Pri a nan k ap viv ak kolit ilsè: istwa Nyannah la

Kontan

• Chèche yon dyagnostik
• Esè yo ak erè nan tretman an
• Peye pou depans sa yo nan swen
• Prepare pou tan kap vini an

Apre plis pase yon ane, Nyannah Jeffries toujou ap peye premye bòdwo lopital li te resevwa nan demand li a pou chèche konnen kisa ki te lakòz sentòm gastwoentestinal douloure li te genyen yo.

Nyannah te vizite depatman ijans lokal li nan mwa Oktòb 2017 apre li te remake san nan poupou li. Li pa t 'gen asirans sante nan moman an, se konsa yon vizit nan lopital te mare yo dwe chèr.

"Premyèman mwen te ale nan sal dijans la, epi yo te di ke yo pa t 'wè anyen," li te di Healthline, "men mwen te tankou,' Non, mwen pèdi san, e mwen konnen gen yon bagay k ap pase. '"

Lopital la kouri yon tès kèk sou Nyannah, men pa t 'rive jwenn yon dyagnostik. Li te egzeyate san okenn medikaman, rekòmandasyon pou jwenn yon doktè gastwoentestinal (GI), ak yon bòdwo prèske $ 5,000.

Li pa t 'jouk mwa pita ke Nyannah te dyagnostike ak kolit ilsè (UC), yon kalite maladi entesten enflamatwa ki lakòz enflamasyon ak maleng yo devlope sou pawa anndan an nan gwo trip la (kolon).

Chèche yon dyagnostik

Nyannah premye devlope sentòm UC lè li te gen 20 an. Li te viv ak manman l 'ak granparan ak ap travay a tan pasyèl kòm yon asosye lavant pou Clinique.

Nan mwa novanm 2017, mwa a apre vizit li nan depatman ijans lan, li tranzisyon soti nan tan pasyèl nan yon pozisyon a plen tan nan travay li.

Tranzisyon an te fè li kalifye pou yon plan asirans sante patwon-patwone.

"Nan travay mwen, mwen te a tan pasyèl, epi yo te fè m 'a plen tan," li te raple, "men mwen te bezwen yo pi vit pwosesis la pou mwen te kapab gen asirans."

Yon fwa li te asire, Nyannah te fè yon vizit nan pratikan swen prensipal li (PCP). Doktè a sispèk ke Nyannah ta ka gen yon entolerans Gluten epi li bay lòd pou fè tès san yo tcheke pou maladi selyak. Lè tès sa yo te tounen negatif, li te refere Nyannah nan yon GI pou plis tès.

GI a te fè yon andoskopi egzaminen pawa enteryè nan aparèy GI Nyannah a. Sa a mennen nan yon dyagnostik nan UC.

Esè yo ak erè nan tretman an

Moun ki gen UC souvan fè eksperyans peryòd remisyon, lè sentòm yo disparèt.Men, peryòd sa yo ka swiv pa torche nan aktivite maladi lè sentòm retounen. Objektif tretman an se reyalize epi kenbe remisyon pou osi lontan ke posib.

Pou ede soulaje sentòm li yo ak pwovoke remisyon, doktè Nyannah a preskri yon medikaman oral li te ye tankou Lialda (mesalamin) ak dòz konik nan prednisòn nan esteroyid.

Nyannah eksplike: "Li ta cône dòz prednisone a, tou depann de ki jan sentòm mwen yo te santi ak ki kantite san mwen te pèdi."

"Se konsa, si mwen te pèdi anpil, li kenbe l 'nan 50 [miligram], ak Lè sa a, yon fwa mwen te kòmanse jwenn yon ti jan pi bon, nou ta cône li desann tankou 45, Lè sa a, 40, Lè sa a, 35," li te kontinye, "Men pafwa menm jan mwen te vin pi ba, tankou 20 oswa 10, lè sa a mwen ta kòmanse senyen ankò, se konsa Lè sa a, li ta pran l 'tounen moute."

Lè li te pran dòz segondè nan prednisòn, li devlope efè segondè aparan, ki gen ladan rèd machwè, gonfleman, ak pèt cheve. Li pèdi pwa ak plede ak fatig.

Men, pou kèk mwa, omwen, konbinezon an nan Lialda ak prednisone te sanble yo kenbe sentòm GI li yo anba kontwòl.

