Lesemi mwen te geri, men mwen toujou gen sentòm kwonik

Kontan

• Kouman mwen te rive isit la
• Jwenn etikèt ki dwat la
• Ki sa mwen te fè fas depi yo te geri
• 1. Periferik neropatik
• 2. Pwoblèm dantè
• 3. Lang kansè
• 4. Maladi grèf kont lame
• 5. Prednisone efè segondè
• Kouman pou mwen fè fas
• 1. Mwen pale
• 2. Mwen fè egzèsis prèske chak jou
• 3. Mwen bay tounen

Lesemi myeloid egi mwen an (AML) te ofisyèlman geri twa zan de sa. Se konsa, lè onkolojis mwen dènyèman te di m 'ke mwen te gen yon maladi kwonik, pa bezwen di ke mwen te sezi.

Mwen te gen yon reyaksyon menm jan an lè mwen te resevwa yon imèl envite m 'rantre nan yon gwoup chat "pou moun k ap viv ak lesemi myeloid egi" ak te aprann ke li te "pou pasyan" ki te tou de nan ak soti nan tretman an.

Kouman mwen te rive isit la

Lesemi kenbe avè m 'lè mwen te yon otreman sante 48-zan. Yon manman divòse nan twa timoun ki gen laj lekòl k ap viv nan lwès Massachusetts, mwen te yon repòtè jounal kòm byen ke yon kourè grangou ak jwè tenis.

Lè m te kouri kous wout Saint Patrick a nan Holyoke, Massachusetts an 2003, mwen te santi mwen trè fatige. Men, mwen fini de tout fason. Mwen te ale nan doktè mwen kèk jou apre, ak tès san yo ak byopsi mwèl zo te montre ke mwen te gen AML.

Mwen te resevwa trete pou kansè nan san agresif kat fwa ant 2003 ak 2009. Mwen te resevwa twa jij nan chimyoterapi nan Dana-Farber / Brigham ak Sant Kansè Fanm nan Boston. Apre sa, te vini yon transplantasyon selil souch. Gen de kalite prensipal nan transplantasyon, e mwen te resevwa tou de nan yo: otolog (kote selil souch soti nan ou) ak Allogenic (kote selil souch soti nan yon donatè).

Aprè de rplonje ak yon echèk grèf, doktè mwen ofri yon grèf dwòl katriyèm ak chimyoterapi pi fò ak yon nouvo donatè. Mwen te resevwa selil souch ki an sante nan dat 31 janvye 2009. Apre yon ane izòlman - pou limite ekspoze mwen nan mikwòb, ke mwen te fè apre chak transplantasyon - mwen te kòmanse yon nouvo faz nan lavi mwen ... k ap viv ak sentòm kwonik.

Jwenn etikèt ki dwat la

Pandan ke efè yo pral dire pou tout rès lavi mwen, mwen pa konsidere tèt mwen tankou "malad" oswa yo dwe "k ap viv ak AML," paske mwen pa genyen li ankò.

Gen kèk sivivan ki make kòm "k ap viv ak maladi kwonik," ak lòt moun yo sijere "k ap viv ak sentòm kwonik." Sa etikèt la son tankou yon pi bon anfòm pou mwen, men kèlkeswa sa mo a, sivivan tankou tèt mwen ka santi tankou yo ap toujou fè fas ak yon bagay.

Ki sa mwen te fè fas depi yo te geri

1. Periferik neropatik

Chimyoterapi a te lakòz domaj nè nan pye mwen, sa ki lakòz pèt sansasyon oswa yon pikotman, doulè byen file, tou depann de jou a. Li te tou afekte balans mwen an. Li fasil ale.

2. Pwoblèm dantè

Akòz bouch sèk pandan chimyoterapi, ak peryòd yo long lè mwen te gen yon sistèm iminitè fèb, bakteri te antre nan dan mwen. Sa te lakòz yo febli ak pouri anba tè. Yon mal dan te tèlman mal ke tout sa mwen te kapab fè te kouche sou kanape a ak kriye. Apre yon kanal rasin echwe, mwen te dan an ekstrè. Se te youn nan 12 ke mwen pèdi.

3. Lang kansè

Chans, yon chirijyen dantè dekouvri li lè li te piti pandan youn nan ekstrè yo dan. Mwen te resevwa yon nouvo doktè - yon onkolojis tèt ak kou - ki te retire yon ti kras efè soti sou bò gòch nan lang mwen an. Li te nan yon plas sansib ak ralanti-geri ak trè douloure pou apeprè twa semèn.

4. Maladi grèf kont lame

GVHD rive lè selil donatè a erè atake ògàn pasyan an. Yo ka atake po a, sistèm dijestif, fwa, poumon, tisi konjonktif, ak je yo. Nan ka mwen an, li afekte zantray la, fwa, ak po.

