Sa a se sa MS sanble

Kontan

• Kristen Pfiefer, 46
  Dyagnostike 2009
• Jackie Morris, 30
  Dyagnostike: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Dyagnostike: 2001
• Mike Menon, 34
  Dyagnostike: 1995
• Sharon Alden, 53
  Dyagnostike: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Dyagnostike: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Dyagnostike: 2010
• Katie Meier, 35
  Dyagnostike: 2015
• Sabina Diestl, 41, ak mari l ', Danny McCauley, 53
  Dyagnostike: 1988

Li vini nan diferan fòm ak etap, nan tout fòm ak tout gwosè. Li sneaks moute sou kèk, men barik nan direksyon pou lòt moun tèt-sou.Li nan paralezi aparèy nè (MS) - yon enprevizib, maladi pwogresis ki afekte plis pase 2.3 milyon moun atravè lemond.

Pou moun ki anba a 9, MS pa defini kiyès yo ye, ki jan yo aji, oswa ki jan mond lan wè yo. Lavi yo ka chanje depi yo te dyagnostike, men istwa yo inik pou yo ak pou kont yo. Sa a se sa MS sanble.

Kristen Pfiefer, 46
Dyagnostike 2009

"Mwen pa vle moun yo gade m ', li di,' Oh, li se youn nan ak MS. Nou pa ta dwe ba li travay sa a paske li ta ka vin malad. ’Mwen pa vle moun ki fè jijman sou mwen. Mwen konnen sa mwen ka fè ak sa mwen pa ka fè. Li pa dwe feblès. Apre sa, mwen panse ke se sa ki yon anpil nan moun ki dyagnostike wè li kòm. Epi li pa dwe. ... Mwen chwazi fè li fè m 'fò. ... Ou gen pouvwa si ou chwazi pran li. Li nan kalite tankou yon lagè. Nan yon lagè, ou ka chwazi kache epi priye pou li pa vin jwenn ou oswa ou ka chwazi goumen. Mwen chwazi goumen. Mwen pa kwè ke mwen san fòs nan sitiyasyon sa a. Mwen pa kwè yon chèz woulant se nan lavni mwen. Mwen kwè mwen ka travay kont li epi mwen fè chak jou. "

Jackie Morris, 30
Dyagnostike: 2011

"Jis paske ou pa sanble malad pa vle di ke ou pa malad. Mwen devine mwen te vin trè bon sou pa montre ke anyen ki mal menm si sou andedan an chak jou, li difisil jis fè bagay sa yo chak jou. Mwen panse ke se pati ki pi difisil la, sof si ou gen sentòm deyò tankou si moun gen yon frèt oswa si yo gen yon bagay fizikman ke ou ka wè sa ki mal ak yo. Si yo pa wè li yo pa imajine ke ou aktyèlman gen yon bagay ki mal avèk ou. ... Mwen kite li yon bagay pouse m 'fè chanjman nan lavi mwen yo epi yo dwe pozitif epi fè bagay ke mwen pwobableman pa ta fè anvan. Paske menm si mwen gen RRMS epi mwen pran medikaman epi li sanble bèl anpil anba kontwòl, ou jis pa janm reyèlman konnen. Mwen pa vle regrèt pa fè bagay sa yo paske mwen pa t 'kapab fè yo pandan ke mwen te kapab. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Dyagnostike: 2001

"Mwen panse ke moman sa a ke mwen te jwenn soti mwen te vin yon moun 'wi'. Mwen finalman kòmanse di 'non.' ... Mwen dwe pwouve ke pa gen anyen ki mal avè m 'paske moun trete m' tankou pa gen anyen ki mal avè m '. ... Gen yon bagay ki mal, men ou pa ka wè li e se bagay ki pi difisil. "