Peryòd sa a nan remisyon pa t 'dire pou lontan, menm si. Nan mwa me 2018, Nyannah te vwayaje nan North Carolina pou fòmasyon ki gen rapò ak travay. Lè li retounen lakay li, sentòm li yo tounen ak yon vanjans.

"Mwen pa konnen si li te jis paske nan mwen vwayaje ak estrès la nan sa oswa ki sa, men apre mwen tounen soti nan sa, mwen te gen yon fize terib. Se tankou okenn nan medikaman mwen te pran yo te travay. "

Nyanna te oblije pran de semèn nan travay pou li refè, lè l sèvi avèk jou vakans li peye yo.

GI li wete Lialda epi li preskri piki adalimumab (Humira), yon dwòg biyolojik ki ka ede diminye enflamasyon nan kolon an.

Li pa te devlope okenn efè segondè soti nan Humira, men li te jwenn li difisil pou aprann kijan pou pwòp tèt ou-enjekte medikaman an. Te konsèy nan men yon enfimyè swen pou kay ede - men sèlman nan yon pwen.

"Mwen gen pwòp tèt ou-enjekte chak semèn, ak nan premye lè dam sante kay la te vini, mwen te tankou yon pro," li te di. "Mwen te jis enjekte tèt mwen. Mwen te tankou, 'Oh, sa a se pa tèlman move.' Men, mwen konnen lè li pa la, kòm tan ap pase, pafwa ou ka gen yon move jou oswa jou ki graj kote w ap jis kalite fatige epi w ap tankou, 'Oh, gosh mwen, mwen yon jan pè bay tèt mwen yon piki.' ”

"Depi mwen te fè sa tankou 20 fwa, mwen konnen ki sa sa a pral santi tankou," li te kontinye, "men ou toujou jwenn yon ti kras nan frizè moute. Se sèl bagay la. Mwen tankou, 'OK, jis te resevwa kalme, detann ou, epi pran medikaman ou.' Paske ou te gen yo reflechi sou, nan fen a, sa a pral ede m '. "

Peye pou depans sa yo nan swen

Humira chè. Selon yon atik nan New York Times, pri mwayèn anyèl la apre rabè ogmante de apeprè $ 19,000 pou chak pasyan nan 2012 a plis pase $ 38,000 pou chak pasyan nan 2018.

Men, pou Nyannah, dwòg la kouvri an pati pa plan asirans sante li. Li te tou enskri nan pwogram rabè yon manifakti a, ki te pote pri a desann pi lwen. Li pa te oblije peye anyen nan pòch li pou medikaman an depi li frape franchiz asirans li nan $ 2,500.

Menm si sa, li toujou ap fè fas a anpil soti-of-pòch depans nan jere UC li, ki gen ladan:

• $ 400 pa mwa nan prim asirans
• $ 25 pou chak mwa pou sipleman probyotik
• $ 12 pa mwa pou sipleman vitamin D.
• $ 50 pou yon perfusion an fè lè li bezwen li

Li peye $ 50 pou chak vizit pou wè GI li, $ 80 pou chak vizit pou wè yon ematològ, ak $ 12 pou chak tès san yo bay lòd.

Li te tou peye $ 10 pou chak vizit yo wè yon konseye sante mantal, ki moun ki nan ede l pou l fè fas ak efè yo ke UC te gen sou lavi li ak sans de pwòp tèt ou.

Nyannah te oblije fè chanjman nan rejim alimantè li tou. Pou kenbe sentòm li yo anba kontwòl, li oblije manje plis pwodui fre ak mwens manje trete pase jan li te konn itilize. Sa a ogmante bòdwo makèt li, osi byen ke kantite tan li pase prepare manje.

Ant depans sa yo nan jere kondisyon li yo ak kouvri jou-a-jou depans k ap viv, Nyannah gen bidjè peye chak semèn ak anpil atansyon.

"Mwen kalite jwenn ensiste soti lè li nan peman paske mwen tankou, 'Mwen gen anpil fè,'" li te di.

