Ki kote ou ka ale lè doktè pa ka fè dyagnostik ou?

Kontan

• Sa a lè li te ale sou entènèt, epi li te jwenn dè milye de moun k ap viv ak sentòm ki sanble
• Koulye a, li ap pataje istwa li, paske li pa vle lòt moun yo ale dyagnostike wout la li te fè
• Konvèsasyon tankou sa yo se yon kòmansman nesesè pou chanje enstitisyon nou yo ak kilti nou an - {textend} ak amelyore lavi moun k ap viv ak maladi konpwann ak anba-rechèch.

Yon fanm ap pataje istwa li pou ede dè milyon de lòt moun.

"Ou anfòm."

"Li nan tout nan tèt ou."

"Ou se yon ipokondriya."

Sa yo se bagay ke anpil moun ki gen andikap ak maladi kwonik te tande - {textend} ak aktivis sante, direktè dokimantè "Unrest la" ak TED parèy Jen Brea te tande yo tout.

Tout bagay te kòmanse lè li te gen yon lafyèv nan 104 degre epi li fwote l 'la. Li te 28 ane fin vye granmoun ak an sante, ak tankou anpil moun ki gen laj li, li te panse li te irézistibl.

Men, nan twa semèn, li te tèlman tèt vire ke li pa t 'kapab kite kay li. Pafwa li pa t 'kapab trase bò dwat la nan yon sèk, e te gen kèk fwa lè li te kapab pou avanse pou pi oswa pale nan tout.

Li te wè tout kalite klinisyen: rimatolog, sikyat, andokrinològ, kadyològ. Pesonn pa t 'kapab konnen sa ki te mal avè l'. Li te vin fèmen nan kabann li pou prèske de zan.

"Kouman doktè mwen te ka vinn mal konsa?" li sezi. "Mwen te panse mwen te gen yon maladi ki ra, yon bagay ke doktè pa janm te wè."

Sa a lè li te ale sou entènèt, epi li te jwenn dè milye de moun k ap viv ak sentòm ki sanble

Kèk nan yo te kole nan kabann tankou li, lòt moun te kapab sèlman travay a tan pasyèl.

"Gen kèk ki te tèlman malad yo te oblije viv nan fènwa konplè, yo pa t 'kapab tolere son an nan yon vwa imen oswa manyen yon moun ou renmen," li te di.

Finalman, li te dyagnostike ak ansefalomielit myalgik, oswa kòm li souvan li te ye, sendwòm fatig kwonik (CFS).

Sentòm ki pi komen nan sendwòm fatig kwonik se fatig ki grav ase yo entèfere ak aktivite chak jou ou, ki pa amelyore ak rès, ak dire pou omwen sis mwa.

Lòt sentòm CFS ka gen ladan:

• pòs-ègzèrsyonal malèz (PEM), kote sentòm ou vin pi mal apre nenpòt aktivite fizik oswa mantal
• pèt memwa oswa konsantrasyon
• santi ou unrefreshed apre dòmi yon nwit la
• lensomni kwonik (ak lòt maladi dòmi)
• doulè nan misk
• souvan tèt fè mal
• doulè milti-jwenti san woujè oswa anflamasyon
• souvan gòj fè mal
• nœuds lenfatik sansib ak anfle nan kou ou ak anbabra

Tankou dè milye de lòt moun, li te pran ane pou Jen jwenn dyagnostik.

Dapre Enstiti Medsin lan, tankou nan 2015, CFS rive nan sou 836,000 a 2.5 milyon Ameriken. Li estime, sepandan, ke 84 a 91 pousan pa te dyagnostike ankò.

"Li se yon prizon pafè koutim," Jen di, ki dekri ki jan si mari l 'ale pou yon kouri, li ta ka fè mal pou kèk jou - {textend} men si li ap eseye mache mwatye yon blòk, li ta ka kole nan kabann nan. pou yon semèn.

Koulye a, li ap pataje istwa li, paske li pa vle lòt moun yo ale dyagnostike wout la li te fè

Se poutèt sa li ap goumen pou sendwòm fatig kwonik yo dwe rekonèt, etidye, ak trete.

"Doktè pa trete nou ak syans pa etidye nou," li te di. "[Sendwòm fatig kwonik] se youn nan maladi ki pi piti finanse yo. Nan peyi Etazini chak ane, nou depanse apeprè $ 2,500 pou chak pasyan SIDA, $ 250 pou chak pasyan MS, ak jis $ 5 pou chak ane pou chak [CFS] pasyan an. "

Lè li te kòmanse pale sou eksperyans li ak sendwòm fatig kwonik, moun ki nan kominote li te kòmanse rive soti. Li te jwenn tèt li nan mitan yon kòwòt fanm nan fen 20s yo ki te fè fas ak maladi grav.

"Sa ki te frape te jis konbyen pwoblèm nou te ke yo te pran yo oserye," li te di.

Yon fanm ki gen scleroderma te di pou ane ke li te tout nan tèt li, jiskaske èzofaj li te vin tèlman domaje ke li pa janm yo pral kapab manje ankò.

Yon lòt ki gen kansè nan ovè te di ke li te jis gen menopoz bonè. Timè nan sèvo yon zanmi kolèj la te dyagnostike kòm enkyetid.

"Isit la nan pati nan bon," Jen di, "malgre tout bagay, mwen toujou gen espwa."

Li kwè nan rezistans ak travay di nan moun ki gen sendwòm fatig kwonik. Atravè defann tèt yo ak vini ansanm, yo te devore sa rechèch ki egziste e yo te kapab jwenn moso nan lavi yo tounen.

Li di: "Evantyèlman, nan yon bon jou, mwen te kapab kite kay mwen an."

Li konnen ke pataje istwa li ak istwa lòt moun ap fè plis moun okouran, e li ka rive jwenn yon moun ki pa gen dyagnostik CFS - {textend} oswa nenpòt moun ki gen difikilte pou defann tèt yo - {textend} ki bezwen repons.

Konvèsasyon tankou sa yo se yon kòmansman nesesè pou chanje enstitisyon nou yo ak kilti nou an - {textend} ak amelyore lavi moun k ap viv ak maladi konpwann ak anba-rechèch.

"Maladi sa a te anseye m 'ke syans ak medikaman yo se inisyativ pwofondman imen," li te di. "Doktè, syantis, ak politisyen yo pa iminitè a prejije yo menm ki afekte tout moun nan nou."

Sa ki pi enpòtan: "Nou bezwen dispoze di: mwen pa konnen. 'Mwen pa konnen' se yon bèl bagay. 'Mwen pa konnen' se kote dekouvèt kòmanse. "

Alaina Leary se yon editè, manadjè medya sosyal, ak ekriven soti nan Boston, Massachusetts. Li nan kounye a editè a asistan nan magazin Egal-ego Wed ak yon editè medya sosyal pou san bi likratif a Nou bezwen Liv divès.