Kisa MS Pwogresis Prensipal la ye?

Kontan

• Lòt kalite MS
• Ki sa ki nan pronostik la pou PPMS?
• PPMS vs SPMS
• PPMS vs RRMS
• Ki sentòm PPMS yo?
• Ki sa ki lakòz PPMS?
• Kouman yo dyagnostike PPMS?
• Kouman yo trete PPMS?
• Ki chanjman fòm ki ede avèk PPMS?
• PPMS modifye
• Sipò
• Pespektiv
• Takeaway

Sklewoz miltip (MS) se yon maladi kwonik otoiminitè ki afekte nè yo optik, mwal epinyè, ak nan sèvo.

Moun ki dyagnostike ak MS souvan gen eksperyans trè diferan. Sa a se laverite espesyalman pou moun ki dyagnostike ak prensipal pwogresis paralezi aparèy nè (PPMS), youn nan kalite ki pi ra nan MS.

PPMS se yon kalite inik nan MS. Li pa enplike enflamasyon otan ke fòm MS ki rplonje.

Sentòm prensipal yo nan PPMS yo ki te koze pa domaj nè. Sentòm sa yo rive paske nè yo pa kapab voye epi resevwa mesaj youn ak lòt byen.

Si ou gen PPMS, gen plis ka nan andikap mache pase lòt sentòm yo, lè yo konpare ak moun ki gen lòt kalite MS.

PPMS pa trè komen. Li afekte apeprè 10 a 15 pousan nan moun ki dyagnostike ak MS. PPMS ap pwogrese depi lè ou remake premye (prensipal) sentòm ou yo.

Gen kèk kalite MS ki gen peryòd de rplonje egi ak remisyon. Men, sentòm yo nan PPMS jwenn plis aparan tou dousman, men piti piti sou tan. Moun ki gen PPMS kapab tou gen rplonje.

PPMS tou lakòz fonksyon newolojik diminye anpil pi vit pase nan lòt kalite MS. Men, gravite a nan PPMS ak kouman vit li devlope depann sou chak ka.

Gen kèk moun ki ka kontinye PPMS ki vin pi grav. Lòt moun ka gen peryòd fiks san yo pa fize-ups nan sentòm yo, oswa menm peryòd de ti amelyorasyon.

Moun ki te yon fwa dyagnostike ak MS pwogresis-rplonje (PRMS) yo kounye a konsidere kòm prensipal pwogresis.

Lòt kalite MS

Lòt kalite MS yo se:

• sendwòm klinikman izole (CIS)
• retounen-remèt MS (RRMS)
• segondè MS pwogresif (SPMS)

Kalite sa yo, ki rele tou kou, yo defini nan fason yo afekte kò ou.

Chak kalite gen tretman diferan ak anpil terapi sipèpoze. Gravite sentòm yo ak pèspektiv alontèm yo ap varye tou.

CIS se yon kalite MS ki fèk defini. CIS k ap pase lè ou gen yon peryòd sèl nan sentòm newolojik ki dire pou omwen 24 èdtan.

Ki sa ki nan pronostik la pou PPMS?

Pronostik la nan PPM se diferan pou tout moun ak enprevizib.

Sentòm yo ka vin pi aparan sou tan, espesyalman jan ou vin pi gran epi ou kòmanse pèdi sèten fonksyon nan ògàn tankou nan blad pipi ou, zantray, ak jenital akòz laj ak PPMS.

PPMS vs SPMS

Isit la yo se diferans prensipal yo ant PPMS ak SPMS:

• SPMS souvan kòmanse kòm yon dyagnostik pou RRMS ki evantyèlman vin pi grav sou tan san okenn remisyon oswa amelyorasyon nan sentòm yo.
• SPMS se toujou etap nan dezyèm nan yon dyagnostik MS, pandan y ap RRMS se yon premye dyagnostik sou pwòp li yo.

PPMS vs RRMS

Isit la yo se diferans prensipal yo ant PPMS ak RRMS:

• RRMS se kalite ki pi komen nan MS (apeprè 85 pousan nan dyagnostik), pandan y ap PPMS se youn nan rar la.
• RRMS se de fwa a twa fwa pi komen nan fanm tankou nan gason.
• Epizòd nouvo sentòm yo pi komen nan RRMS pase nan PPMS.
• Pandan yon remisyon nan RRMS, ou ka pa remake nenpòt sentòm nan tout, oswa ka jis gen yon sentòm kèk ki pa tankou grav.
• Tipikman, plis blesi nan sèvo parèt sou MRI nan sèvo ak RRMS pase ak PPMS si yo pa trete.
• RRMS gen tandans yo dwe dyagnostike pi bonè nan lavi pase PPMS, alantou 20s yo ak 30s, kòm opoze a 40s yo ak 50s ak PPMS.