GVHD nan zantray la te yon faktè nan kolit kolagen an, yon enflamasyon nan kolon an. Sa vle di plis pase twa semèn mizerab nan dyare. mennen nan anzim fwa segondè ki gen potansyèl la domaje sa a ògàn enpòtan anpil. GVHD nan po a te fè men m 'anfle ak lakòz po m' vin di, limite fleksibilite. Kèk kote ofri tretman an ki tou dousman debande nèt po ou:, oswa ECP.

Mwen kondwi oswa jwenn yon woulib 90 kilomèt nan Kraft Family Don Don Center nan Dana-Farber nan Boston. Mwen kouche toujou pandan twa èdtan pandan yon gwo zegwi trase san nan bra mwen. Yon machin separe move konpòtman selil blan yo. Lè sa a, yo trete yo ak yon ajan fotosentetizan, ekspoze a limyè UV, epi retounen ak ADN yo chanje pou kalme yo.

Mwen ale chak lòt semèn, desann soti nan de fwa nan yon semèn lè sa a te vini sou nan mwa me 2015. Enfimyè yo ede pase tan an, men pafwa mwen pa ka ede men kriye lè zegwi a frape yon nè.

5. Prednisone efè segondè

Sa a esteroyid tamp desann GVHD a pa diminye enflamasyon. Men, li tou gen efè segondè. Dòz la 40-mg mwen te dwe pran chak jou uit ane de sa te fè figi mwen soufle leve, li tou febli misk mwen an. Janm mwen yo te tèlman kawotchou ke mwen balanse lè m ap mache. Yon jou pandan m ap mache chen mwen, mwen tonbe sou bak, touche youn nan anpil vwayaj nan sal dijans la.

Terapi fizik ak yon dòz tou dousman diminye - kounye a jis 1 mg chak jou - te ede m 'vin pi fò. Men, prednisòn febli sistèm iminitè a epi li se yon faktè nan kansè yo anpil selil squamous nan po a mwen te vinn. Mwen te fè yo retire yo nan fwon mwen, kanal dlo, yon souflèt, ponyèt, nen, men, estati ti towo bèf, ak plis ankò. Pafwa li santi ke menm jan yon sèl te geri, yon lòt tach flokon oswa leve soti vivan siyal yon lòt.

Kouman pou mwen fè fas

1. Mwen pale

Mwen eksprime tèt mwen nan blog mwen an. Lè mwen gen enkyetid sou tretman mwen oswa ki jan mwen santi mwen, mwen pale ak terapis mwen an, doktè, ak enfimyè pratikan. Mwen pran aksyon apwopriye, tankou ajiste medikaman, oswa itilize lòt teknik lè mwen santi mwen enkyete oswa deprime.

2. Mwen fè egzèsis prèske chak jou

Mwen renmen tenis. Te kominote a tenis ekstrèmman ki bay sipò e mwen te fè zanmi pou tout lavi. Li te tou anseye m 'disiplin lan nan konsantre sou yon sèl bagay nan yon tan olye pou yo te pote ale pa enkyete.

Kouri ede m 'mete objektif ak andorfin yo li degaje ede kenbe m' kalm ak konsantre. Yoga, pandan se tan, te amelyore balans mwen ak fleksibilite.

3. Mwen bay tounen

Mwen sèvi kòm volontè nan yon pwogram alfabetizasyon pou granmoun kote elèv yo ka jwenn èd avèk angle, matematik, ak anpil lòt sijè. Nan twa ane sa yo mwen te fè li, mwen te fè nouvo zanmi ak te santi satisfaksyon nan lè l sèvi avèk konpetans mwen ede lòt moun. Mwen menm mwen renmen volontè nan pwogram One-to-One Dana-Farber a, kote sivivan tankou tèt mwen bay sipò pou moun ki nan premye etap tretman an.

Menm si pifò moun yo pa okouran de li, yo te "geri" nan yon maladi tankou lesemi pa vle di ke lavi ou tounen nan sa li te ye anvan an. Kòm ou ka wè, lavi mwen apre-lesemi te ranpli ak konplikasyon ak efè segondè inatandi soti nan medikaman mwen ak chemen tretman. Men, malgre lefèt ke sa yo se pati kontinyèl nan lavi mwen, mwen te jwenn fason yo pran kontwòl sou sante mwen, byennèt, ak eta nan tèt ou.

Ronni Gordon se yon sivivan nan lesemi myeloid egi ak otè a nan Kouri pou lavi mwen, ki te rele youn nan pi gwo blog lesemi nou yo.