Istwa Vrè: K ap viv ak kolit ilsè
Kolit ilsè (UC) afekte sou 900,000 moun nan Etazini yo. Nan nenpòt ane sèl, apeprè 20 pousan nan moun sa yo gen aktivite maladi modere ak 1 a 2 pousan gen aktivite maladi grav, dapre Crohn a ak kolit Fondasyon nan Amerik la.
Se yon maladi enprevizib. Sentòm yo gen tandans vini epi ale, epi pafwa yo pwogrese sou tan. Kèk pasyan ale pou ane san yo pa sentòm, pandan ke lòt moun fè eksperyans souvan fize-ups. Sentòm yo varye selon limit enflamasyon an, osi byen. Poutèt sa, li enpòtan pou moun ki gen UC kenbe tras sou fason li afekte yo sou yon baz kontinyèl.
Isit la yo se istwa yo nan eksperyans kat moun nan ak UC.
Kilè yo te dyagnostike ou?
[Anviwon sèt] ane de sa.
Ki jan ou jere sentòm ou yo?
Premye tretman mwen an te ak sipozitwa, ki mwen te jwenn trè alèz, difisil yo mete nan, ak difisil yo kenbe. Pou ane kap vini an ak yon mwatye oswa konsa mwen te trete ak jij nan prednisòn ak mesalamin (Asacol). Sa a te terib. Mwen te gen UPS terib ak Downs ak prednisone, ak chak fwa mwen te kòmanse santi yo pi byen mwen ta santi yo malad ankò. Mwen finalman chanje doktè nan Dr Picha Moolsintong nan Saint Louis, ki moun ki aktyèlman koute m 'ak trete ka mwen an epi yo pa sèlman maladi mwen an. Mwen toujou sou azathioprine ak escitalopram (Lexapro), ki te travay trè byen.
Ki lòt tretman ki te travay pou ou?
Mwen menm mwen te eseye yon seri de tretman omeopat, ki gen ladan yon gluten-gratis, lanmidon-gratis rejim alimantè. Okenn nan sa vrèman te travay pou mwen eksepte meditasyon ak yoga. UC ka ki gen rapò ak estrès, ki gen rapò ak rejim alimantè, oswa toude, ak ka mwen an trè ki gen rapò ak estrès.Sepandan, kenbe yon rejim alimantè ki an sante enpòtan tou. Si mwen manje manje trete, pasta, vyann bèf, oswa vyann kochon, mwen peye pou li.
Li enpòtan ak nenpòt maladi otoiminitè fè egzèsis regilyèman, men mwen ta diskite li nan menm plis konsa pou maladi dijestif yo. Si mwen pa kenbe metabolis mwen an wo ak batman kè mwen an, mwen jwenn li difisil yo ranmase enèji a fè anyen.
Ki konsèy ou ta bay lòt moun ki gen UC?
Eseye pa dwe anbarase oswa ensiste pa sentòm ou yo. Lè m 'te premye malad, mwen te eseye kache tout sentòm mwen nan men zanmi mwen yo ak fanmi, ki jis lakòz plis konfizyon, enkyetid, ak doulè. Epitou, pa pèdi espwa. Gen anpil tretman. Jwenn balans endividyèl ou nan opsyon tretman se kle, ak pasyans ak doktè bon pral fè ou jwenn la.
Depi konbyen tan ou te dyagnostike?
Mwen te orijinal [dyagnostike] ak UC nan 18. Lè sa a, mwen te dyagnostike ak maladi Crohn a sou senk ane de sa.
Ki jan difisil li te viv ak UC?
Pi gwo enpak la te sosyal. Lè m 'te pi piti, mwen te trè wont de maladi a. Mwen trè sosyal men nan tan sa a, e menm nan jou sa a, mwen ta evite gwo foul moun oswa sitiyasyon sosyal paske nan UC mwen an. Kounye a ke mwen pi gran e mwen te sibi operasyon, mwen toujou dwe fè atansyon sou tach ki gen anpil moun. Mwen chwazi pa fè bagay sa yo gwoup nan fwa tou senpleman paske nan efè segondè yo nan operasyon an. Epitou, tounen lè mwen te gen UC, dòz la prednisone ta afekte m 'fizikman ak mantalman.
