Pri a nan k ap viv ak kolit ilsè: Istwa Meg a

Kontan

• Jwenn yon dyagnostik ak tretman
• Tès kontinyèl ak tretman
• Touche yon vi

Li konprann yo santi yo prepare apre yo te fin dyagnostike ak yon maladi kwonik. Toudenkou, se lavi ou mete sou kenbe ak priyorite ou chanjman. Sante ou ak byennèt se konsantre prensipal ou ak enèji ou konsakre nan jwenn tretman.

Vwayaj la geri pa janm fasil, epi li gen anpil chans ou pral rankontre kèk obstak sou wout la. Youn nan obstak sa yo, nan kou, se kòman pou peye pou pri pou jere yon kondisyon kwonik.

Tou depan de sikonstans ou, ou ta ka gen asirans sante ak ase revni pou peye pou tretman ou san ou pa enkyete twòp.

Oswa, li ta ka ke ou se nan mitan 20s ou, san asirans, nan lekòl la, ak travay yon travay a tan pasyèl pou $ 15 yon èdtan. Se sa ki te rive Meg Wells.

Li te 2013 ak Meg te jis te kòmanse pwogram yon mèt nan Sonoma State University. Li te etidye jesyon resous kiltirèl, espere yon jou nan travay nan yon mize istorik kòm yon Konsèvate.

Meg te 26, k ap viv pou kont li, ak ap travay yon travay a tan pasyèl. Li te gen jis ase lajan pou peye pou lwaye li ak frè lekòl divès kalite. Men, mond li te sou yo pran yon vire dramatik.

Pou yon ti tan, Meg te fè eksperyans bagay tankou move endijesyon, gaz, ak fatig. Li te okipe ak travay ak etid gradye, se konsa li wete ale nan doktè a.

Pa Novanm nan 2013, sepandan, sentòm li yo te vin twò pè yo inyore.

"Mwen te ale nan twalèt la anpil," li te di, "e se lè mwen te kòmanse wè san, e mwen te tankou, OK, yon bagay se reyèlman, reyèlman mal."

Kolit ilsè (UC) se yon kalite maladi entesten enflamatwa (IBD) ki lakòz enflamasyon ak maleng yo devlope nan gwo trip la. Nan anpil ka, maladi a devlope tou dousman epi li vin pi mal sou tan.

Kòz egzak la nan kondisyon an se enkoni, men chèchè yo kwè ke jenetik, faktè anviwònman an, ak yon sistèm iminitè twòp pouvwa jwe yon wòl.

San nan poupou a se yon sentòm komen nan UC. Lè Meg remake san, li te konnen li te tan jwenn èd.

Meg pa t gen asirans sante nan moman an. Li te oblije peye dè santèn de dola nan pòch li pou tout vizit doktè a, tès san, ak tès poupou li te pran pou regle kòz komen sentòm li yo.

Apre plizyè vizit, ekip swen sante li te kapab etwat kòz sentòm li yo nan UC, maladi Crohn, oswa kansè nan kolon.

Youn nan doktè li sigjere ke li ta ka gen bon konprann yo rete tann jiskaske li te gen asirans sante anvan yo pran pwochen etap la - yon koloskopi. Pwosedi sa a ka koute jiska $ 4,000 san pwoteksyon asirans.

Nan yon moman nan dezespwa, li te achte yon plan asirans sante nan men yon koutye. Men, lè li te aprann li pa ta kouvri nenpòt sèvis swen sante nan rejyon li, li te anile plan an.

"Apre sa, paran mwen te pran plis pase paske mwen te jis twò malad menm fè fas ak li," Meg te di. "Nan pwen sa a, mwen te jis senyen ak nan doulè anpil."

Jwenn yon dyagnostik ak tretman

Nan kòmansman 2014, Meg enskri nan plan asirans sante Silver 70 HMO nan Kaiser Permanente avèk èd fanmi li. Pou kenbe pwoteksyon, li peye prim $ 360 chak mwa. To sa a ap ogmante a $ 450 chak mwa nan 2019.

