Pwoblèm Tisi: Poukisa zanmi m 'ak fibromyalji ap eseye One-Up m'?

Kontan

• Pou mwen, li son tankou sa li ye reyèlman kominike avèk ou se, "Mwen pa kapab sipòte ou kounye a."
• Sara te fè li klè - {textend} kwake endirèkteman - {textend} ke li pa ka parèt pou ou kounye a. Se konsa, rankontre li kote li nan, epi pran yon ti repo nan rive soti l 'pou komiserasyon oswa konsèy.
• Si ou mete kèk senti, ou ka jwenn ou gen plis zanmi ki pataje dyagnostik ou pase sa ou panse.

Byenveni nan Pwoblèm Tisi, yon kolòn konsèy soti nan komedyen Ash Fisher sou maladi tisi konjonktif Ehlers-Danlos sendwòm (EDS) ak lòt mizè maladi kwonik. Ash gen EDS e li trè bossy; gen yon kolòn konsèy se yon rèv rive vre. Gen yon kesyon pou Ash? Rive jwenn via Twitter @AshFisherHaha.

Chè Pwoblèm Tisi,

Mwen te fèk dyagnostike ak fibromyaljya. Li se yon soulajman finalman konnen poukisa mwen nan doulè tout tan tout tan an. Zanmi mwen an (kite l rele Sara) tou gen fibromyaljya, ak pataje anpil sou li sou entènèt. Chak fwa mwen te rive jwenn li pou konsèy ak komiserasyon, li entèwonp m 'ak "yon sèl-ups" m' ak sentòm pi mal l ', li raple m' li se sitou kabann, pandan ke mwen toujou travay a plen tan. Li fè m 'santi tankou mwen te dramatik ak tankou mwen ta dwe jis fèmen bouch mwen sou pwoblèm mwen yo. Èske mwen ta dwe pale ak li sou li?

- {textend} Santi tankou yon fwod

Chè santi tankou yon fwod (men ki moun ki absoliman pa yon fwod),

Premye a tout, mwen byen kontan ou te resevwa yon dyagnostik ak eksplikasyon pou doulè kwonik ou. Mwen espere ou kòmanse jwenn kèk soulajman ak gerizon.

Koulye a, nan pwoblèm nan Sara zanmi ou. Mwen regrèt anpil ke lè ou rive jwenn li, ou fini santi envalid sou sentòm pwòp ou yo. Sa son fwistre ak demoralizan. Mwen evidamman pa konnen Sara, men mwen doute ke li ap fè sa entansyonèlman oswa avèk malis.

Pou mwen, li son tankou sa li ye reyèlman kominike avèk ou se, "Mwen pa kapab sipòte ou kounye a."

Nou menm moun - {textend} ke yo te sèlman mòtèl yo nou ye - {textend} yo souvan pa gwo nan dirèkteman eksprime sa nou vle di oswa bezwen. Li son tankou Sara a gen yon tan trè ki graj, ak chans lapenn pou lavi fin vye granmoun li anvan sentòm li fòse l 'soti nan mendèv la ak nan kabann.

Sa pa vle di Sara se yon move moun; li tou senpleman vle di Sara se pa yon bon opsyon pou sipò kounye a.

Dyagnostik ou ak sentòm ou yo reyèl.

Tanpri, li fraz anvan an ankò, dousman ak byen fò: Dyagnostik ou ak sentòm ou yo reyèl. Doulè ou reyèl, epi ou merite rekonesans ak sipò.

Menm si ka w la mwens "grav" (oswa sepandan ou menm oswa Sara vle kategorize li), sa pa vle di ou dwe fèmen bouch li sou li. Li jis vle di ou bezwen jwenn yon sous diferan nan sipò.

Sara te fè li klè - {textend} kwake endirèkteman - {textend} ke li pa ka parèt pou ou kounye a. Se konsa, rankontre li kote li nan, epi pran yon ti repo nan rive soti l 'pou komiserasyon oswa konsèy.

Èske w gen nenpòt lòt zanmi ki gen fibromyaljya oswa menm maladi kwonik ou ka kontakte? Eske ou te eseye gwoup sipò sou entènèt? Eseye chèche gwoup fibwo sou Facebook epi rantre nan kèk. Tcheke subreddit nan fibwo, ki gen prèske 19,000 manm yo.

Teste dlo yo pa afiche si ou vle, oswa tou senpleman li sa lòt moun te di. Ou ap gen chans pou detèmine trè vit ki gwoup ki gen anpil valè pou ou (epi ki pa).

Mwen garanti gen yon espas sou entènèt pou ou kote ou pral santi ou akeyi, konfòtab, ak sipòte. Li ka pran kèk rechèch ak pasyans pou jwenn li. Èspere ke, ou pral evantyèlman fè kèk zanmi ak ki moun ou ka commiserate.

Eske ou te pataje dyagnostik ou a ak zanmi ak moun ou renmen yo? Ou ka jwenn ou deja konnen lòt moun ki gen fibromyaljya.

Fibromyalji se yon maladi ki long stigmatize ki toujou ranvwaye pa anpil doktè ak pwofàn kòm "nan tèt ou." Kòm yon rezilta, gen kèk moun ki pran prekosyon sou pataje dyagnostik yo, paske yo pa vle yo jije oswa konferans.

Si ou mete kèk senti, ou ka jwenn ou gen plis zanmi ki pataje dyagnostik ou pase sa ou panse.

Menm si gen kèk fwa li ka sanble konsa, doulè kwonik se pa yon konpetisyon. Mwen vrèman kwè nan kè mwen ke pa gen moun ki entansyonèlman ap eseye invalid doulè lòt moun oswa "bat" nenpòt lòt moun lè yo te pi malad la. Nou tout ap eseye pi byen nou yo navige mond sa a estrès, okipe, fatigan.

Pafwa nou pa kapab oswa nou pa vle eksprime ke nou ap soufri twòp pou kenbe soufrans yon lòt.Mwen espere ke ou kapab jwenn sipò solid byento. Apre sa, mwen espere ke ou menm ak Sara yo kapab konnen ki jan yo dwe zanmi san yo pa youn nan ou santi ou move sou amitye ou. Map rale pou ou.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher se yon ekriven ak komedyen k ap viv ak sendwòm hypermobile Ehlers-Danlos. Lè li pa gen yon jou wobbly-ti bebe-sèf, li ap mache ak korgi li, Vincent. Li rete nan Oakland. Aprann plis bagay sou li sou sit entènèt li.