Mike Menon, 34
Dyagnostike: 1995

"Pou mwen, gen yon moun ki deyò ki pi mal pase m 'ki fè plis pase m'. Se konsa, mwen pa ka reyèlman pote plent sou sa m ap fè kounye a paske mwen konnen gen yon lòt moun yo deyò ak MS ki pi mal, men yo toujou ap fè bagay sa yo ke yo te fè. Epi se pi bon fason pou gade li pou mwen. Li ta ka vin pi mal. Moun yo te wè m 'nan pi move mwen an ak moun ki te wè m' kalite fèmen nan pi bon m 'yo. De zan de sa mwen te nan yon chèz woulant epi mwen pa t 'mache ak mwen te gen yon Episode reyèlman move. Ak 20 grenn pita, moun ki wè m 'ak yo tankou,' Pa gen anyen ki mal avèk ou. '... Mwen nan doulè tout jounen an, chak jou. Mwen jis kalite itilize li. ... Gen jou ke mwen pafwa pa vle leve, li jis vle kouche la, men mwen te gen bagay sa yo fè. Ou kalite gen pouse tèt ou yon ti kras, epi yo gen kondwi a yon ti kras. Si mwen chita isit la, li jis pral vin pi mal e mwen jis pral vin pi mal. "

Sharon Alden, 53
Dyagnostike: 1996

"MS sanble tout bagay. Li sanble ak mwen. Li sanble tankou zanmi sè mwen an ki te kòmanse kouri maraton apre dyagnostik li. Epi apre li te sispann travay paske nan MS li, li te pita fòmasyon pou yon maraton. Li la tou moun ki pa ka mache dwat oswa ki pa ka mache. Mwen gen zanmi nan chèz woulant epi yo te konsa pou yon ti tan, kidonk li sanble tout bagay. "

Jeanne Collins, 63
Dyagnostike: 1999

"Mwen panse ke MS sanble tout lòt moun. Tout moun ou rankontre pwobableman gen yon bagay k ap pase nan lavi yo epi ou jis pa konnen sou li. Apre sa, mwen panse MS se lajman yon maladi envizib jiskaske ou jwenn nan premye etap yo pita. Se poutèt sa mwen pa panse MS reyèlman sanble anyen. Ou ta ka wè yon kann. Ou ta ka wè yon chèz woulant. Men, pou pati ki pi ou sanble ak tout lòt moun. Ou ta ka nan yon anpil nan doulè ak pèsonn bò kote ou menm konnen. ... Li enpòtan pou kite lòt moun wè ke ou pa bezwen bay moute. Ou pa bezwen bese nan pitye epi yo pa jwenn yo deyò epi yo pa jwi sa ou renmen fè. "

Nicole Connelly, 36
Dyagnostike: 2010

"Pafwa li santi tankou yo te yon prizonye nan pwòp kò ou. Li pa ke yo te kapab fè bagay mwen ta renmen fè ak santi tankou gen bagay mwen pa ta dwe fè. Mwen gen raple tèt mwen pa pouse tèt mwen twò lwen, pa twòp paske mwen Lè sa a, peye pri an. Mwen konsyan tèt mwen nan panse ke gen moun ki panse 'mwen estipid' oswa moun ki panse ke 'mwen bwè' paske gen sèten fwa lè mwen pa fè kòm byen ke lòt moun. Mwen ta pito gen moun ki konnen sa ki mal, men mwen panse ke se bagay ki pi difisil pou mwen se ke gen moun ki pa konprann. "

Katie Meier, 35
Dyagnostike: 2015

"Moun yo gen yon anpil nan move enfòmasyon sou sa ki MS se. Yo imedyatman panse w ap destine yo dwe nan yon chèz woulant ak tout sa ki sòt de bagay, men sa a pa reyèlman ka a. [Pafwa] li ka gade tankou w ap konplètman an sante ak k ap viv yon lavi nòmal, men w ap konbat ak tout kalite sentòm yo. "

Sabina Diestl, 41, ak mari l ', Danny McCauley, 53
Dyagnostike: 1988

"Mwen pa ka deplase nan tout. Mwen pa kontajye. Li pa fatal. ... Ou ka toujou kontan ak MS. " - Sabina

"Mwen te rankontre l 'lè li te 23 ak nan tan sa a li pa t' mache, men nou tonbe nan renmen de tout fason. Nan kòmansman an mwen te eseye travay epi yo dwe yon moun kap bay swen, men li te vin yon travay a plen tan. Pou ou kab vin sipò pou yon moun ki gen yon maladi pwogresis se lavi-chanje. " - Danny