"Se konsa, lè mwen jwenn peye, mwen reyèlman eseye ak analize li," li te kontinye. "Mwen tankou, OK, mwen ka sèlman fè petèt $ 10 nan direksyon pou ematoloji jodi a ak $ 10 nan direksyon pou prensipal mwen an. Men, mwen toujou eseye ak peye doktè yo ke mwen te wè sou yon baz regilye, ak bòdwo ki pi gran mwen an, mwen ta ka mete nan jiskaske chèk la pwochen oswa eseye ak travay soti yon plan avèk yo. "

Li te aprann fason ki difisil ke li enpòtan yo priyorite bòdwo nan men doktè ke li depann de pou swen regilye. Lè li te an reta peye youn nan bòdwo li yo, GI li lage l 'kòm yon pasyan. Li te oblije jwenn yon lòt pou pran tretman li.

Novanm sa a, lopital la te kòmanse gani salè li yo peye dèt la soti nan premye vizit ijans li nan mwa Oktòb 2017.

"Yo ta rele m 'di,' Ou bezwen peye sa a, ou bezwen peye sa, 'pi agresif. Apre sa, mwen te tankou, 'Mwen konnen, men mwen gen tout lòt bòdwo sa yo. Mwen pa kapab. Pa jodi a. 'Sa ta, nan vire, fè m' ensiste soti, e konsa Lè sa a, li nan jis yon efè domino. "

Tankou anpil moun ki gen UC, Nyannah jwenn ke estrès ka deklanche yon fize epi fè sentòm li vin pi mal.

Prepare pou tan kap vini an

Reprezantan resous imen Nyannah a (HR) ak manadjè nan travay yo te konprann bezwen sante li.

"Manadjè kontwa mwen pou Clinique, li tèlman bay sipò," li te di. "Li ta mennen m 'Gatorade, paske mwen pèdi elektwolit, ak toujou asire w ke mwen te manje. Li tankou, 'Nyannah, ou bezwen ale sou repo. Ou bezwen manje yon bagay. ’”

"Lè sa a, tankou mwen te di, HR mwen, li vrèman dous," li te kontinye. "Li toujou asire ke si mwen bezwen tan, li pral pran randevou pou mwen kòmsadwa. Men, si mwen gen randevou doktè, mwen toujou ale nan li anvan li fè orè yo, se konsa Lè sa a, li te kapab kowòdone ak ajiste tou sa li bezwen pou mwen ka ale nan randevou sa a. "

Men, lè Nyannah santi li twò malad pou travay, li oblije pran yon ti tan san peye.

Sa fè yon dan aparan nan chèk salè li, ki afekte revni li nan limit ke li pa ka fasilman peye. Pou ede fè bout, li te kòmanse kap chèche yon nouvo travay ak yon salè ki pi wo. Kenbe pwoteksyon asirans sante se yon pi gwo priyorite nan lachas travay li.

Anvan li aplike pou yon pozisyon, li tcheke sit entènèt konpayi an pou aprann sou benefis anplwaye li yo. Li la tou an kontak ak kontak li nan Humira depi yon chanjman nan travay li oswa asirans sante te kapab potansyèlman afekte kalifikasyon li pou pwogram rabè manifakti a.

"Mwen dwe pale ak anbasadè Humira mwen an," li te eksplike, "paske li se tankou, 'Ou toujou vle asire w ke ou kapab jwenn medikaman ou epi kouvri li.'"

Avèk yon nouvo travay, li espere touche ase lajan pou pa sèlman peye pou bòdwo medikal li, men tou envesti nan yon kamera ak zouti yo ak fòmasyon li bezwen yo bati yon karyè kòm yon atis makiyaj.

"Mwen gen tout bòdwo sa yo, ak Lè sa a, mwen toujou gen yo mete gaz nan machin mwen pou li ale ak pou soti nan travay, mwen toujou gen yo achte Episri, Se konsa, mwen pa reyèlman achte anyen pou tèt mwen ankò. Se konsa, se poutèt sa mwen ap eseye gade nan yon nouvo travay, jis pou mwen ka gen yon ti kras nan lajan siplemantè jis jwenn kèk bagay mwen bezwen. "

Li vle tou mete sou kote kèk ekonomi ede kouvri depans sa yo nan swen sante ke li ta ka bezwen nan tan kap vini an. Lè ou gen yon kondisyon sante kwonik, li enpòtan pou gen plan pou bòdwo medikal sipriz.

"Ou gen yo mete an kont sa yo bòdwo - epi yo fè pòp moute," li te eksplike.

"Mwen ta di eseye ak prepare ou pou sa, tankou, toujou eseye epi mete yon bagay sou kote, paske ou pa janm konnen."