Mwen te dyagnostike ak epilepsi san yo pa menm konnen mwen te gen kriz malkadi

Kontan

• Batay ak Sante Mwen
• Reyalize te gen yon pwoblèm
• Aprann ke mwen te gen kriz
• Lè w dyagnostike ak epilepsi
• Ki jan mwen fè fas ak dyagnostik la
• Ki sa mwen te aprann
• Revizyon pou

Nan dat 29 oktòb 2019, mwen te dyagnostike ak epilepsi. Mwen te chita anfas newològ mwen nan lopital Brigham ak Fanm nan Boston, je m te byen ak kè fè mal, menm jan li te di m ke mwen te gen yon maladi iremedyabl ke mwen ta dwe viv avèk pou tout rès lavi mwen.

Mwen te kite biwo li a ak yon script preskripsyon, yon koup nan bwochi pou gwoup sipò yo, ak yon milyon kesyon: "Konbyen lavi mwen pral chanje?" "Kisa moun pral panse?" "Èske m ap janm santi m nòmal ankò?" - lis la kontinye.

Mwen konnen pifò moun ki jwenn dyagnostike ak yon maladi kwonik yo pa prepare pou li, men petèt sa ki te fè li pi chokan pou mwen se ke mwen pa t 'menm okouran ke mwen te gen kriz jiska de mwa anvan.

Batay ak Sante Mwen

Pifò timoun ki gen 26 an santi yo trè irézistibl. Mwen konnen mwen te fè. Nan lide mwen, mwen te egzanplè nan sante: mwen te travay soti kat a sis fwa nan yon semèn, mwen manje yon rejim alimantè san patipri ekilibre, mwen pratike pwòp tèt ou swen ak kenbe sante mantal mwen an chèk pa regilyèman ale nan terapi.

Lè sa a, nan mwa mas 2019, tout bagay chanje.

Pou de mwa, mwen te malad-premye ak yon enfeksyon nan zòrèy Lè sa a, ak de (wi, de) jij grip la. Pou ou kab vin ke sa a pa t 'premye grip mwen fas-desann (# TB grip pòsin nan '09), mwen te konnen-oswa omwen mwen te panse Mwen te konnen-kisa pou atann sou rekiperasyon an. Men, menm apre lafyèv yo ak frison yo te finalman ale, sante mwen pa t 'sanble yo detant. Olye pou yo reprann enèji mwen ak fòs jan mwen antisipe, mwen te toujou ap fin itilize epi devlope yon sansasyon etranj pikotman nan janm mwen. Tès san yo te revele ke mwen te gen yon gwo deficiency B-12-yon sèl ki pa t 'dyagnostike pou lontan ke li seryezman afekte nivo enèji mwen epi li te ale osi lwen ke domaje nè yo nan janm mwen yo. Pandan ke feblès B-12 yo san patipri komen, inonbrabl viles nan san pa t 'kapab ede doktè detèmine poukisa mwen te ensufizant an plas an premye. (Ki gen rapò: Poukisa Vitamin B yo se sekrè a plis enèji)

Erezman, solisyon an te senp: vaksen chak semèn B-12 pou ogmante nivo mwen. Apre yon dòz kèk, tretman an te sanble ap travay, epi, yon koup la mwa pita, li te pwouve yo dwe reyisi. Pandan ke domaj nan nè a te ireparab, bagay yo te kòmanse gade anlè e, pandan kèk semèn, lavi tounen nan nòmal-sa vle di, jiskaske yon jou pandan y ap tape yon istwa, mond lan te fè nwa.

Li te rive tèlman vit. Yon moman mwen te ap gade mo ranpli ekran òdinatè a devan m 'menm jan mwen te fè anpil fwa anvan, ak pwochen an, mwen te santi yon vag akablan nan emosyon monte soti nan twou san fon an nan vant mwen. Se te tankou si yon moun te ban m 'pi terib nouvèl nan mond lan-e konsa mwen enkonsyaman sispann bate klavye a. Je m 'te byen grandi, e mwen te prèske asire ke mwen te pral kòmanse bawling isterikman. Men, lè sa a, mwen te kòmanse jwenn vizyon tinèl ak evantyèlman pa t 'kapab wè tout, menm si je m' yo te louvri.  

