Timoun Viv ak MS, Twò: Istwa Yon Fanmi

Kontan

• Vwayaj nan yon dyagnostik
• Kòmanse tretman an
• Konsèy pou lòt fanmi yo
• Jwenn sipò nan kominote MS la
• Chache fason yo ajoute plezi
• Fè chwa vi an sante kòm yon fanmi
• Pou ou kab vin yon ekip ak rete soude ansanm
• Takeaway la

Nan sal k ap viv nan fanmi Valdez gen nan yon tab anpile segondè ak resipyan nan yon sibstans ki sou kolore gooey. Fè "limon" sa a se plezi pi renmen Aaliyah ki gen 7 zan. Li fè yon pakèt nouvo chak jou, pandan l ajoute briye ak ap eseye koulè diferan.

"Se tankou mastike men li detire," Aaliyah eksplike.

Goo a vin toupatou ak kondwi papa Aaliyah a, Taylor, yon ti kras fou. Fanmi an te kouri soti nan kontenè Tupperware: yo tout plen limon. Men, li pa pral di l 'yo sispann. Li panse aktivite a ka geri paske li vin Aaliyah konsantre epi jwe ak men li.

Nan 6 zan, Aaliyah te dyagnostike ak paralezi aparèy nè (MS). Koulye a, paran li yo, Carmen ak Taylor, fè tout sa yo kapab asire Aaliyah rete an sante e li gen yon timoun kontan, aktif. Ki gen ladan pran Aaliyah soti pou aktivite amizan apre tretman MS l ', li kite lo navèt li nan limon.

MS se yon kondisyon ki pa tipikman asosye ak timoun yo. Pifò moun ki ap viv avèk MS yo dyagnostike ki gen laj ant 20 ak 50, selon Sosyete Nasyonal MS la. Men, MS afekte timoun pi souvan pase sa ou ta ka panse. An reyalite, klinik la Cleveland nòt ke MS timoun ka reprezante jiska 10 pousan nan tout ka yo.

"Lè yo te di m li te gen MS mwen te choke. Mwen te tankou, 'Non, timoun yo pa jwenn MS.' Li te trè difisil, "Carmen te di Healthline.

Se poutèt sa Carmen kreye yon Instagram pou Aaliyah ogmante konsyantizasyon sou MS anfans. Sou kont lan, li pataje istwa sou sentòm Aaliyah a, tretman, ak lavi jou-a-jou.

"Mwen te pou kont li tout ane sa a panse mwen se youn nan sèlman nan mond lan ki gen yon pitit fi sa a jèn ak MS," li te di. "Si mwen ka ede lòt paran yo, lòt manman, mwen plis pase kontan."

Ane a depi dyagnostik Aaliyah a te yon difisil pou Aaliyah ak fanmi li. Yo ap pataje istwa yo gaye konsyans sou reyalite a nan MS pedyatrik.

Vwayaj nan yon dyagnostik

Premye sentòm Aaliyah a te vètij, men plis sentòm parèt sou tan. Paran li remake ke li te sanble enstab lè yo leve l 'nan maten an. Lè sa a, yon sèl jou a nan pak la, Aaliyah tonbe. Carmen te wè li tap trennen pye dwat li. Yo te ale pou yon randevou medikal ak doktè a sijere Aaliyah ta ka gen yon lukse minè.

Aaliyah sispann trenen pye l ', men sou yon peryòd de mwa, lòt sentòm parèt. Li te kòmanse bite sou mach eskalye yo. Carmen remake ke men Aaliyah yo te enstab e ke li te gen difikilte pou ekri. Yon pwofesè dekri yon moman lè Aaliyah parèt dezoryante, tankou si li pa t 'konnen ki kote li te ye. Menm jou sa a, paran li te mennen l 'wè yon pedyat.

Doktè Aaliyah a rekòmande tès newolojik - men li ta pran apeprè yon semèn yo ka resevwa yon randevou. Carmen ak Taylor te dakò, men yo te di si sentòm yo vin pi mal, yo ta ale tou dwat nan lopital la.

Pandan semèn sa, Aaliyah te kòmanse pèdi balans li e li te tonbe, epi li te plenyen pou tèt fè mal. Taylor te raple li: "Mantalman, li pa t tèt li." Yo te pran l 'nan ER la.

