Kouman pou w jwenn yon chèz woulant pou maladi kwonik mwen an chanje lavi mwen

Kontan

• Pouse tèt mwen yo dwe 'amann'
• Santi fantastik nan chèz pouvwa mwen an

Finalman aksepte mwen te kapab itilize kèk èd te ban m 'plis libète pase mwen imajine.

Sante ak byennèt manyen chak nan nou yon fason diferan. Sa a se istwa yon sèl moun.

"Ou twò fè tèt di fini nan yon chèz woulant."

Se sa ki yon fizyoterapis ekspè nan kondisyon mwen an, sendwòm Ehlers-Danlos (EDS), te di m 'lè mwen te nan 20s bonè mwen.

EDS se yon maladi tisi konjonktif ki afekte bèl anpil tout pati nan kò mwen an. Aspè ki pi difisil pou gen li se ke kò mwen toujou blese. Jwenti mwen ka sublux ak misk mwen ka rale, spasm, oswa chire dè santèn de fwa nan yon semèn. Mwen te viv ak EDS depi mwen te 9 ane fin vye granmoun.

Te gen yon tan lè mwen te pase anpil tan ap reflechi sou kesyon an, Ki sa ki andikap? Mwen konsidere zanmi m 'ki gen andikap vizib, plis tradisyonèlman konprann yo se "Imobilye moun andikape."

Mwen pa t 'kapab pote tèt mwen yo idantifye kòm yon moun ki enfim, lè - soti an deyò de la - kò mwen te kapab otreman pase kòm an sante. Mwen te wè sante mwen kòm toujou ap chanje, epi mwen ta sèlman janm panse a andikap tankou yon bagay ki te fiks ak chanje. Mwen te malad, mwen pa enfim, ak lè l sèvi avèk yon chèz woulant te sèlman yon bagay ke "Imobilye moun andikape" te kapab fè, mwen te di tèt mwen.

Soti nan ane yo samblan pa te gen anyen mal avè m 'nan tan an mwen te pase pouse nan doulè a, pi fò nan lavi mwen ak EDS te yon istwa nan refi.

Pandan ane jèn mwen yo ak kòmansman ane 20 yo, mwen pa t 'kapab aksepte reyalite yo nan sante malad mwen an. Konsekans yo nan mank de konpasyon pwòp tèt mwen yo te mwa sou fen pase nan kabann nan - kapab fonksyone kòm yon rezilta nan pouse kò mwen twò difisil eseye ak kenbe moute ak kanmarad "nòmal" mwen an sante.

Pouse tèt mwen yo dwe 'amann'

Premye fwa mwen te janm itilize yon chèz woulant se te nan yon ayewopò. Mwen pa janm ta menm konsidere lè l sèvi avèk yon chèz woulant anvan, men mwen ta deplase jenou mwen anvan ou ale nan jou ferye ak bezwen asistans yo ka resevwa nan tèminal la.

Se te yon eksperyans etonan enèji-ak ekonomize doulè. Mwen pa t 'panse sou li kòm yon bagay ki pi enpòtan pase ap resevwa m' nan ayewopò an, men li te yon premye etap enpòtan nan anseye m 'ki jan yon chèz ka chanje lavi mwen.

Si mwen onèt, mwen te toujou santi tankou mwen te kapab depase kò mwen - menm apre k ap viv ak plizyè kondisyon kwonik pou prèske 20 ane.

Mwen te panse ke si mwen jis te eseye osi difisil ke mwen te kapab ak pouse nan, mwen ta dwe amann - oswa menm jwenn pi bon.

Aparèy asistans, sitou beki, yo te pou blesi egi, ak tout pwofesyonèl medikal mwen te wè te di m 'ke si mwen te travay di ase, Lè sa a, mwen ta dwe "amann" - evantyèlman.

Mwen pa t '.

Mwen ta aksidan pou jou, semèn, oswa menm mwa soti nan pouse tèt mwen twò lwen. Ak twò lwen pou mwen se souvan sa moun ki an sante ta konsidere parese. Pandan ane yo, sante mwen te refize pi lwen, epi li te santi enposib jwenn soti nan kabann nan. Mache plis pase kèk etap ki lakòz m 'tankou doulè grav ak fatig ke mwen ta ka kriye nan yon minit nan kite plat mwen an. Men, mwen pa t 'konnen ki sa fè sou li.

Pandan moman ki pi move yo - lè mwen te santi tankou mwen pa t 'gen enèji a egziste - manman mwen ta montre moute ak chèz woulant fin vye granmoun grann mwen an, jis fè m' leve soti nan kabann nan.