Li responsab tou pou kopeman oswa ko-asirans sou anpil nan medikaman li yo, vizit doktè a, pwosedi pou pasyan ekstèn, swen pou pasyan ki entène, ak tès laboratwa. Se sèlman kèk nan sa yo chaj konte nan direksyon pou franchiz anyèl li pou vizit doktè a ak tès yo, ki se $ 2.250. Founisè asirans li tou etabli yon maksimòm anyèl sou soti-of-pòch depans pou rete lopital, ki se $ 6,250 chak ane.

Avèk asirans sante nan men, Meg te vizite yon espesyalis gastwoentestinal (GI). Li te sibi yon koloskopi ak endoskopi anwo GI epi yo te dyagnostike ak UC.

Kèk mwa apre, li te deplase lakay li pou l viv avèk paran li nan Vacaville, Kalifòni.

Nan pwen sa a, Meg te kòmanse pran yon medikaman oral ki itilize pou trete enflamasyon nan trip ki pi ba a. Menm ak pwoteksyon asirans, li te peye sou $ 350 soti nan pòch chak mwa pou tretman sa a. Men, li te toujou ale nan twalèt la anpil, ki gen doulè nan vant, epi ki gen sentòm lafyèv tankou doulè nan kò ak frison.

Meg te tou te fè fas ak doulè nan do kwonik pou ane. Apre li te devlope sentòm UC, doulè nan do li te vin pi mal.

"Mwen pa t 'kapab mache," Meg sonje. "Mwen te plat sou tè a, pa t 'kapab deplase."

Li konekte ak yon nouvo espesyalis GI nan yon lopital lokal, ki moun ki refere l 'bay yon rimatolog. Li dyagnostike l 'ak nan sakroiliit, ki se enflamasyon nan jwenti yo ki konekte kolòn vètebral ki pi ba ou a nan basen ou.

Nan yon etid resan ki te pibliye nan Atrit Swen ak Rechèch, chèchè yo te jwenn ke sakroiliit afekte prèske nan moun ki gen UC. Plis jeneralman, enflamasyon jwenti se pi komen ki pa gastwoentestinal konplikasyon nan IBD, rapò sou Crohn a & Kolit Fondasyon.

Rheumatologist Meg a te avèti li ke anpil nan medikaman yo itilize pou trete sakroiliit fè UC vin pi mal. Infliximab (Remicade, Inflectra) se te youn nan kèk dwòg li te kapab pran pou jere tou de kondisyon yo. Li ta bezwen vizite lopital la chak kat semèn yo resevwa yon perfusion nan infliximab nan men yon enfimyè.

Meg sispann pran dwòg nan bouch li te sou yo ak te kòmanse resevwa perfusion nan infliximab. Li pa t 'peye anyen ki soti nan pòch pou perfusion sa yo pou kèk premye ane yo. Founisè asirans li ranmase bòdwo a $ 10,425 pou chak tretman.

Espesyalis GI Meg a preskri lavman esteroyid pou ede diminye enflamasyon nan trip ki pi ba li. Li te peye apeprè $ 30 nan pòch li lè li te ranpli preskripsyon medikaman sa a. Li sèlman te dwe ranpli li yon fwa.

Avèk tretman sa yo, Meg te kòmanse santi l pi byen.

"Ki sa mwen yon fwa te panse te zewo kantite doulè, sa a aktyèlman tankou yon kat sou echèl la doulè. Mwen te jis vinn konsa itilize li. Lè sa a, yon fwa mwen te pran medikaman an, li te tankou, oh mwen, mwen te viv nan doulè anpil e pa t 'menm reyalize li. "

Peryòd sa a nan konfò pa t 'dire pou lontan.

