Kouman mwen ka konvenk doktè mwen se yon pasyan enfòme?

Kontan

• Pafwa lè doktè pa koute, li ka menase lavi
• Chèchè yo te tou pran nòt nan patipri nan medikaman

Pafwa tretman ki pi bon se yon doktè ki koute.

Ki jan nou wè mond lan fòme ki moun nou chwazi yo dwe - ak pataje eksperyans konvenkan ka ankadre fason nou trete youn ak lòt, pou pi bon an. Sa a se yon pèspektiv pwisan.

Kòm yon moun ki gen yon maladi kwonik, mwen pa ta dwe gen pou defann tèt mwen lè mwen nan pi malad mwen an. Èske li twòp pou atann doktè yo kwè pawòl sa yo ke mwen te fòse soti, nan mitan Spikes nan doulè, apre mwen fin trennen tèt mwen nan sal dijans la? Men, souvan mwen te jwenn ke doktè sèlman gade istwa pasyan mwen an ak aktivman inyore pi fò nan sa mwen te di.

Mwen gen fibromyaljya, yon kondisyon ki lakòz doulè kwonik ak fatig, ansanm ak yon lis lesiv nan kondisyon ki asosye yo. Yon fwa, mwen te ale nan yon rimatolog - yon espesyalis nan maladi otoiminitè ak sistemik mis yo - pou yo eseye pi byen jere kondisyon mwen an.

Li te sijere mwen eseye egzèsis dlo, menm jan yo te fè egzèsis ki gen enpak ba amelyore sentòm fibromyaljya. Mwen te eseye eksplike rezon ki fè yo anpil poukisa mwen pa ka ale nan pisin lan: Li twò chè, li pran twòp enèji jis ap resevwa nan ak soti nan yon kostim de ben, mwen reyaji seryezman nan klò a.

Li fwote chak objeksyon sou kote epi li pa t 'koute lè mwen te eseye dekri baryè aksè nan fè egzèsis dlo. Eksperyans mwen te viv nan kò mwen te wè sa tankou mwens valè pase degre medikal li. Mwen kite biwo a ap kriye nan fristrasyon. Anplis, li pa t aktyèlman ofri okenn konsèy itil pou amelyore sitiyasyon mwen an.

Pafwa lè doktè pa koute, li ka menase lavi

Mwen gen tretman ki reziste twoub bipolè. Mwen pa tolere selektif serotonin retak inhibiteur (SSRIs), tretman an premye-liy pou depresyon. Menm jan ak anpil moun ki gen twoub bipolè, SSRIs fè m 'manyak ak ogmante panse komèt swisid. Men, doktè yo te inyore avètisman m 'yo repete ak preskri yo de tout fason, paske petèt mwen jis pa te jwenn "dwa" SSRI a ankò.

Si mwen refize, yo make mwen ki pa konfòme.

Se konsa, mwen fini swa nan konfli ak founisè mwen an oswa pran yon medikaman ki inevitableman vin pi grav kondisyon mwen an. Anplis de sa, ogmantasyon nan panse komèt swisid souvan te ateri m 'nan lopital la. Pafwa, mwen menm mwen te konvenk doktè yo nan lopital la ke non, mwen pa ka pran okenn SSRI. Li te ateri m 'nan yon espas etranj pafwa - goumen pou dwa mwen lè mwen menm mwen pa nesesèman pran swen si wi ou non mwen ap viv la.

"Pa gen pwoblèm kantite lajan an nan travay mwen fè sou valè intrinsèques mwen an ak ke yo te ekspè nan sou sa mwen santi mwen, yo te etranj, inyore, ak doute pa yon pwofesyonèl ki sosyete kenbe kòm abit la ultim nan konesans sante gen yon fason pou destabilize pwòp tèt mwen - diy ak konfyans nan pwòp eksperyans mwen. "

- Liz Droge-Young

Jou sa yo, mwen pito yo dwe make ki pa konfòme olye ke risk lavi mwen pran yon medikaman mwen konnen se move pou mwen. Men, li pa fasil jis konvenk doktè ke mwen konnen sa m ap pale de. Li sipoze ke mwen te lè l sèvi avèk Google twòp, oswa ke mwen "malingering" ak fè moute sentòm mwen an.

Kouman mwen ka konvenk doktè ke mwen se yon pasyan enfòme ki konnen sa k ap pase ak kò mwen, epi jis vle yon patnè nan tretman olye ke yon diktatè?

"Mwen te gen eksperyans inonbrabl nan doktè pa koute m '. Lè mwen panse ke yo te yon fanm Nwa nan zansèt jwif yo, pwoblèm ki pi répandans mwen genyen se doktè rabè pwobabilite pou m gen yon maladi ki estatistik mwens komen nan Afriken Ameriken yo. "

- Melanie

Pou ane sa yo, mwen te panse pwoblèm nan se mwen. Mwen te panse si mwen te kapab jis jwenn konbinezon an dwa nan mo, Lè sa a, doktè ta konprann epi yo ban m 'ak tretman an mwen bezwen. Sepandan, nan echanj istwa ak lòt moun kwonik malad, mwen te reyalize ke gen nan tou yon pwoblèm sistemik nan medikaman: Doktè souvan pa koute pasyan yo.