Lè mwen finalman rive nan-si li te segonn oswa minit pita, mwen toujou pa konnen-mwen te chita nan biwo mwen an ak imedyatman te kòmanse kriye. Poukisa? Non. yon. endikasyon. Mwen pa te gen okenn lide WTF jis rive, men mwen te di tèt mwen ke li te pwobableman jis yon rezilta nan tout bagay kò mwen te pase nan kèk mwa ki sot pase yo. Se konsa, mwen te pran yon moman ranmase tèt mwen, lakre li jiska dezidratasyon, ak kontinye tape lwen. (Ki gen rapò: Poukisa mwen kriye pou okenn rezon? 5 bagay ki ka deklanche kriye òneman)

Men, Lè sa a, li te rive ankò jou kap vini an-ak jou apre sa ak jou apre sa, epi, byento, sa yo "epizòd" jan mwen te rele yo, entansifye. Lè mwen blacked soti, mwen ta tande mizik ki pa te aktyèlman jwe IRL ak alisine figi lonbraj pale youn ak lòt, men mwen pa t 'kapab fè konnen sa yo te di. Li son tankou yon kochma, mwen konnen. Men, li pa t 'santi tankou yon sèl. Si anyen, mwen aktyèlman te santi efori chak fwa mwen te ale nan eta sa a tankou rèv. Seryezman-mwen te santi konsa kontan ke, menm nan yon awogans, mwen te panse mwen te souri. Men, moman sa a mwen te kase soti nan li, sepandan, mwen te santi gwo tristès ak laperèz, ki te anjeneral ki te swiv pa bout ekstrèm nan kè plen.

Chak fwa sa te rive, mwen te poukont mwen. Eksperyans nan tout antye te tèlman etranj ak ra ke mwen ezite di nenpòt moun ki sou li. Franchman, mwen te santi tankou mwen te ale fou.

Reyalize te gen yon pwoblèm

Vini Jiyè, mwen te kòmanse bliye bagay yo. Si mari m ak mwen te gen yon konvèsasyon nan maten an, mwen pa t 'kapab sonje diskisyon nou an nan mitan lannwit. Zanmi ak manm fanmi fè remake ke mwen te kenbe repete tèt mwen, pote moute sijè ak ka ke nou ta deja pale sou nan longè jis minit oswa èdtan anvan. Sèl eksplikasyon posib pou tout lit memwa mwen jwenn yo? Renouvlab "epizòd yo" -ki, malgre pase sou regilye a, yo te toujou yon mistè pou mwen. Mwen pa t 'kapab konnen ki sa ki te pote yo sou oswa menm etabli kèk kalite modèl. Nan pwen sa a, yo te rive nan tout èdtan nan jounen an, chak jou, kèlkeswa kote mwen te oswa sa mwen t ap fè.

Se konsa, apeprè yon mwa apre premye blakawout mwen an, finalman mwen te di mari m '. Men, li pa t 'jouk li aktyèlman te wè youn pou tèt li ke li-ak mwen-vwèman konprann gravite a nan sitiyasyon an. Men deskripsyon mari m nan ensidan an, kòm mwen toujou pa gen okenn memwa sou evènman an: Sa te rive pandan mwen te kanpe bò lavabo twalèt nou an. Aprè li te rele m 'kèk fwa san repons, mari m' te dirije nan twalèt pou tcheke nan, sèlman pou jwenn mwen, zepòl yo te tonbe, regarder vid nan tè a, smacking bouch mwen ansanm menm jan mwen drooled. Li te vini dèyè m 'ak te pwan zepòl mwen ap eseye souke m'. Men, mwen jis tonbe tounen nan bra l ', konplètman san repons, je m' kounye a bat je san kontwòl tou.