Ki sentòm PPMS yo?

PPMS afekte tout moun yon fason diferan.

Komen sentòm bonè nan PPMS gen ladan feblès nan janm ou ak gen pwoblèm mache. Sentòm sa yo tipikman vin pi aparan sou yon peryòd de 2 zan.

Lòt sentòm tipik nan kondisyon an gen ladan:

• rèd nan pye yo
• pwoblèm ak balans
• doulè
• feblès ak fatig
• pwoblèm ak vizyon
• blad pipi oswa malfonksyònman entesten
• depresyon
• fatig
• pèt sansasyon ak / oswa pikotman nan diferan pati nan kò a

Ki sa ki lakòz PPMS?

Kòz egzak la nan PPMS, ak MS an jeneral, se pa sa li te ye.

Teyori ki pi komen se ke MS kòmanse lè sistèm iminitè ou kòmanse atake sistèm nève santral ou. Sa a rezilta nan yon pèt nan myelin, pwoteksyon an ki kouvri alantou nè nan sistèm nève santral ou.

Pandan ke doktè pa kwè ke PPMS ka eritye, li ka gen yon eleman jenetik. Gen kèk kwè ke li ka deklannche pa yon viris oswa pa yon toksin nan anviwònman an ki lè konbine avèk yon predispozisyon jenetik ka ogmante risk pou yo devlope MS.

Kouman yo dyagnostike PPMS?

Travay kole kole ak doktè ou pou ede dyagnostike kilès nan kat kalite MS ou ka genyen.

Chak kalite MS gen yon pespektiv diferan ak bezwen tretman diferan. Pa gen okenn tès espesifik ki bay yon dyagnostik PPMS.

Doktè souvan gen difikilte pou dyagnostike PPMS konpare ak lòt kalite MS ak lòt kondisyon pwogresif.

Sa a se paske yon pwoblèm newolojik bezwen yo te pwogrese pou 1 oswa 2 ane yo nan lòd pou yon moun resevwa yon dyagnostik PPMS fèm.

Lòt kondisyon ki gen sentòm ki sanble ak PPMS gen ladan yo:

• yon kondisyon eritye ki lakòz rèd, janm fèb
• yon deficiency vitamin B-12 ki lakòz sentòm ki sanble
• Maladi Lyme
• enfeksyon viral, tankou imen T-selil lesemi viris kalite 1 (HTLV-1)
• fòm atrit, tankou atrit epinyè
• yon timè tou pre kòd epinyè a

Pou fè dyagnostik PPMS, doktè ou ka:

• evalye sentòm ou yo
• revize istwa newolojik ou
• fè yon egzamen fizik ki konsantre sou misk ou ak nè
• fè yon eskanè MRI nan sèvo ou ak mwal epinyè
• fè yon ponksyon lonbèr yo tcheke pou siy MS nan likid la epinyè
• fè potansyèl evoke (EP) tès yo idantifye kalite a espesifik nan MS; Tès EP ankouraje chemen nè sansoryèl pou detèmine aktivite elektrik nan sèvo a

Kouman yo trete PPMS?

Ocrelizumab (Ocrevus) se sèl dwòg ki apwouve pa Administrasyon Manje ak Medikaman (FDA) pou trete PPMS. Li ede limite dejenerasyon nè.

Kèk medikaman trete sentòm espesifik nan PPMS, tankou:

• sere nan misk
• doulè
• fatig
• pwoblèm nan blad pipi ak entesten.

Gen anpil terapi maladi-modifye (DMTs) ak estewoyid apwouve pa FDA a pou rplonje fòm MS.

DMT sa yo pa trete espesyalman PPMS.

Plizyè tretman nouvo yo te devlope pou PPMS ede diminye enflamasyon ki espesyalman atake nè ou yo.

Kèk nan sa yo ede tou adrese pwosesis domaj ak reparasyon ki afekte nè ou yo. Tretman sa yo ka ede retabli myelin alantou nè ou domaje pa PPMS.

Yon tretman, ibudilast, ki te itilize nan Japon pou plis pase 20 ane pou trete opresyon epi li ka gen kèk kapasite pou trete enflamasyon nan PPMS.

