Pou moun ki gen fibwoz sistik, kòmanse mete sante ou an premye

Chè zanmi,

Ou pa ta konnen mwen gen fibwoz sistik pa gade m '. Kondisyon an afekte poumon mwen ak pankreyas, sa ki fè li difisil pou respire ak pran pwa, men mwen pa sanble mwen gen yon maladi iremedyabl.

Mwen te leve soti vivan yo dwe endepandan ak swen sante mwen, ki te youn nan pi bon bagay sa yo paran mwen te kapab fè pou mwen. Nan moman sa a mwen te ap prepare pou kolèj, mwen ta dwe klasman ka grenn chak semèn mwen endepandamman pou uit ane. Pandan lekòl segondè, mwen ta pafwa ale nan randevou doktè pou kont li, se konsa nenpòt kesyon yo te dirije sou mwen, epi yo pa manman mwen. Evantyèlman, mwen ta kapab viv pou kont mwen.

Men, lè li rive lè yo chwazi yon kolèj, mwen te konnen ke yo te fèmen nan kay te enpòtan pou sante mwen. Mwen te chwazi Inivèsite Towson nan Maryland, ki se 45 minit nan kay paran mwen yo ak apeprè 20 minit nan Johns Hopkins Hospital. Li te ase lwen ke mwen te kapab gen endepandans mwen, men tou pre ase paran mwen si mwen bezwen yo. Epi, te gen kèk fwa mwen te fè.

Mwen te konn fè tèt di anpil. Lè mwen te vin pi malad nan kolèj, mwen inyore li. Mwen te yon overachiever akademik, epi mwen pa ta kite maladi mwen an ralanti m 'nan fè tout sa mwen te bezwen fè. Mwen te vle eksperyans nan kolèj konplè.

Rive nan fen dezyèm ane mwen an, mwen te konnen mwen te malad, men mwen te gen twòp angajman yo mete sante mwen an premye. Mwen te gen final yo etidye pou, yon pozisyon kòm yon editè nouvèl nan jounal la elèv yo, ak nan kou, yon lavi sosyal.

Apre dènye final mwen nan ane sa a, manman mwen te oblije kondwi mwen nan sal ijans pedyatrik Johns Hopkins. Mwen te apèn te kapab fè l 'tounen nan chanm dòtwa mwen apre tès la. Fonksyon poumon mwen te tonbe anpil. Mwen pa t 'kapab kwè mwen ta ranmase andirans la menm yo pran ki dènye final la.

Youn nan bagay ki pi difisil sou tranzisyon nan kolèj kòm yon moun ki gen fibwoz sistik komèt nan sante ou. Men, li la tou youn nan bagay ki pi enpòtan. Ou dwe kenbe moute ak medikaman ou ak wè doktè fibwoz sistik ou regilyèman. Ou bezwen tou bay tèt ou tan repo. Menm koulye a, nan prèske 30 ane fin vye granmoun, mwen toujou gen yon tan difisil konnen limit mwen an.

Gade tounen sou ane mwen nan Towson, mwen swete mwen ta pi ouvè sou fibwoz sistik mwen an. Chak fwa mwen te gen pou mwen refize yon evènman sosyal paske nan kondisyon mwen, mwen te konn santi mwen koupab paske mwen te panse zanmi mwen yo pa t 'kapab konprann. Men koulye a, mwen konnen ke sante mwen an premye. Mwen ta pito sote soti nan yon evènman oswa de pase manke plis nan lavi mwen. Sanble tankou chwa ki pi bon, dwa?

Sensèman,

Alissa

Alissa Katz se yon 29-zan ki te dyagnostike ak fibwoz sistik nan nesans. Zanmi li yo ak kòlèg travay li yo tout vin nève yo voye mesaj tèks li paske li se yon òtograf imen ak gramè korektè. Li renmen bagèl New York plis pase pifò bagay nan lavi a. Me pase sa a, li te anbasadè gwo pwogrè Fondasyon fibwoz sistik la pou mache New York yo. Pou li plis enfòmasyon sou pwogresyon fibwoz sistik Alissa a epi bay Fondasyon an, klike isit la.