Kouman se lavi apre dyagnostik Sendwòm Dawonn

Kontan

• 1. Konbyen tan w ap viv?
• 2. Ki egzamen ki nesesè?
• 3. Kouman livrezon an ye?
• 4. Ki pwoblèm sante ki pi komen?
• 5. Kijan devlopman timoun nan ye?
• 6. Kouman manje a ta dwe ye?
• 7. Kijan lekòl, travay ak lavi granmoun yo ye?

Apre yo fin konnen ke ti bebe a gen Sendwòm Dawonn, paran yo ta dwe kalme yo epi chèche enfòmasyon kòm anpil sou sa ki Sendwòm Dawonn se, ki sa ki karakteristik li yo, ki sa yo pwoblèm sante ke ti bebe a ka fè fas a ak ki sa ki posiblite tretman ki ka ede ankouraje otonomi epi amelyore kalite lavi pitit ou a.

Gen asosyasyon paran tankou APAE, kote li posib pou jwenn bon jan kalite, enfòmasyon konfyans ak tou pwofesyonèl yo ak terapi ki ka endike ede devlopman pitit ou a. Nan kalite asosyasyon sa a, li posib tou pou jwenn lòt timoun ki gen sendwòm lan ak paran yo, ki ka itil pou konnen limit ak posiblite ke moun ki gen Sendwòm Dawonn ka genyen.

1. Konbyen tan w ap viv?

Esperans lavi yon moun ki gen sendwòm Dawonn se varyab, epi li ka enfliyanse pa domaj nesans, tankou domaj kè ak respiratwa, pou egzanp, epi apwopriye swivi medikal te pote soti. Nan tan lontan an, nan anpil ka esperans lavi pa t 'depase 40 ane fin vye granmoun, sepandan, sèjousi, ak avans nan medikaman ak amelyorasyon nan tretman, yon moun ki gen sendwòm Dawonn ka viv plis pase 70 ane ki gen laj.

2. Ki egzamen ki nesesè?

Aprè konfimasyon dyagnostik timoun nan ki gen Sendwòm Dawonn, doktè a ka bay lòd pou fè tès adisyonèl, si sa nesesè, tankou: karyotip ki dwe fèt jiskaske 1ye ane nan lavi, ekokardiogram, konte san ak òmòn tiwoyid T3, T4 ak TSH.

Tablo ki anba a endike ki tès yo ta dwe fè, ak nan ki etap yo ta dwe fèt pandan lavi moun ki gen Sendwòm Dawonn an:

* Ekokadyogram la ta dwe repete sèlman si yo jwenn nenpòt anomali kadyak, men frekans lan ta dwe endike pa kadyològ ki akonpaye moun ki gen Sendwòm Dawonn lan.

3. Kouman livrezon an ye?

Akouchman an nan yon ti bebe ki gen Sendwòm Dawonn lan ka nòmal oswa natirèl, sepandan, li nesesè ke kadyològ la ak yon neonatologist dwe disponib si li fèt anvan dat la pwograme, e pou rezon sa a, pafwa paran yo patisipe pou seksyon sezaryèn, deja ke doktè sa yo pa toujou disponib nan tout tan nan lopital yo.

Chache konnen kisa ou ka fè pou retabli de sezaryèn pi vit.

4. Ki pwoblèm sante ki pi komen?

Moun ki gen Sendwòm Dawonn gen plis chans pou li gen pwoblèm sante tankou:

• Nan je yo: Katarak, pseudo-stenoz nan kanal la lakrimal, dejwe refraktif, ak linèt dwe chire nan yon laj byen bonè.
• Nan zòrèy yo: Souvan otit ki ka favorize soud.
• Nan kè a: Kominikasyon interatrial oswa interventrikulèr, domaj atrioventrikulèr septal.
• Nan sistèm andokrinyen an: Ipothyroidism.
• Nan san an: Lesemi, anemi.
• Nan sistèm dijestif la: Modifikasyon nan èzofaj ki lakòz rflu, stenoz duodenom, megakolon aganglyonik, maladi Hirschsprung a, maladi selyak.
• Nan misk ak jwenti: Ligaman feblès, subluxasyon nan kòl matris, debwatman anch, enstabilite jwenti, sa ki ka favorize debwatman.