Minit pase anvan mwen leve. Men, pou mwen, tan an pase te santi tankou yon flou.

Aprann ke mwen te gen kriz

Nan mwa Out (apeprè de semèn pita), mwen te ale wè doktè premye swen mwen an. Aprè li te di l 'sou sentòm mwen yo, li imedyatman refere m' nan yon newològ, menm jan li ipotèz ke sa yo "epizòd" yo te gen anpil chans kriz malkadi.

"Kriz? Pa gen fason," Mwen imedyatman reponn. Kriz rive lè ou tonbe nan tè a ak konvulse pandan y ap kimen nan bouch la. Mwen pa janm te fè eksperyans tankou yon bagay nan lavi mwen! Sa yo blakawout tankou rèv te genyen yo dwe yon lòt bagay. (Alèt spoiler: yo pa t ', men mwen pa ta jwenn yon dyagnostik konfime pou yon lòt de mwa apre mwen finalman jwenn yon randevou ak newològ la.)

Antretan, GP mwen korije konpreyansyon mwen, eksplike ke sa mwen te jis dekri se yon tonik-klonik oswa Grand-mal kriz malkadi. Pandan ke senaryo a tonbe-Lè sa a, konvulsyon se sa ki vini nan lespri pou pifò moun lè yo panse a kriz malkadi, li aktyèlman sèlman yon sèl kalite kriz malkadi.

Pa definisyon, yon kriz malkadi se yon twoub elektrik san kontwòl nan sèvo a, li te eksplike. Kalite kriz (ki gen anpil) divize an de gwo kategori: kriz jeneralize, ki kòmanse nan tou de bò sèvo a, ak kriz fokal, ki kòmanse nan yon zòn espesifik nan sèvo a. Gen Lè sa a, plizyè subtip nan kriz malkadi-chak nan yo ki diferan pase lòt la-nan chak kategori. Sonje kriz tonik-klonik sa yo mwen sot pale de yo? Oke, sa yo tonbe anba parapli "kriz jeneralize" epi yo gen tandans lakòz yon pèt konsyans pasyèl oswa konplè, dapre Fondasyon Epilepsi. Pandan lòt kriz, sepandan, ou ka rete reveye ak okouran. Gen kèk ki lakòz mouvman douloure, repetitif, seksman, pandan ke lòt gen sansasyon etranj ki ka afekte sans ou, kit se tande, wè, gou, manyen oswa pran sant. Epi li pa nesesèman yon jwèt nan sa a oswa ki-asire w, gen kèk moun ki fè eksperyans sèlman yon sèl subtip nan kriz malkadi, men lòt moun ka gen yon varyete de kriz diferan ki manifeste nan diferan fason, dapre Sant pou Kontwòl ak Prevansyon Maladi (CDC) .

Baze sou sa mwen pataje sou sentòm mwen yo, GP mwen te di mwen te gen anpil chans gen kèk kalite kriz malkadi fokal, men ke nou ta dwe fè kèk tès ak konsilte newològ la yo dwe asire. Li pwograme m 'pou yon elektwoencefalogram (EEG), ki etale aktivite elektrik nan sèvo a, ak yon D sonorite mayetik (MRI), ki montre nenpòt ki chanjman estriktirèl nan sèvo a ki ka ki gen rapò ak kriz sa yo.

EEG 30 minit la te tounen nòmal, sa ta dwe espere paske mwen pa t gen yon kriz malkadi pandan egzamen an. MRI a, nan lòt men an, te montre ke ipokanp mwen an, yon pati nan lòb tanporèl la ki kontwole aprantisaj ak memwa, te domaje. Malformasyon sa a, otreman li te ye tankou sklewoz ipokanp, ka mennen nan kriz fokal, menm si sa a pa ka a pou tout moun.