Pi mal ankò, pafwa yo jis pa kwè eksperyans viv nou an.

Briar Thorn, yon aktivis andikape, dekri kijan eksperyans yo avèk doktè afekte kapasite yo pou yo jwenn swen medikal. "Mwen te pè anpil pou yo ale nan doktè apre depans 15 ane ap resevwa te blame pou sentòm mwen pa ke yo te grès oswa yo te di mwen te imajine li. Mwen sèlman te ale nan ER pou sitiyasyon ijans epi mwen pa t 'wè okenn lòt doktè ankò jiskaske mwen te vin twò malad pou fonksyone kèk mwa anvan mwen te vin 26. Sa a te tounen ansefalomielit myalgik. "

Lè doktè regilyèman gen dout eksperyans ou te viv, li ka afekte fason ou wè tèt ou. Liz Droge-Young, yon ekriven enfim, eksplike, "Kèlkeswa kantite travay mwen fè sou valè intrinsèques mwen e ke mwen se ekspè nan sou sa mwen santi mwen, yo te etranj, inyore, ak doute pa yon pwofesyonèl ki sosyete kenbe kòm final la abit nan konesans sante gen yon fason pou destabilize pwòp tèt mwen-vo ak konfyans nan pwòp eksperyans mwen. "

Melanie, yon aktivis andikape ak kreyatè festival kwonik maladi mizik #Chrillfest, pale sou enplikasyon pratik patipri nan medikaman. "Mwen te gen eksperyans inonbrabl nan doktè pa koute m '. Lè mwen panse ke yo te yon fanm Nwa nan zansèt jwif yo, pwoblèm ki pi répandans mwen genyen se doktè rabè pwobabilite pou mwen gen yon maladi ki estatistik mwens komen nan Afriken Ameriken yo. "

Pwoblèm sistemik Melanie eksperyans yo te dekri tou pa lòt moun majinalize. Moun ki gen gwosè ak fanm te pale sou difikilte yo pou yo resevwa swen medikal. Genyen lejislasyon aktyèl pwopoze yo ki pèmèt doktè yo refize trete pasyan transganr.

Chèchè yo te tou pran nòt nan patipri nan medikaman

Dènye etid yo montre ke kont pasyan blan ki gen menm kondisyon an. Etid yo montre doktè souvan kenbe kwayans demode ak rasis sou pasyan Nwa. Sa ka mennen nan eksperyans ki menase lavi lè doktè yo gen plis chans kwè nan yon konstwi rasis pase pasyan Nwa yo.

Dènye eksperyans anbarasan Serena Williams 'ak akouchman plis demontre tout twò komen patipri fanm yo Nwa fè fas a nan sitiyasyon medikal: misogynoir, oswa efè yo konbine nan rasis ak sèksis nan direksyon pou fanm Nwa. Li te mande repete pou yon ultrason apre akouchman. Nan premye fwa, doktè fwote enkyetid Williams 'men evantyèlman yon ultrason te montre boul san ki menase lavi. Si Williams pa t 'kapab konvenk doktè yo koute l', li ka te mouri.

Pandan ke li te pran m 'plis pase yon dekad finalman devlope yon ekip swen konpasyon, gen toujou espesyalite nan ki mwen pa gen yon doktè ki mwen ka ale nan.

Toujou, mwen gen chans nan ke mwen te finalman jwenn doktè ki vle yo dwe patnè nan swen. Doktè yo nan ekip mwen an pa menase lè mwen eksprime bezwen mwen ak opinyon. Yo rekonèt ke pandan ke yo ap ekspè yo nan medikaman, mwen se ekspè nan sou pwòp kò mwen an.

Pou egzanp, mwen dènyèman te pote moute rechèch sou yon medikaman doulè ki pa Peye-opioid GP mwen an. Kontrèman ak lòt doktè ki refize koute sijesyon pasyan, GP mwen konsidere lide m 'olye ke santi yo atake. Li li rechèch la ak te dakò li te yon kou pwomèt nan tretman an. Medikaman an amelyore anpil kalite lavi mwen.

Sa a ta dwe debaz la nan tout swen medikal, ankò li nan tèlman ekstrèmman ra.

Genyen yon bagay pouri nan eta a nan medikaman, ak solisyon an se dwa nan devan nou: Doktè bezwen koute pasyan plis - epi yo kwè nou. Se pou nou kontribye aktif nan swen medikal nou yo, epi nou tout ap gen yon pi bon rezilta.

Liz Moore se yon aktivis ak ekriven dwa kwonik malad ak neurodivergent. Yo rete sou kanape yo sou vòlè peyi Piscataway-Conoy nan zòn métro D.C. Ou ka jwenn yo sou Twitter, oswa li plis nan travay yo nan liminalnest.wordpress.com.