jodi a.

Matye Walker, dyagnostike nan 2013

"Mwen sonje tande 'bri blan' epi yo pa te kapab konsantre sou diskisyon an ak doktè mwen an," di Matthew Walker. "Mwen sonje yon ti jan nan sa nou te pale de, men mwen panse ke mwen te jis fikse yon kèk pous lwen figi l ', li evite kontak zye ak manman m' tou ki moun ki te avè m '. ... Sa a tradwi nan premye ane mwen ak MS, ak avè m 'pa pran li oserye. "

Tankou anpil, Walker sipoze li te gen MS, men li pa t 'vle fè fas a reyalite yo. Jou apre li te ofisyèlman dyagnostike, Walker te deplase atravè peyi a - soti nan Boston, Massachusetts, nan San Francisco, Kalifòni. Mouvman fizik sa a pèmèt Walker kenbe dyagnostik li an sekrè.

"Mwen te toujou sòt de yon liv louvri, Se konsa, mwen sonje bagay ki pi difisil pou mwen te dezi a kenbe li sekrè," li te di. "Ak panse a, 'Poukisa mwen tèlman enkyete di nenpòt moun? Èske se paske li se tankou yon move maladi? '"

Se te yon santiman nan dezespwa plizyè mwa pita ki te mennen l 'yo kòmanse yon blog ak afiche yon videyo YouTube sou dyagnostik l' yo. Li te vini nan yon relasyon ki dire lontan e li te santi bezwen pataje istwa l 'yo, revele ke li te gen MS.

"Mwen panse ke pwoblèm mwen an te plis nan refi," li te di. "Si mwen te kapab ale tounen nan tan, mwen ta te kòmanse fè bagay sa yo yon anpil diferan nan lavi."

Jodi a, li tipikman di lòt moun sou MS l 'byen bonè, espesyalman ti fi yo li te kap nan dat.

"Li se yon bagay ou dwe fè fas ak li nan yon bagay ki pral difisil fè fas ak. Men, pou m 'pèsonèlman, nan twa zan, lavi m' te amelyore byen wo e sa a soti nan jou a mwen te dyagnostike kounye a.Li pa yon bagay ki pral fè lavi vin pi mal. Sa depann de ou. "

Toujou, li vle lòt moun ki gen MS konnen ke di lòt moun se finalman desizyon yo.

"Ou se sèl moun ki pral gen fè fas ak maladi sa a chak jou, epi ou se youn nan sèlman ki pral gen fè fas ak panse ou ak santiman entèn yo. Se konsa, pa santi yo presyon yo fè anyen ke ou pa konfòtab ak. "

Danielle Acierto, dyagnostike nan 2004

Kòm yon granmoun aje nan lekòl segondè, Danielle Acierto deja te gen anpil sou tèt li lè li te jwenn li te gen MS. Kòm yon 17-zan, li pa janm menm tande pale de maladi a.

"Mwen te santi mwen pèdi," li te di. "Men, mwen te kenbe l 'nan, paske sa ki si li pa t' menm yon bagay vo kriye sou? Mwen te eseye jwe li koupe tankou li pa t 'anyen pou mwen. Se te jis de mo. Mwen pa t 'vle kite l' defini m ', espesyalman si mwen menm pa t' menm konnen definisyon an de mo sa yo ankò. "

Tretman li te kòmanse touswit ak piki, ki te lakòz gwo doulè nan tout kò li, osi byen ke swe lannwit ak frison. Paske nan efè segondè sa yo, direktè lekòl li a te di ke li te kapab kite bonè chak jou, men se pa sa Acierto te vle.

"Mwen pa t 'vle yo trete diferan oswa avèk nenpòt atansyon espesyal," li te di. "Mwen te vle trete tankou tout lòt moun."

Pandan ke li te toujou ap eseye figi konnen ki sa k ap pase ak kò li, fanmi li ak zanmi yo te, tou. Manman li erè gade moute "eskolyoz," pandan ke kèk nan zanmi li yo te kòmanse konpare li ak kansè.

"Pati ki pi difisil nan di moun te eksplike ki sa MS te," li te di. "Azar, nan youn nan sant komèsyal yo tou pre m ', yo te kòmanse pase soti braslè sipò MS. Tout zanmi m 'yo te achte braslè pou sipòte m', men yo pa t 'reyèlman konnen ki sa li te swa. "

Li pa t 'montre okenn sentòm deyò, men li te kenbe santi ke lavi li te kounye a limite paske nan kondisyon li. Jodi a, li reyalize sa a tou senpleman pa vre. Konsèy li bay pasyan ki fèk dyagnostike se pa bay moute.

"Ou pa ta dwe kite l kenbe ou tounen paske ou ka fè tou sa ou vle toujou," li te di. "Se jis lide ou ki kenbe ou tounen."

Valerie Hailey, dyagnostike nan 1984

Slurred lapawòl. Sa ki te premye sentòm Valerie Hailey nan MS. Doktè yo te di premye li te gen yon enfeksyon zòrèy enteryè, ak Lè sa a, te blame l 'sou yon lòt kalite enfeksyon yo anvan yo dyagnostike l' ak "MS pwobab." Sa te twa ane pita, lè li te sèlman 19 ane fin vye granmoun.

"Lè mwen te premye dyagnostike, [MS] pa te pale sou epi li pa t 'nan nouvèl la," li te di. "Pa gen okenn enfòmasyon, ou sèlman te konnen kèlkeswa tripotay ou te tande pale de li, e sa te pè."

Poutèt sa, Hailey te pran tan li pou di lòt moun. Li kenbe yon sekrè nan men paran li, epi li sèlman di fiyanse l 'paske li te panse li te gen dwa a konnen.

"Mwen te pè sou sa li ta panse si mwen desann ale a ak yon kann blan vlope nan ble wa, oswa yon chèz woulant dekore nan blan ak bèl grenn pèl," li te di. "Mwen te ba l 'opsyon pou fè bak si li pa t' vle fè fas ak yon madanm malad."

Hailey te pè pou maladi li, epi li te pè di lòt moun paske nan stigma ki asosye avèk li.

"Ou pèdi zanmi paske yo panse, 'Li pa ka fè sa oswa sa.' Telefòn lan jis piti piti sispann k ap sonnen. Li pa tankou sa kounye a. Mwen ale deyò epi yo fè tout bagay kounye a, men sa yo te sipoze ane amizan. "

Apre pwoblèm vizyon renouvlab, Hailey te oblije kite travay rèv li kòm yon teknisyen sètifye oftalmik ak lazè excimer nan lopital Stanford epi ale sou andikap pèmanan. Li te dekouraje ak fache, men gade dèyè, li santi l ere.

"Bagay sa a terib tounen pi gwo benediksyon an," li te di. "Mwen te kapab jwi ke yo te disponib nan timoun mwen chak fwa yo te bezwen m '. Gade yo grandi te yon bagay mwen siman ta te rate soti sou si mwen te antere l 'nan pwofesyon mwen an. "

Li apresye lavi pi plis jodi a pase tout tan anvan, epi li di lòt pasyan dènyèman dyagnostike ke gen nan toujou yon bò klere - menm si ou pa atann li.