Lè w dyagnostike ak epilepsi

Pou de mwa kap vini yo, mwen chita sou enfòmasyon ke te gen yon bagay natirèlman mal nan sèvo mwen an. Nan pwen sa a, tout sa mwen te konnen se ke EEG mwen te nòmal, MRI mwen te montre yon iregilarite, e mwen pa ta konprann ki sa nenpòt nan sa vle di jiskaske mwen te wè yon espesyalis. Antretan, kriz mwen yo te vin pi mal. Mwen te ale nan gen yon sèl yon jou a gen plizyè, pafwa tounen-a-do ak chak ki dire nenpòt kote ant 30 segonn ak 2 minit.

Lide m te santi bwouya, memwa m te kontinye echwe m, epi lè mwa Out la te woule, diskou m te pran yon frape. Fòme fraz debaz yo mande tout enèji mwen e menm toujou, yo pa ta soti jan sa fèt. Mwen te vin entrovèrti-nève yo pale Se konsa, mwen pa vini tankou bèbè.

Anplis ke yo te emosyonèlman ak mantalman seche, kriz mwen afekte m 'fizikman. Yo te lakòz m 'tonbe, frape tèt mwen, frape nan bagay sa yo, ak boule tèt mwen apre pèdi konesans nan move moman an. Mwen te sispann kondwi paske mwen te pè ke mwen ta ka fè mal yon moun oswa tèt mwen e jodi a, yon ane pita, mwen toujou pa retounen nan chèz chofè a.

Finalman, nan mwa Oktòb, mwen te gen yon randevou ak newològ la. Li te fè m 'nan MRI mwen an, ki montre m' ki jan ipokanp la sou bò dwat nan sèvo mwen an te chiri ak anpil pi piti pase sa ki sou bò gòch la. Li te di ke sa a ki kalite malformation ka lakòz kriz malkadi-Fokal aparisyon ki gen pwoblèm kriz Konsyantizasyon, yo dwe egzak.Dyagnostik la an jeneral? Epilepsi lobe tanporèl (TLE), ki ka swa orijine nan ekstèn oswa rejyon enteryè nan lòb tanporèl la, dapre Fondasyon Epilepsi. Depi ipokanp la sitiye nan mitan (enteryè) nan lòb tanporèl la, mwen te fè eksperyans kriz fokal ki afekte fòmasyon nan memwa, konsyans espasyal, ak repons emosyonèl.

Mwen te gen anpil chans fèt ak malformation nan ipokanp mwen an, men kriz yo te deklanche pa gwo lafyèv yo ak pwoblèm sante mwen te gen pi bonè nan ane a, dapre doc mwen an. Lafyèv yo deklanche kriz yo menm jan yo anflame pati sa a nan sèvo mwen, men aparisyon nan kriz te kapab otreman rive nan nenpòt ki lè, san yo pa kòz oswa avètisman. Pi bon kou nan aksyon, li te di, te ale sou medikaman kontwole kriz yo. Te gen plizyè yo chwazi nan men chak te vini ak yon lis long nan efè segondè, ki gen ladan domaj nesans si mwen ta vin ansent. Depi mari m ak mwen te gen plan yo kòmanse yon fanmi, mwen deside ale ak Lamotrigine, ki te di yo dwe pi an sekirite a. (Ki gen rapò: FDA apwouve CBD ki baze sou dwòg pou trete kriz)

Apre sa, doktè mwen te enfòme m ke kèk moun ki gen epilepsi ka mouri pou okenn rezon - aka lanmò toudenkou inatandi nan epilepsi (SUDEP). Li rive alantou 1 nan chak 1,000 granmoun ki gen epilepsi ak poze yon pi gwo risk pou pasyan ki gen epilepsi kwonik kòmansman timoun ki kontinye nan laj majè.. Malgre ke mwen pa teknikman tonbe nan sa a gwoupman risk ki pi wo, SUDEP se kòz ki mennen nan lanmò nan moun ki gen kriz enkontwolab, dapre Fondasyon an epilepsi. Sa vle di: li te (e toujou se) ki pi esansyèl mwen etabli metòd san danje epi efikas pou kontwole kriz mwen yo-konsilte yon ekspè, pran medikaman, evite deklanche, ak plis ankò.