Pifò moun ki gen UC ale nan peryòd remisyon ki ka dire semèn, mwa, oswa menm ane. Remisyon se lè sentòm yon maladi kwonik tankou UC disparèt. Peryòd sentòm-gratis sa yo enprevizib. Ou pa janm konnen konbyen tan yo pral dire ak ki lè ou pral gen yon lòt fize.

Meg ki gen eksperyans premye peryòd li nan remisyon soti nan Me 2014 jouk septanm nan menm ane an. Men, nan mwa Oktòb, li te gen sentòm feblès nan UC ankò. Tès san ak yon koloskopi revele wo nivo enflamasyon.

Pandan tout rès la nan 2014 ak 2015, Meg te vizite lopital la plizyè fwa nan trete sentòm ak konplikasyon nan torche, ki gen ladan doulè ak dezidratasyon.

"Dezidratasyon se bagay ki reyèlman vin ou. Li terib. "

Espesyalis GI li te eseye kontwole maladi a ak medikaman sou preskripsyon - pa sèlman infliximab ak lavman esteroyid, men tou prednisòn, 6-mercaptopurin (6-MP), allopurinol, antibyotik, ak lòt moun. Men, dwòg sa yo pa t 'ase kenbe l' nan remisyon.

Apre yon lòt fize ak entène lopital nan kòmansman 2016, Meg deside sibi operasyon pou retire kolon ak rektòm li. Yon estime nan moun ki gen UC bezwen operasyon nan trete kondisyon an.

Meg te premye nan de operasyon nan mwa me 2016. Ekip chirijikal li retire kolon li ak rektòm epi li itilize yon pòsyon nan ti trip li pou alamòd yon "J-sak." J-sak la ta evantyèlman sèvi kòm yon ranplasman pou rektòm li.

Pou bay li tan yo geri, chirijyen li tache fen a koupe nan ti trip li nan yon ouvèti tanporè nan vant li - yon stoma nan ki li te kapab pase poupou nan yon sak ileostomi.

Li te fè dezyèm operasyon l 'nan mwa Out 2016, lè ekip chirijikal li rekonekte ti trip li nan sak J-la. Sa a ta pèmèt li pase poupou plis oswa mwens nòmalman, san yon sak ileostomi.

Premye a nan operasyon sa yo koute $ 89,495. Frè sa a pa t 'gen ladan senk jou yo nan swen nan lopital ak tès li te resevwa apre sa, ki koute yon lòt $ 30,000.

Dezyèm operasyon an koute $ 11,000, plis $ 24,307 pou twa jou nan lopital swen ak tès yo.

Meg te pase yon lòt 24 jou nan lopital la pou resevwa tretman pou pankreatit, pouchit, ak ileus postoperatwar.Moun sa yo ki rete koute li yon kimilatif $ 150,000.

An total, Meg te entène lopital sis fwa nan 2016. Anvan fen vizit li a, li te fwape limit anyèl founisè asirans li te mete sou depans pou pòch li pou lopital la. Li sèlman te dwe peye $ 600 pou premye operasyon an.

Konpayi asirans li ranmase rès tab la - dè santèn de milye de dola nan bòdwo lopital ke fanmi li ta gen pou li peye si li pa gen asirans.

Tès kontinyèl ak tretman

Depi dènye entène lopital li nan 2016, Meg te pran medikaman pou jere kondisyon li. Li te tou swiv yon rejim ak anpil atansyon ekilibre, pran sipleman probiotik, ak pratike yoga kenbe zantray li ak jwenti an sante.

Okenn nan tretman sa yo koute chè tankou rete lopital, men li kontinye peye yon kantite siyifikatif nan prim asirans chak mwa, akizasyon kopeman, ak akizasyon asirans pou swen.

Pou egzanp, li te gen omwen yon koloskopi pou chak ane depi 2014. Pou chak nan pwosedi sa yo, li te peye $ 400 nan soti-of-pòch chaj yo. Li te evalye J-sak li tou apre operasyon an, ki koute $ 1,029 nan frè pòch li.

