Myelofibrosis: pronostik ak esperans lavi

Kontan

• Jere doulè a ​​ki akonpaye MF
• Efè segondè nan tretman pou MF
• Prognosis pou MF
• Estrateji pou siviv

Ki sa ki myelofibrosis?

Myelofibrosis (MF) se yon kalite kansè nan mwèl zo. Kondisyon sa a afekte kòman kò ou pwodui selil san. MF se tou yon maladi pwogresis ki afekte chak moun yon fason diferan. Gen kèk moun ki pral gen sentòm grav ki pwogrese byen vit. Gen lòt ki ka viv pou ane san yo pa montre okenn sentòm.

Li nan jwenn plis enfòmasyon sou MF, ki gen ladan pespektiv pou maladi sa a.

Jere doulè a ​​ki akonpaye MF

Youn nan sentòm ki pi komen ak konplikasyon nan MF se doulè. Kòz yo varye, epi yo ka gen ladan:

• gout, ki ka mennen nan zo ak doulè nan jwenti
• anemi, ki tou rezilta nan fatig
• efè segondè nan yon tretman

Si ou nan yon anpil nan doulè, pale ak doktè ou sou medikaman oswa lòt fason kenbe li anba kontwòl. Fè egzèsis limyè, etann, ak jwenn ase rès kapab ede tou jere doulè.

Efè segondè nan tretman pou MF

Efè segondè tretman depann sou anpil faktè diferan. Se pa tout moun ki pral gen menm efè segondè yo. Reyaksyon depann de varyab tankou laj ou, tretman, ak dòz medikaman. Efè segondè ou yo ka gen rapò tou ak lòt kondisyon sante ou genyen oswa ou te genyen nan tan lontan an.

Kèk nan efè segondè tretman ki pi komen yo enkli:

• kè plen
• vètij
• doulè oswa pikotman nan men yo ak pye yo
• fatig
• souf kout
• lafyèv
• pèt cheve tanporè

Efè segondè anjeneral ale apre tretman ou fini. Si w gen enkyetid sou efè segondè ou oswa ou gen pwoblèm pou jere yo, pale ak doktè ou sou lòt opsyon.

Prognosis pou MF

Predi pespektiv pou MF difisil e li depann de anpil faktè.

Malgre ke yo itilize yon sistèm staging pou mezire gravite anpil lòt kalite kansè, pa gen okenn sistèm staging pou MF.

Sepandan, doktè yo ak chèchè yo te idantifye kèk faktè ki ka ede predi pespektiv yon moun. Faktè sa yo yo te itilize nan sa yo rele entènasyonal pronostik ki fè nòt sistèm lan (IPSS) ede doktè predi ane mwayèn nan siviv.

Reyinyon youn nan faktè ki anba yo vle di to siviv an mwayèn se uit ane. Reyinyon twa oswa plis ka bese to siviv espere a apeprè dezan. Faktè sa yo enkli:

• ke yo te plis pase 65 an
• gen sentòm ki afekte tout kò ou, tankou lafyèv, fatig, ak pèdi pwa
• gen anemi, oswa yon kantite globil wouj ki ba
• gen yon kantite globil blan anormalman wo
• gen sikilasyon san sikile (globil blan imatur) ki pi gran pase 1 pousan

Doktè ou ka konsidere tou anomali jenetik nan selil san yo pou ede detèmine pespektiv ou.

Moun ki pa satisfè nenpòt nan kritè ki anwo yo, eksepte laj, yo konsidere nan kategori a ki ba-risk epi yo gen yon siviv medyàn nan plis pase 10 zan.

Estrateji pou siviv

MF se yon maladi kwonik ki chanje lavi. Fè fas ak dyagnostik la ak tretman ka difisil, men doktè ou ak ekip swen sante ka ede. Li enpòtan pou kominike avèk yo ouvètman. Sa ka ede w santi w alèz ak swen w ap resevwa a. Si ou gen kesyon oswa enkyetid, ekri yo jan ou panse a yo pou ou ka diskite sou yo ak doktè ou ak enfimyè yo.

Lè yo dyagnostike ak yon maladi pwogresis tankou MF ka kreye plis estrès sou tèt ou ak kò ou. Asire ou ke ou pran swen tèt ou. Manje byen epi fè egzèsis twò grav tankou mache, naje, oswa yoga ap ede ba ou enèji. Li ka ede tou wete tèt ou nan estrès ki enplike nan gen MF.

Sonje byen ke li OK chache sipò pandan vwayaj ou. Pale ak fanmi ou ak zanmi ka ede w santi w mwens izole ak plis sipò. Li pral ede zanmi ou yo ak fanmi yo aprann kijan pou yo sipòte ou tou. Si ou bezwen èd yo ak travay chak jou tankou travay nan kay, kwit manje, oswa transpò - oswa menm jis koute ou - li nan tout dwa mande.

Pafwa ou ka pa vle pataje tout bagay ak zanmi ou oswa fanmi, e ke sa a amann tou. Anpil gwoup sipò lokal ak sou entènèt ka ede konekte ou ak lòt moun k ap viv ak MF oswa kondisyon ki sanble. Moun sa yo ka gen rapò ak sa w ap ale nan epi yo ofri konsèy ak ankourajman.

Si ou kòmanse santi w akable pa dyagnostik ou, konsidere pale ak yon pwofesyonèl ki resevwa fòmasyon sante mantal tankou yon konseye oswa sikològ. Yo ka ede ou konprann ak fè fas ak dyagnostik MF ou sou yon nivo pi fon.