Ki sa ki se paralezi aparèy ak ki jan yo trete
Kontan
Sklewoz tubereuz, oswa maladi Bourneville, se yon maladi jenetik ki ra ki karakterize pa kwasans nòmal timè benen nan divès ògàn nan kò a tankou sèvo, ren, je, poumon, kè ak po, sa ki lakòz sentòm tankou epilepsi, reta nan devlopman oswa spor nan ren yo, tou depann de rejyon ki afekte a.
Maladi sa a pa gen okenn gerizon, men li ka trete ak remèd pou diminye sentòm yo, tankou remèd anti-kriz malkadi, pou egzanp, ak sikoloji, fizyoterapi oswa sesyon terapi okipasyonèl, yo nan lòd yo amelyore kalite lavi a.
Gen ankò yon lòt maladi ki lakòz sentòm ki sanble ak kwasans lan nan timè nan kò a, sepandan, li sèlman afekte po a ak ke yo rekonèt kòm neurofibromatosis.
Blesi po karakteristik nan paralezi aparèy nèSentòm prensipal yo
Sentòm yo nan paralezi aparèy tuberous varye selon ki kote timè yo:
1. Po
- Tach limyè sou po a;
- Kwasans po anba oswa alantou klou a;
- Lesyon sou figi a, menm jan ak akne;
- Plak wouj sou po a, ki ka ogmante nan gwosè ak epesir.
2. Sèvo
- Epilepsi;
- Reta nan devlopman ak difikilte aprantisaj;
- Iperaktivite;
- Agresivite;
- Eskizofreni oswa otis.
3. Kè
- Palpitasyon;
- Aritmi;
- Santi souf kout;
- Toudisman;
- Endispoze;
- Doulè nan lestomak.
4. Poumon
- Tous ki pèsistan;
- Santi nan souf kout.
5. ren
- San pipi;
- Ogmantasyon frekans nan pipi, espesyalman nan mitan lannwit;
- Anfle nan men yo, pye yo ak cheviy.
Anjeneral, sentòm sa yo parèt pandan anfans e dyagnostik la ka fèt atravè tès jenetik karyotip, tomografi kranyen ak sonorite mayetik. Sepandan, genyen tou ka kote sentòm yo ka twò grav epi yo ale inapèsi jouk laj majè.
Ki esperans lavi
Fason ki fè eskleroz tuberoz devlope trè varyab, epi li ka sèlman montre kèk sentòm nan kèk moun oswa vin yon gwo limit pou lòt moun. Anplis de sa, gravite maladi a tou varye selon ògàn ki afekte a, epi lè li parèt nan sèvo ak nan kè li anjeneral pi grav.
Sepandan, esperans lavi anjeneral wo, menm jan li ra pou konplikasyon ki ka menase lavi.
Kouman tretman an fèt
Tretman nan paralezi aparèy ki vize a diminye sentòm maladi a ak amelyore kalite lavi pasyan an. Kidonk, li enpòtan pou moun nan kontwole epi li gen konsiltasyon regilye avèk newològ, nefrològ oswa kadyològ, pa egzanp, pou endike meyè tretman an.
Nan kèk ka, tretman ka fèt ak medikaman anti-kriz malkadi, tankou Valproate semisodium, Carbamazepine oswa fenobarbital, yo anpeche kriz, oswa lòt remèd, tankou Everolimo, ki anpeche kwasans lan nan timè nan sèvo a oswa ren, pou egzanp. egzanp. Nan ka timè k ap grandi sou po a, doktè a ka preskri itilizasyon yon odè ak Sirolimus, pou diminye gwosè timè yo.
Anplis de sa, fizyoterapi, sikoloji ak terapi okipasyonèl yo esansyèl pou ede moun nan pi byen fè fas ak maladi a epi yo gen yon pi bon kalite lavi.