Yon lòt tretman yo rele masitinib te itilize pou alèji pa vize selil mast ki enplike nan reyaksyon alèjik epi li montre pwomès kòm yon tretman pou PPMS, tou.

Li enpòtan pou sonje ke de tretman sa yo toujou trè bonè nan devlopman ak rechèch.

Ki chanjman fòm ki ede avèk PPMS?

Moun ki gen PPMS ka soulaje sentòm yo avèk egzèsis ak etann nan:

• rete mobil ke posib
• limite konbyen pwa ou genyen
• ogmante nivo enèji

Men kèk lòt aksyon ou ka pran pou jere sentòm PPMS ou yo epi kenbe kalite lavi ou:

• Manje yon rejim alimantè ki an sante ak nourisan.
• Rete sou yon orè dòmi regilye.
• Ale nan terapi fizik oswa okipasyonèl, ki ka anseye ou estrateji pou ogmante mobilite ak jere sentòm yo.

PPMS modifye

Kat modifye yo itilize pou karakterize PPMS sou tan:

• Aktif ak pwogresyon: PPMS ak sentòm yo vin pi grav ak rplonje oswa avèk nouvo aktivite MRI; ogmante andikap ap fèt tou
• Aktif san pwogresyon: PPMS ak rplonje oswa aktivite MRI, men pa gen okenn andikap ogmante
• Pa aktif ak pwogresyon: PPMS ki pa gen okenn rplonje oswa aktivite MRI, men ki gen andikap ogmante
• Pa aktif san pwogresyon: PPMS ki pa gen okenn rplonje, aktivite MRI, oswa ogmante andikap

Yon karakteristik kle nan PPMS se mank de remisyon.

Menm si yon moun ki gen PPMS wè sentòm yo nòmal - sa vle di yo pa fè eksperyans vin pi grav aktivite maladi oswa yon ogmantasyon nan andikap - sentòm yo pa aktyèlman amelyore. Avèk fòm sa a nan MS, moun ki pa reprann fonksyon yo ka pèdi.

Sipò

Si w ap viv ak PPMS, li enpòtan pou jwenn sous sipò. Gen opsyon pou chèche sipò sou yon baz endividyèl oswa nan pi laj kominote MS la.

Viv ak yon maladi kwonik ka pran yon sans emosyonèl. Si w ap fè eksperyans santiman kontinyèl nan tristès, kòlè, chagren, oswa lòt emosyon difisil, kite doktè ou konnen. Yo ka refere w bay yon pwofesyonèl sante mantal ki ka ede w.

Ou ka chèche tou yon pwofesyonèl sante mantal pou kont ou. Pou egzanp, Asosyasyon Sikolojik Ameriken an ofri yon zouti rechèch pou jwenn sikològ toupatou nan Etazini. MentalHealth.gov ofri tou yon liy asistans tretman rekòmandasyon.

Ou ka jwenn li itil pou pale ak lòt moun ki ap viv avèk MS. Konsidere gade nan gwoup sipò, swa sou entènèt oswa an pèsòn.

Sosyete Nasyonal la paralezi aparèy nè ofri yon sèvis ede ou jwenn gwoup sipò lokal yo nan zòn ou an. Yo menm tou yo gen yon pwogram koneksyon kanmarad-a-kanmarad kouri pa volontè ki resevwa fòmasyon ki ap viv ak MS.

Pespektiv

Tcheke avèk doktè ou regilyèman si ou gen PPMS, menm si ou pa te gen okenn sentòm pou yon ti tan e sitou lè ou gen plis dezòd aparan nan lavi ou pa yon Episode nan sentòm yo.

Li posib pou gen yon kalite siperyè nan lavi ak PPMS osi lontan ke ou travay avèk doktè ou a konnen tretman yo pi byen kòm byen ke fòm ak chanjman dyetetik ki travay pou ou.

Takeaway

Pa gen okenn gerizon pou PPMS, men tretman fè yon diferans. Malgre ke kondisyon an pwogresis, moun ka fè eksperyans peryòd de tan kote sentòm yo pa aktivman vin pi mal.

Si w ap viv ak PPMS, doktè ou ap rekòmande yon plan tretman ki baze sou sentòm ou ak sante jeneral.

Devlope abitid vi ki an sante epi rete konekte ak sous sipò kapab ede ou tou kenbe kalite lavi ou ak byennèt an jeneral.