Nenpòt manje, medikaman, oswa rekòmandasyon fòm?
Rete aktif! Li te bagay la sèlman ki ta mwatye kontwole fize-ups mwen an. Anplis de sa, chwa nan rejim alimantè se pwochen bagay ki pi enpòtan pou mwen. Rete lwen manje fri ak fwomaj twòp.
Koulye a, mwen eseye rete tou pre yon rejim alimantè Paleo, ki sanble ede m 'soti. Espesyalman pou pi piti pasyan yo, mwen ta di ou pa bezwen wont, ou ka toujou mennen yon lavi aktif. Mwen te kouri triyatlon, e kounye a, mwen se yon CrossFitter aktif. Li pa nan fen mond lan.
Ki tretman ou te fè?
Mwen te sou prednisone pou ane anvan yo te gen operasyon ileoanal anastomoz, oswa J-sak. Koulye a, mwen sou certolizumab pegol (Cimzia), ki kenbe Crohn mwen an nan chèk la.
Depi konbyen tan ou te dyagnostike?
Mwen te dyagnostike ak UC an 1998, imedyatman apre nesans marasa mwen, twazyèm ak katriyèm pitit mwen yo. Mwen te soti nan yon vi trè aktif ke yo te pratikman kapab kite kay mwen an.
Ki medikaman ou te pran?
Doktè GI mwen imedyatman mete m 'sou medikaman, ki te efikas, se konsa li evantyèlman preskri prednisone, ki sèlman maske sentòm yo. Doktè kap vini an te fè m 'soti nan prednisone a, men mete m' sou 6-MP (mercaptopurine). Efè segondè yo te terib, espesyalman efè a sou konte globil blan mwen an. Li te tou ban m 'yon pronostik terib ak desant pou tout rès lavi mwen. Mwen te trè deprime ak enkyete ke mwen pa ta kapab ogmante kat pitit mwen yo.
Ki sa ki te ede ou?
Mwen te fè yon anpil nan rechèch, epi avèk èd mwen chanje rejim alimantè mwen ak evantyèlman te kapab sevre tèt mwen koupe nan tout med yo. Mwen kounye a Gluten-gratis ak manje yon rejim prensipalman plant ki baze sou, byenke mwen manje kèk bèt volay òganik ak pwason nan bwa. Mwen te sentòm- ak dwòg-gratis pou plizyè ane. Anplis de chanjman sa yo dyetetik, ap resevwa rès adekwa ak fè egzèsis yo enpòtan, menm jan tou kenbe estrès anba kontwòl. Mwen te retounen lekòl pou m te aprann nitrisyon pou m te ka ede lòt moun.
Kilè yo te dyagnostike ou?
Mwen te dyagnostike sou 18 ane de sa, e nan fwa li te trè difisil. Difikilte pou la vini lè kolit la se aktif ak entèfere ak lavi chak jou. Menm travay ki pi senp yo vin yon pwodiksyon. Asire w ke gen yon twalèt ki disponib se toujou nan forefront nan lide m 'yo.
Ki jan ou fè fas ak UC ou a?
Mwen sou yon dòz antretyen nan medikaman, men mwen pa iminitè a okazyonèl fize-ups. Mwen te senpleman aprann "fè fas." Mwen swiv yon plan manje trè strik, ki te ede m 'anpil. Sepandan, mwen manje bagay ke anpil moun ki gen UC di ke yo pa ka manje, tankou nwa ak oliv. Mwen eseye elimine estrès otank posib epi dòmi ase chak jou, ki enposib pafwa nan mond fou 21yèm syèk nou an!
Èske ou gen konsèy pou lòt moun ki gen UC?
Pi gwo moso konsèy mwen an se sa: Konte benediksyon ou yo! Kèlkeswa jan bagay sa yo fèb sanble oswa santi nan fwa, mwen ka toujou jwenn yon bagay pou ki yo dwe rekonesan. Sa a kenbe tou de lide m 'ak kò an sante.