Jou sa a, newològ mwen an tou revoke lisans mwen an, li di ke mwen pa t 'kapab kondwi jiskaske mwen te kriz-gratis pou omwen sis mwa. Li te di m 'tou pou evite fè anyen ki ta ka deklanche kriz malkadi mwen yo, ki enplike nan bwè ti kras oswa pa gen okenn alkòl, kenbe estrès nan yon minimòm, dòmi anpil, epi pa sote medikaman. Anplis de sa, pi bon bagay mwen te kapab fè se te viv yon vi ki an sante ak espwa pou pi bon an. Kòm pou fè egzèsis? Li te eksplike pa gen okenn rezon ki fè mwen ta dwe evite li, espesyalman paske li te kapab ede ak fado emosyonèl pou fè fas ak dyagnostik mwen an. (Ki gen rapò: Mwen se yon enfliyans Fitness ak yon maladi envizib ki lakòz mwen pran pwa)

Ki jan mwen fè fas ak dyagnostik la

Li te pran twa mwa yo vin akimile nan medikaman kriz malkadi mwen an. Yo fè m 'trè letarji, anvi vomi, ak bwouya, menm jan tou ban m' balans imè-tout nan yo ki efè segondè komen, men defi Sepandan. Toujou, nan kèk semèn sèlman kòmanse med yo, yo te kòmanse travay. Mwen sispann gen kriz anpil, petèt kèk nan yon semèn, ak lè mwen te fè yo, yo pa t 'tankou entans. Menm jodi a, mwen gen jou lè mwen kòmanse souke tèt nan biwo mwen an, difikilte yo motive ak santi tankou mwen pa nan pwòp kò mwen-aka yon Aura (ki, repons lan se wi, ou ka fè eksperyans tou si ou soufri soti nan migrèn okulèr). Malgre ke auras sa yo pa te pwogrese nan yon kriz malkadi depi fevriye (🤞🏽), yo ap esansyèlman yon "siy avètisman" pou yon kriz malkadi, epi, konsa, fè m 'enkyete ke yon sèl ap vini-e ki ka byen fatigan si ak ki lè Mwen gen 10-15 auras yon jou.

Petèt pati ki pi difisil sou yo te dyagnostike ak adapte yo ak nouvo nòmal mwen an, se konsa-a-pale, te di moun sou li. Doktè mwen te eksplike ke pale sou dyagnostik mwen ta dwe libere, nou pa mansyone esansyèl pou moun ki bò kote m 'nan ka mwen te gen yon kriz malkadi ak bezwen èd. Mwen byen vit reyalize ke pa gen moun ki te konnen anyen sou epilepsi-ak ap eseye eksplike te fwistre, yo di omwen nan.

"Men, ou pa sanble malad," kèk zanmi te di m '. Gen lòt ki te mande si mwen ta eseye "panse lwen" kriz yo. Pi bon toujou, yo te di mwen jwenn rekonfò nan lefèt ke "omwen mwen pa t 'gen move kalite epilepsi a," kòm si gen nenpòt kalite bon.

Mwen te jwenn ke chak fwa epilepsi mwen te desensibilize pa kòmantè inyoran ak sijesyon, mwen te santi mwen fèb-e mwen plede separe tèt mwen soti nan dyagnostik mwen an.

Li te pran travay ak yon terapis ak yon kantite lajan fou nan renmen ak sipò pou m 'reyalize ke maladi mwen pa t' epi yo pa gen defini m '. Men, sa a pa t 'rive lannwit lan. Se konsa, chak fwa mwen te manke fòs emosyonèl, mwen te eseye fè moute pou li fizikman.