Nan lopital la, doktè te bay lòd pou fè tès yo jan sentòm Aaliyah yo vin pi grav. Tout tès li yo te parèt nòmal, jiskaske yo te fè yon eskanè MRI konplè nan sèvo li ki te revele blesi. Yon newològ te di yo ke Aaliyah gen plis chans te gen MS.

Taylor te raple li: "Nou pèdi kè nou." "Se te yon santiman tankou yon fineray. Tout fanmi an te vini. Se te pi move jou nan lavi nou. ”

Apre yo te pote Aaliyah lakay yo nan lopital la, Taylor te di ke yo te santi yo pèdi. Carmen te pase plizyè èdtan ap chache enfòmasyon sou entènèt la. "Nou te kole nan depresyon imedyatman," Taylor te di Healthline. "Nou te nouvo nan sa. Nou pa te gen okenn konsyans. "

De mwa pita, apre yon lòt eskanè MRI, yo te konfime MS dyagnostik Aaliyah a epi yo te refere li a Dr Gregory Aaen, yon espesyalis nan Loma Linda University Medical Center. Li te pale ak fanmi an sou opsyon yo, li ba yo ti liv sou medikaman ki disponib yo.

Doktè Aaen rekòmande pou Aaliyah kòmanse tretman touswit pou ralanti pwogresyon maladi a. Men, li te di yo tou ke yo te kapab rete tann. Li te posib Aaliyah te kapab ale yon bon bout tan san yon lòt atak.

Fanmi an deside rete tann. Potansyèl la pou efè segondè negatif te sanble akablan pou yon moun osi jèn ke Aaliyah.

Carmen fè rechèch sou terapi konplemantè ki ta ka ede. Pandan plizyè mwa, Aaliyah te sanble ap fè byen. "Nou te gen espwa," Taylor te di.

Kòmanse tretman an

Anviwon uit mwa pita, Aaliyah te plenyen pou "wè de tout bagay," ak fanmi an tounen nan lopital la. Li te dyagnostike ak nerit optik, yon sentòm nan MS nan ki nè a optik vin anflame. Yon eskanè nan sèvo te montre nouvo blesi.

Doktè Aaen te mande fanmi an pou yo kòmanse Aaliyah sou yon tretman. Taylor te raple optimis doktè a ke Aaliyah te pral gen yon lavi ki long epi yo dwe tout bon, osi lontan ke yo te kòmanse goumen maladi a. "Nou te pran enèji l ', li di,' OK, nou bezwen fè sa. '"

Doktè a rekòmande yon medikaman ki egzije Aaliyah pou resevwa yon perfusion sèt èdtan yon fwa pa semèn pandan kat semèn. Anvan tretman an premye, enfimyè bay Carmen ak Taylor ak yon divilgasyon nan risk ak efè segondè.

"Li te jis terib paske nan efè segondè yo oswa bagay sa yo ki ka rive," Taylor te di. "Nou te nan dlo nan je, tou de nan nou."

Taylor te di ke Aaliyah kriye nan fwa pandan tretman an, men Aaliyah pa t 'sonje ke yo te fache. Li sonje ke nan diferan moman li te vle papa l ', oswa manman l', oswa sè l 'yo kenbe men l' - epi yo te fè. Li te tou sonje ke li te rive nan jwe kay ak woulib nan yon kabwèt nan sal la ap tann.

Plis pase yon mwa pita, Aaliyah ap mache byen. "Li trè aktif," Taylor te di Healthline. Nan denmen maten, li toujou remake yon ti jan nan shakiness, men li te ajoute ke "pandan tout jounen an, li ap fè gwo."

Konsèy pou lòt fanmi yo

Atravè moman yo difisil depi dyagnostik Aaliyah a, fanmi an Valdez te jwenn fason yo rete fò. "Nou diferan, nou pi pre," Carmen te di Healthline. Pou fanmi ki fè fas a yon dyagnostik MS, Carmen ak Taylor espere pwòp eksperyans yo ak konsèy itil.

Jwenn sipò nan kominote MS la

Depi MS anfans relativman estraòdinè, Carmen te di Healthline ke li te difisil nan premye jwenn sipò. Men, patisipe nan pi laj kominote MS la te ede. Jis dènyèman, fanmi an te patisipe nan Mache MS: Greater Los Angeles.

"Yon anpil moun te la avèk anpil vib pozitif. Enèji a, atmosfè a tout antye te bèl, "Carmen te di. "Nou tout te jwi li kòm yon fanmi."