Mwen ta plonk desann epi li ta pran m 'gade nan boutik oswa jis jwenn kèk lè fre. Mwen te kòmanse sèvi ak li pi plis ak plis nan okazyon sosyal lè mwen te gen yon moun pouse m ', epi li te ban m' opòtinite pou yo kite kabann mwen epi yo gen kèk samblan nan yon lavi yo.

Lè sa a, ane pase a, mwen te resevwa travay rèv mwen an. Sa vle di mwen te oblije konnen kijan pou mwen soti nan fè akote anyen pou kite kay la pou travay pou kèk èdtan nan yon biwo. Lavi sosyal mwen tou ranmase, e mwen te anvi endepandans. Men, ankò, kò mwen te gen difikilte pou kenbe.

Santi fantastik nan chèz pouvwa mwen an

Atravè edikasyon ak ekspoze a lòt moun sou entènèt, mwen te aprann ke mwen wè chèz woulant ak andikap an antye te enfòme sovajman, gras a pòtrè yo limite nan andikap mwen te wè nan nouvèl la ak kilti popilè k ap grandi.

Mwen te kòmanse idantifye kòm andikape (wi, andikap envizib yo se yon bagay!) Epi mwen reyalize ke "ap eseye difisil ase" kenbe prale pa t 'egzakteman yon batay ki jis kont kò mwen an. Avèk tout volonte nan mond lan, mwen pa t 'kapab ranje tisi konjonktif mwen an.

Li te tan yo ka resevwa yon chèz pouvwa.

Jwenn youn nan bon pou mwen te enpòtan. Apre fè makèt otou, mwen te jwenn yon chèz whizzy ki nan ekstrèmman konfòtab ak fè m 'santi fantastik. Li te sèlman pran kèk èdtan nan l 'pou chèz pouvwa mwen an santi tankou yon pati nan m'. Sis mwa pita, mwen toujou jwenn dlo nan je mwen lè mwen panse sou konbyen mwen renmen li.

Mwen te ale nan yon makèt la pou premye fwa nan senk ane. Mwen ka ale deyò san ke se sèl aktivite mwen fè semèn sa. Mwen ka alantou moun san yo pa pè pou fini nan yon chanm lopital. Te chèz pouvwa mwen ban m 'yon libète mwen pa ka sonje tout tan tout tan gen.

Pou moun ki gen andikap, yon anpil nan konvèsasyon alantou chèz woulant yo sou ki jan yo pote libète - epi yo reyèlman fè. Te chèz mwen chanje lavi mwen.

Men, li enpòtan tou pou rekonèt ke depi nan konmansman an, yon chèz woulant ka santi tankou yon chay. Pou mwen, vini nan tèm ak lè l sèvi avèk yon chèz woulant se te yon pwosesis ki te pran yon kantite ane. Tranzisyon an soti nan ke yo te kapab mache otou (kwake ak doulè) nan ke yo te regilyèman izole nan kay la te youn nan lapenn ak reaprann.

Lè m 'te pi piti, lide pou yo te "kole" nan yon chèz woulant te tèt chaje, paske mwen konekte li nan pèdi plis nan kapasite mwen nan mache. Yon fwa ke kapasite sa a te ale ak chèz mwen te ban m 'libète olye de sa, mwen wè li konplètman diferan.

Panse mwen sou libète a nan lè l sèvi avèk yon chèz woulant se vann san preskripsyon nan itilizatè yo chèz woulant pitye souvan jwenn nan men moun. Jèn moun ki "gade amann" men sèvi ak yon chèz eksperyans sa a pitye anpil.

Men, isit la bagay la: Nou pa bezwen pitye ou.

Mwen te pase anpil tan ke yo te fè kwè pa pwofesyonèl medikal ke si mwen te itilize yon chèz, mwen ta echwe oswa bay moute nan kèk fason. Men, opoze a se vre.

Chèz pouvwa mwen an se yon rekonesans ke mwen pa bezwen fòse tèt mwen nan yon nivo ekstrèm nan doulè pou bagay sa yo pi piti. Mwen merite chans pou mwen viv tout bon. Apre sa, mwen kontan yo dwe fè sa nan chèz woulant mwen an.

Natasha Lipman se yon maladi kwonik ak andikap blogger soti nan Lond. Li la tou yon Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, ak Virgin Media Pioneer. Ou ka jwenn li sou Instagram, Twitter ak blog li.