Avèk tout lit sante mwen pandan ane ki sot pase a, ale nan jimnastik la te pran yon backseat. Vini janvye 2020, kòm bwouya a ki te koze pa kriz mwen te kòmanse klè, mwen deside kòmanse kouri ankò. Se yon bagay ki te ofri m 'anpil konfò lè mwen te dyagnostike ak depresyon kòm yon tinedjè, e mwen te espere ke li ta fè menm bagay la kounye a. Ak devine kisa? Li te fè-apre tout, kouri se éklatan ak lide ak benefis kò. Si te gen yon jou lè mwen te plede ak pawòl mwen yo e mwen te santi mwen jennen, mwen te lase tenis mwen epi kouri li. Lè m 'te laterè lannwit paske nan med mwen, mwen ta louvri sesyon kèk kilomèt jou kap vini an. Kouri jis fè m 'santi yo pi byen: mwens nan yon epileptik ak plis ankò tèt mwen, yon moun ki nan kontwòl, ki kapab, ak fò.

Kòm fevriye woule alantou, mwen menm mwen te fè fòmasyon fòs yon objektif ak te kòmanse travay ak yon antrenè nan Fòmasyon GRIT. Mwen te kòmanse avèk yon pwogram 6 semèn ki ofri twa antrennman sikwi-style yon semèn. Objektif la se te surcharge pwogresif, ki vle di ogmante difikilte pou antrennman yo lè yo ogmante volim, entansite, ak rezistans. (Ki gen rapò: 11 Gwo Sante ak Fòm Benefis nan leve pwa)

Chak semèn mwen te vin pi fò e mwen te ka leve pi lou. Lè mwen te kòmanse, mwen pa janm te itilize yon altèr nan lavi mwen. Mwen te kapab sèlman fè uit skwa nan 95 liv ak senk près ban nan 55 liv. Apre sis semèn nan fòmasyon, mwen double reps koupi byen mwen epi yo te kapab fè 13 près ban nan menm pwa a. Mwen te santi m pwisan ak sa te ban m fòs pou fè fas ak monte ak desann nan jou-a jou mwen an.

Ki sa mwen te aprann

Jodi a, mwen prèske kat mwa kriz-gratis, ki fè m 'youn nan yo menm ki gen chans. Gen 3.4 milyon moun k ap viv ak epilepsi nan peyi Etazini an, dapre CDC a, ak pou anpil nan yo, li ka pran ane yo ka resevwa kriz anba kontwòl. Pafwa, medikaman pa travay, nan ka sa a, operasyon nan sèvo ak lòt pwosedi pwogrese ta ka nesesè. Pou lòt moun, yo bezwen yon konbinezon de medikaman diferan ak dòz, sa ki ka pran yon bon bout tan pou konnen.

Se bagay ki gen epilepsi-li afekte tout moun. sèl. moun. yon fason diferan—epi konsekans li yo ale pi lwen pase kriz yo tèt yo. Konpare ak granmoun san maladi a, moun ki gen epilepsi gen pousantaj segondè nan atansyon defisyans maladi (ADHD) ak depresyon. Lè sa a, gen stigma ki asosye ak li.

Kouri jis te fè m santi m pi byen: mwens nan yon epilepsi ak plis tèt mwen, yon moun ki nan kontwòl, ki kapab, ak fò.

Mwen toujou ap aprann pa jije tèt mwen nan je yon lòt moun. Viv ak yon maladi envizib fè li konsa difisil pou pa. Li te pran anpil travay pou mwen pa kite inyorans moun yo defini kijan mwen santi mwen sou tèt mwen. Men koulye a, mwen fyè de tèt mwen ak kapasite mwen nan fè bagay sa yo, ki soti nan ale pou yon kouri vwayaje glòb la (pre-koronavirus pandemi, nan kou) paske mwen konnen fòs la li pran fè yo.

Pou tout gèrye epilepsi mwen yo deyò, mwen fyè dèske m fè pati yon kominote ki solid ak sipò. Mwen konnen ke pale sou dyagnostik ou a se konsa difisil, men nan eksperyans mwen, li kapab tou libere. Se pa sèlman sa, men li pote nou yon etap pi pre destigmatize epilepsi ak pote konsyans sou maladi a. Se konsa, pale verite ou si ou kapab, e si se pa, konnen ke ou definitivman pa poukont ou nan lit ou.

Revizyon pou