Pwoblèm Tisi: Doktè mwen di mwen pa gen EDS. Kounye a Kisa?

Kontan

• Men, isit la bagay la: bagay ki pi etone mwen te aprann se ke soulajman nan doulè pi bon se pa nesesèman disponib pa preskripsyon.

Mwen te vle yon rezilta pozitif paske mwen te vle repons yo.

Byenveni nan Pwoblèm Tisi, yon kolòn konsèy soti nan komedyen Ash Fisher sou maladi tisi konjonktif, Ehlers-Danlos sendwòm (EDS), ak lòt mizè maladi kwonik. Ash gen EDS e li trè bossy; gen yon kolòn konsèy se yon rèv rive vre. Gen yon kesyon pou Ash? Rive jwenn atravè Twitter oswa Instagram @AshFisherHaha.

Chè Pwoblèm Tisi,

Yon zanmi m 'te dyagnostike ak EDS dènyèman. Mwen pa janm tande pale de li, men lè mwen li sou li, li te santi tankou mwen te li sou pwòp lavi mwen! Mwen te toujou trè fleksib ak fatige anpil, e mwen te gen doulè nan jwenti osi lontan ke mwen sonje.

Mwen te pale ak doktè premye swen mwen epi li te refere m 'bay yon jenetisyen. Apre yon 2 mwa rete tann, mwen finalman te gen randevou mwen an. Epi li te di mwen pa gen EDS. Mwen santi mwen devaste. Se pa ke mwen vle malad, se ke mwen vle yon repons poukisa mwen malad! Ede! Kisa pou mwen fè apre? Kouman pou mwen avanse?

- {textend} Aparamman pa yon zèb

Chè aparamman pa yon zèb,

Mwen konnen tout twò byen lapriyè, ki vle, ak espere ke yon tès medikal pral tounen pozitif. Mwen te gen krentif pou sa ki te fè m 'yon ipokondriya kap chèche atansyon.

Men, lè sa a mwen reyalize mwen te vle yon rezilta pozitif paske mwen te vle repons.

Li te pran m '32 ane yo ka resevwa dyagnostik EDS mwen epi mwen toujou yon ti kras fache ke pa gen okenn doktè kalkile li soti pi bonè.

Travay laboratwa mwen an te toujou tounen negatif - {textend} pa paske mwen te fo, men paske travay san woutin pa ka detekte maladi jenetik tisi konjonktif.

Mwen konnen ou te panse EDS te repons lan ak bagay yo te pral vin pi fasil soti isit la. Mwen regrèt anpil ke ou te frape yon lòt obstakl.

Men, kite m 'ofri ou yon lòt pèspektiv: sa a se bon nouvel. Ou pa gen EDS! Sa a se yon sèl dyagnostik plis ou te elimine, epi ou ka selebre ke ou pa gen maladi sa a an patikilye kwonik.

Se konsa, sa ou ta dwe fè pwochen? Mwen sijere ou mete yon randevou ak doktè swen prensipal ou.

Anvan ou ale nan, fè yon lis tout bagay ou vle pale sou yo. Lè sa a, chwazi twa enkyetid tèt ou ak asire w ke ou adrese sa yo.

Si gen tan, pale sou tout lòt bagay. Fè onèt ak doktè ou sou laperèz ou, fristrasyon ou, doulè ou, ak sentòm ou yo. Definitivman mande pou yon rekòmandasyon terapi fizik. Gade ki lòt bagay li rekòmande.

Men, isit la bagay la: bagay ki pi etone mwen te aprann se ke soulajman nan doulè pi bon se pa nesesèman disponib pa preskripsyon.

E mwen konnen ke suuuuucks. Men, si li son kondesandan, mwen regrèt, epi tanpri pote avè m '.

Lè mwen te dyagnostike ak EDS, toudenkou anpil nan lavi mwen te fè sans. Kòm mwen te travay nan pwosesis nouvo konesans sa a, mwen te vin yon ti kras obsession.

Mwen li pòs ki soti nan gwoup Facebook EDS chak jou. Mwen te gen revelasyon konstan sou sa a dat nan istwa mwen oswa sa yon sèl aksidan oswa sa lòt aksidan, oh monchè! Sa te EDS! Se tout EDS!

Men, bagay la se, li pa tout EDS. Pandan ke mwen rekonesan pou konnen ki sa ki nan rasin lan nan yon lavi nan sentòm enpè, EDS se pa karakteristik defini mwen an.

Pafwa kou m 'fè m mal, pa soti nan EDS, men paske mwen toujou koube sou gade nan telefòn mwen - {tèks} menm jan kou tout lòt moun nan fè m mal paske yo toujou koube sou gade telefòn yo.

Malerezman, pafwa ou pa janm jwenn yon dyagnostik. Mwen sispèk ke yo ka youn nan pi gwo laperèz ou, men tande m 'soti!

Mwen defi ou yo konsantre sou tretman ak rekiperasyon olye ke kloure desann ki sa egzakteman sa ki mal. Ou ka pa janm konnen. Men, gen anpil ou ka fè, pou kont ou, lakay ou, ak zanmi oswa yon patnè.

Orthopedist trè saj mwen te di m 'ki "poukisa" nan doulè pa enpòtan menm jan "ki jan yo trete li."

Ou ka santi w pi byen epi vin pi fò menm si ou pa konnen egzakteman sa ki lakòz sentòm ou yo. Gen anpil èd yo deyò e mwen vrèman kwè ou ka kòmanse santi w pi byen byento.

Mwen trè rekòmande pou app a geri, ki itilize teknik divès kalite, ki gen ladan terapi mantal konpòtman, nan trete doulè kwonik. Mwen te ensèten men mwen te sezi wè sa mwen te aprann sou ki kote doulè soti nan ak ki jan mwen ka aktyèlman jere li lè l sèvi avèk sèlman lide m 'yo. Fè yon eseye.

Guérison anseye m 'ki D' dyagnostik se souvan initil an tèm de ki montre kòz la nan doulè e ke kouri dèyè dyagnostik ak rezon ki pa pral ede doulè ou. Mwen ankouraje w eseye li. Men, si ou rayi li, santi yo lib yo voye yon imèl bay manti sou li!

Pou kounye a, konsantre sou sa nou konnen travay pou doulè kwonik: fè egzèsis regilye, ranfòse nan misk, PT, ap resevwa bon dòmi regilye, manje bon manje, ak bwè anpil dlo.

Retounen nan Basics: deplase, dòmi, trete kò ou tankou li nan koute chè ak mòtèl (li se an reyalite tou de).

Kenbe m 'ajou. Mwen espere ou jwenn kèk soulajman byento.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher se yon ekriven ak komedyen k ap viv ak sendwòm hypermobile Ehlers-Danlos. Lè li pa gen yon jou wobbly-ti bebe-sèf, li ap mache ak korgi li, Vincent. Li rete nan Oakland. Aprann plis bagay sou li sou li sit entènèt.