Medya sosyal te tou yon sous sipò. Atravè Instagram, Carmen te konekte ak lòt paran ki gen jèn timoun ki gen MS. Yo pataje enfòmasyon sou tretman ak ki jan timoun yo ap fè.

Chache fason yo ajoute plezi

Lè Aaliyah gen randevou pou tès oswa tretman, paran li gade pou yon fason yo ajoute kèk plezi nan jounen an. Yo ta ka soti al manje oswa kite l chwazi yon nouvo jwèt. "Nou toujou eseye fè li plezi pou li," Carmen te di.

Pou ajoute plezi ak pratik, Taylor achte yon kabwèt ke Aaliyah ak frè kat-zan li ka monte ansanm. Li te achte l 'ak Mache: MS nan tèt ou, nan ka Aaliyah te vin fatige oswa tèt vire, men li panse yo pral sèvi ak li pou lòt pwomnad. Li te ekipe li ak yon lonbraj pwoteje timoun yo soti nan solèy la.

Aaliyah tou te gen yon nouvo makak jwèt boure ke li te resevwa nan men Mesye Oscar makak, yon òganizasyon ki pa Peye-konsakre nan ede timoun ki gen MS konekte youn ak lòt. Organizationganizasyon an bay "MS makak," ke yo rele tou zanmi Oscar a, nan nenpòt timoun ki gen MS ki mande yon sèl. Aaliyah te rele Ana makak li. Li renmen danse avè l 'ak manje pòm li, manje pi renmen Hannah a.

Fè chwa vi an sante kòm yon fanmi

Malgre ke pa gen okenn rejim alimantè espesifik pou MS, manje byen ak viv yon vi ki an sante ka itil pou nenpòt moun ki gen yon kondisyon kwonik - ki gen ladan timoun yo.

Pou fanmi Valdez la, sa vle di evite manje vit epi ajoute engredyan nourisan nan manje. "Mwen gen sis timoun epi yo ap tout serye, se konsa mwen kalite kache legim nan la," Carmen te di. Li eseye melanje legim tankou epina nan manje, epi ajoute epis santi bon tankou jenjanm ak timerik. Yo menm tou yo te kòmanse manje Chinwa olye pou yo diri.

Pou ou kab vin yon ekip ak rete soude ansanm

Taylor ak Carmen te note ke yo gen fòs diferan lè li rive jere kondisyon Aaliyah la. Yo tou de te pase tan ak Aaliyah nan lopital la ak nan randevou doktè a, men Taylor se pi souvan paran an bò kote l 'pandan tès difisil. Pou egzanp, li rekonfòte li si li pè devan MRI li yo. Carmen, nan lòt men an, se pi plis patisipe nan rechèch MS, kominike ak lòt fanmi yo, ak ogmante konsyantizasyon sou kondisyon an. "Nou konplete youn ak lòt byen nan batay sa a," Taylor te di.

Kondisyon Aaliyah tou te pote kèk chanjman pou frè ak sè li yo. Touswit aprè dyagnostik li, Taylor te mande yo pou yo trete l anplis joliman epi pou yo gen pasyans avè l. Pita, espesyalis yo te konseye fanmi an pou trete Aaliyah jan yo ta nòmalman, pou li pa grandi twò pwoteje. Fanmi an toujou navige chanjman yo, men Carmen te di ke an jeneral, timoun yo goumen mwens pase nan tan lontan an. Taylor te ajoute, "Tout moun te fè fas ak li yon fason diferan, men nou tout nou avè l '."

Takeaway la

"Mwen jis vle mond lan konnen ke timoun sa a jèn jwenn MS," Carmen te di Healthline. Youn nan defi yo fanmi an te fè fas ane sa a te santi a izolasyon ki te vini ak dyagnostik Aaliyah la. Men, konekte ak pi gwo MS kominote a te fè yon diferans. Carmen te di ale nan Mache: MS te ede fanmi an santi yo mwens poukont yo. "Ou wè anpil moun ki nan menm batay ak ou, kidonk, ou santi ou pi fò," li te ajoute. "Ou wè tout lajan yo ap ogmante, se konsa èspere ke yon sèl jou a pral gen yon gerizon."

Pou kounye a, Taylor te di Healthline, "Nou pran yon sèl jou a yon fwa." Yo peye anpil atansyon sou sante Aaliyah, ak sante frè ak sè li yo. "Mwen rekonesan pou chak jou ke nou genyen ansanm," Taylor te ajoute.