Li toujou resevwa perfusion nan infliximab nan trete doulè nan jwenti. Malgre ke li kounye a vin yon perfusion chak uit semèn olye pou yo chak sis semèn. Nan premye fwa, li pa peye anyen nan pòch li pou tretman sa yo. Men, kòmanse nan 2017, akòz yon chanjman nan pi gwo politik yo, founisè asirans li yo te kòmanse aplike yon chaj koasirans.

Anba modèl la ko-asirans nouvo, Meg peye $ 950 soti nan pòch pou chak perfusion nan infliximab ke li resevwa. Dediktib anyèl li pa aplike nan chaj sa yo. Menm si li frape franchiz li, li pral bezwen peye dè milye de dola chak ane pou resevwa tretman sa yo.

Li jwenn yoga itil pou jere doulè ak soulaje estrès. Kenbe nivo estrès li desann ede li evite torche. Men, ale nan klas yoga sou yon baz regilye ka chè, espesyalman si ou peye pou vizit drop-nan olye ke yon pas chak mwa.

"Li pi bon mache si ou achte yon mwa san limit, men youn nan rezilta yo nan m 'ki gen maladi mwen an se ke mwen pa santi mwen alèz achte san limit anyen oswa achte bagay davans. Paske chak fwa mwen te fè sa, mwen te entène lopital oswa twò malad pou ale oswa pou mwen pwofite de sa mwen te achte a. "

Meg fè pi fò nan yoga li nan kay la, lè l sèvi avèk yon app telefòn $ 50.

Touche yon vi

Malgre ke li te kapab fini degre mèt li a, Meg te jwenn li difisil jwenn epi kenbe yon travay pandan y ap jere sentòm yo nan UC ak doulè kwonik jwenti.

"Mwen ta kòmanse panse sou date ankò, mwen ta kòmanse panse sou lachas pou travay, tout bagay, ak Lè sa a, sante mwen ta imedyatman kòmanse deperi," Meg raple.

Li te vin finansyèman depann sou paran li, ki te yon sous enpòtan nan sipò pou li.

Yo te ede kouvri pri a nan anpil tès ak tretman. Yo te defann sou non li lè li te twò malad pou kominike avèk founisè swen sante yo. Apre sa, yo te bay sipò emosyonèl ede l fè fas ak efè yo ki maladi kwonik te gen sou lavi li.

"Li tèlman difisil aktyèlman pran vre, foto a tout antye de sa ki gen yon maladi tankou sa a fè ou ak fanmi ou," Meg te di.

Men, bagay yo te kòmanse gade anlè. Depi Meg te retire kolon ak rektòm li, li te fè eksperyans mwens sentòm GI. Li te wè yon amelyorasyon ak doulè nan jwenti li.

"Kalite lavi mwen se 99 pousan pi bon. Genyen ki 1 pousan ke yon moun kap nan lavi m 'ki gen reyèlman bon sante ak pa janm te gen nenpòt pwoblèm dijestif - yo ta pwobableman panse mwen se yon moun malad. Men, nan pèspektiv mwen an, li tèlman pi bon. "

Meg te kòmanse travay nan kay kòm yon ekriven endependan ak fotograf, ki bay kontwòl li sou ki kote ak pou konbyen tan li travay. Li tou te gen yon blog manje, Meg se byen.

Evantyèlman, li espere vin endepandan finansyèman pou jere depans k ap viv ak maladi kwonik pou kont li.

"Mwen rayi ke paran mwen yo gen pou ede m 'soti," li te di, "ke mwen se yon fanm 31-zan ki toujou gen konte sou èd la ak sipò finansye nan paran li. Mwen reyèlman rayi sa, e mwen vle eseye jwenn yon fason kote mwen ka jis pran li sou tout tèt mwen. "