6 Bagay Pou Mande Doktè w si Tretman AHP ou a pa mache

Kontan

• Kouman pou mwen konnen si mwen gen yon lòt atak?
• Èske mwen pral ale nan lopital la?
• Ki tretman ki disponib nan biwo ou a?
• Èske mwen bezwen yon flebotomi?
• Ki medikaman sou preskripsyon ki ede avèk AHP?
• Èske gen nenpòt chanjman fòm ki pral ede?
• Takeaway

Tretman pou porphyria egi epatik (AHP) varye ki baze sou sentòm ou ak sante an jeneral. Jere kondisyon ou se kle nan anpeche konplikasyon.

Sepandan, li enpòtan pou pale ak doktè ou si sentòm ou yo vin pi grav oswa w ap gen plis atak pase nòmal.

Konsidere kesyon sa yo kòm yon pwen depa lè ou gen yon konvèsasyon avèk doktè ou sou tretman AHP.

Kouman pou mwen konnen si mwen gen yon lòt atak?

Malgre yon plan jesyon konplè, yon atak AHP toujou posib.

Sentòm yo ka rive chak fwa kò ou pa gen ase èm pou fè pwoteyin emoglobin nan globil wouj ou yo. Pwoteyin yo menm yo jwenn nan misk ou ak kè.

Mande doktè ou si gen nenpòt sentòm pou gade ki ka siyal yon atak AHP. Sa yo ka gen ladan:

• vin pi grav doulè
• doulè nan vant
• kè plen
• vomisman
• difikilte pou respire
• ogmante san presyon ak batman kè
• dezidratasyon
• kriz

Èske mwen pral ale nan lopital la?

Doktè ou ta ka rekòmande yon vizit lopital si w ap gen yon atak AHP. Sentòm lejè pa ta ka garanti lopital otan ke yon atak grav.

Ou dwe ale nan lopital la si ou gen chanjman enpòtan nan tansyon oswa batman kè, kriz, oswa ou pèdi konesans. Doulè grav ka adrese nan lopital la, tou.

Yon fwa ou nan lopital la, yo ka ba ou tretman nan venn yo byen vit sispann atak la. Doktè ou ka kontwole ou tou pou konplikasyon grav ak ren ou oswa fwa.

Si ou pa fin si ou bezwen ale nan lopital la, rele doktè ou oswa mande yo bay yon nimewo telefòn apre-èdtan ou ka rele pou konsèy.

Ki tretman ki disponib nan biwo ou a?

Anpil nan tretman ijans ki disponib pou AHP nan lopital la disponib tou nan biwo doktè ou.

Sa yo anjeneral yo bay yo nan pi ba dòz kòm yon pati nan yon plan antretyen, olye ke yon tretman medikal ijans.

Tretman sa yo enkli:

• glikoz nan venn: ede kontwole nivo glikoz si ou pa ap resevwa ase yo kreye globil wouj nan san
• emin nan venn: yon fòm sentetik nan heme administre kèk fwa nan yon mwa yo anpeche atak AHP
• piki emin: yon fòm administrasyon heme rekòmande si kò ou ap fè twòp porphyrins epi pa ase heme
• flebotomi: yon pwosedi pou retire san ki vize retire depase fè nan kò a
• gonadotropin-divilge òmòn agonist: yon medikaman sou preskripsyon ki itilize pou fanm ki pèdi emè pandan sik règ yo
• terapi jèn: sa a gen ladan givosiran, ki diminye pousantaj la nan ki byproduct toksik yo pwodwi nan fwa a

Èske mwen bezwen yon flebotomi?

Yon flebotomi sèlman itilize nan AHP si ou gen twòp fè nan san ou. Iron enpòtan nan kreyasyon an ak antretyen nan globil wouj nan san, men nivo segondè ka deklanche yon atak AHP.

Flebotomidiminye magazen fè, ki amelyore sentèz eme detounen pa anpèchman ferro-medyatè uroporphyrinogen decarboxylase. Tès san regilye ka ede asire fè ou nan bon nivo.

Si ou bezwen yon flebotomi, li ka fè sou yon baz pou pasyan ekstèn. Pandan pwosedi a, doktè ou pral retire kèk nan san ou a debarase m de fè depase.

Ki medikaman sou preskripsyon ki ede avèk AHP?

Si ou gen nivo glikoz ki ba men ou pa bezwen yon glikoz IV, doktè ou ka rekòmande grenn sik.

Sèten agonis òmòn kapab ede fanm ki gen règ tou. Pandan règ, ou ka nan risk pou pèdi plis èm.

Doktè ou ka preskri leuprolide acetate, yon kalite gonadotropin-divilge òmòn agonist. Sa ap ede anpeche plis pèt nan hem pandan sik règ ou yo, ki ka anpeche atak AHP.

Terapi jèn tankou givosiran (Givlaari) ka preskri tou pou diminye pwodwi toksik fwa yo. Givosiran a apwouve nan Novanm 2019.

Èske gen nenpòt chanjman fòm ki pral ede?

Manje, medikaman, ak chwa fòm ka pafwa deklanche AHP. Minimize sa yo deklannche - oswa evite yo - ka ede sipòte plan tretman ou ak diminye risk pou yo yon atak.

Di doktè ou sou tout medikaman, sipleman, ak pwodwi san preskripsyon ou itilize yo.

Menm yon sipleman san preskripsyon ka entèfere ak kondisyon ou. Kèk nan koupab ki pi komen yo se ranplasman òmòn ak sipleman fè.

Fimen ak bwè ka fè AHP ou vin pi mal. Pa gen kantite fimen ki an sante. Men, kèk granmoun ki gen AHP ka kapab bwè nan modération. Mande doktè ou si se ka sa a pou ou.

Eseye rete soude ak yon manje ki bon pou sante ak plan antrennman. Si ou gen AHP, rejim ka diminye eme ak vin pi mal sentòm ou yo.

Si ou bezwen pèdi pwa, mande doktè ou pou ede ou kreye yon plan pèdi pwa ki pa pral vin pi mal sentòm ou yo.

Finalman, kreye yon plan sekou estrès epi sèvi ak li. Lavi pesonn pa gen estrès gratis epi li gen yon kondisyon konplike tankou AHP ka kreye plis estrès. Plis nan estrès ou se, pi gwo a risk pou atak.

Takeaway

AHP se yon maladi ra ak konplèks. Genyen toujou anpil yo aprann sou li. Li enpòtan pou ou rete an kontak ak doktè ou epi di yo si ou pa panse ke plan tretman ou an ap travay.

Pale ak doktè ou ka ede yo jwenn insight nan sitiyasyon ou ak rekòmande tretman efikas.