Poutèt sa, li nesesè yo swiv yon doktè pou tout lavi, fè tès ak tretman chak fwa nenpòt nan chanjman sa yo parèt.

5. Kijan devlopman timoun nan ye?

Ton misk timoun nan pi fèb e se pou sa tibebe a ka pran yon ti tan ankò pou kenbe tèt li pou kont li e se pou sa paran yo ta dwe pran anpil prekosyon e toujou sipote kou ti bebe a pou evite debwatman kòl matris e menm yon aksidan nan kòd epinyè a

Devlopman sikomotè timoun ki gen Sendwòm Dawonn lan yon ti kras pi dousman e konsa li ka pran yon ti tan pou chita, rale ak mache, men tretman avèk fizyoterapi sikomotè ka ede l rive nan etap enpòtan sa yo nan devlopman pi rapid. Videyo sa a gen kèk egzèsis ki ka ede w kenbe antrennman ou lakay ou:

Jiska 2 zan, ti bebe a gen tandans gen epizòd souvan nan grip, frèt, gastroesophageal rflu epi li ka gen nemoni ak lòt maladi respiratwa si li pa trete kòrèkteman. Ti bebe sa yo ka pran vaksen kont grip la chak ane epi anjeneral yo pran vaksen kont viris respiratwa sentetik nan nesans pou anpeche grip la.

Timoun ki gen Sendwòm Dawonn ka kòmanse pale pita, apre 3 zan, men tretman an ak terapi lapawòl ka ede anpil, mantèg tan sa a, fasilite kominikasyon timoun nan ak fanmi ak zanmi.

6. Kouman manje a ta dwe ye?

Ti bebe ki gen Sendwòm Dawonn ka bay tete men akòz gwosè lang lan, difikilte pou kowòdone aspirasyon ak respire ak misk ki fatige byen vit, li ka gen kèk difikilte nan bay tete, byenke ak yon ti fòmasyon ak pasyans .. li ka tou kapab bay tete sèlman.

Fòmasyon sa a enpòtan epi li ka ede ti bebe a ranfòse misk yo nan figi a ki pral ede l 'pale pi vit, men nan nenpòt ka, manman an kapab tou eksprime lèt la ak yon ponp tete ak Lè sa a, ofri li nan ti bebe a ak yon boutèy .

Tcheke Gid la bay tete konplè pou débutan

Se sèlman bay tete rekòmande jiska 6 mwa, lè lòt manje yo ka prezante. Ou ta dwe toujou pito manje ki bon pou sante, evite soda, grès ak fri, pou egzanp.

7. Kijan lekòl, travay ak lavi granmoun yo ye?

Timoun ki gen Sendwòm Dawonn ka etidye nan lekòl òdinè a, men moun ki gen anpil difikilte aprantisaj oswa reta mantal benefisye de lekòl espesyal la.Aktivite tankou edikasyon fizik ak edikasyon atistik toujou akeyi epi ede moun konprann santiman yo epi eksprime tèt yo pi byen.

Moun ki gen Sendwòm Dawonn lan dous, sortan, sosyabl e li kapab aprann tou, li ka etidye e li ka menm ale nan kolèj ak travay. Gen istwa elèv ki te fè ENEM, te ale nan kolèj epi yo kapab dat, fè sèks, e menm, marye ak koup la ka viv pou kont li, ak sèlman sipò nan chak lòt.

Kòm moun ki gen Sendwòm Dawonn gen yon tandans mete sou pwa pratik la regilye nan aktivite fizik pote anpil benefis, tankou kenbe pwa ideyal la, ogmante fòs nan misk, ede anpeche blesi jwenti ak fasilite sosyalizasyon. Men, asire sekirite pandan pratik la nan aktivite tankou jimnastik, fòmasyon pwa, naje, monte cheval, doktè a ka bay lòd pou egzamen X-ray pi souvan evalye kolòn vètebral la nan kòl matris, ki ka soufri debwatman, pou egzanp.

Ti gason ki gen Sendwòm Dawonn lan prèske toujou esteril, men ti fi ki gen Sendwòm Dawonn lan ka vin ansent men yo gen gwo chans pou yo fè yon ti bebe ki gen menm Sendwòm lan.