Dyabèt Jijman Chat: Ki sa ou rate

Kontan

• 1. Pandan dis dènye ane yo, ki jan rechèch dyabèt la chanje lavi pasyan yo?
• Soti nan kominote nou an:
• 2. Ki wòl pasyan yo jwe nan rechèch klinik sou dyabèt? Ki wòl yo ta dwe jwe?
• Soti nan kominote nou an:
• 3. Ki jan nou ka pi byen kominike pwoblèm nan nan yon mank de patisipasyon nan klinik esè ak pasyan yo?
• Soti nan kominote nou an:
• 4. Ki sa ou panse ki baryè ki pi komen nan patisipasyon nan klinik esè? Kouman yo ka adrese yo?
• Soti nan kominote nou an:
• 5. Ki jan nou fè esè klinik yo plis konsantre sou bezwen pasyan yo?
• Soti nan kominote nou an:
• 6. Kouman mwen ka chèche konnen ki esè klinik pou mwen patisipe?
• 7. Ki resous ou rekòmande pou aprann plis sou esè klinik yo?
• 8. Ki pwogrè potansyèl dyabèt ki ka geri ou ki pi enteresan pou ou?
• Soti nan kominote nou an:
• 9. Ki jan fèmen nan yon gerizon pou dyabèt ou panse nou ye?
• Soti nan kominote nou an:
• 10. Ki sa ki nan yon sèl bagay ou ta renmen pasyan te konnen sou esè klinik?
• Soti nan kominote nou an:
• 11. Ki pi gwo mit sou esè klinik yo?
• Soti nan kominote nou an:

Nan mwa janvye, Healthline te òganize yon chat Twitter (#DiabetesTrialChat) pou pale sou defi moun kap fè fas ak aksè dyabèt tip 1 nan esè klinik ki vize pou jwenn nouvo tretman, epi potansyèlman yon gerizon. Patisipe nan chat la te:

• Sara Kerruish, chèf estrateji ak ofisye kwasans nan Antidot. (Swiv yo @ Antidot)
• Amy Tenderich, fondatè ak editè-an-chèf nan DiabetesMine. (Swiv yo @DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, asistan vis-prezidan devlopman translasyonèl nan JDRF. (Swiv yo @JDRF)

Li sou yo wè ki pwoblèm, ak solisyon potansyèl yo, yo ak kominote bèl bagay nou yo idantifye!

1. Pandan dis dènye ane yo, ki jan rechèch dyabèt la chanje lavi pasyan yo?

Dr Sanjoy Dutta: "Ogmantasyon konsyans, diminye chay, ranbousman nan siveyans glikoz kontinyèl (CGM), pi bon rezilta lè l sèvi avèk aparèy, ak pi bonè dyagnostik."

Sara Kerruish: "Li chanje tout bagay. Soti nan transplantasyon ilt nan yon potansyèl pankreyas atifisyèl - gwo pwogrè ki te fèt ... Mwen te renmen atik sa a ki soti nan Asosyasyon Dyabèt Ameriken an sou tout pwogrè yo te fè nan 50 dènye ane yo. "

Amy Tendrich: "Rechèch te ban nou CGM e byento atifisyèl pankreyas, ak antidot yo aprann sou sa ki lakòz dyabèt - etonan!"

Soti nan kominote nou an:

@everydayupsdwns: "Anpil gadjèt ak nouvo concoctions souri sou nan T1D ... Sensor ogmante terapi ponp sous dlo nan tèt ou. Analòg ensilin yo te ede anpil, men ensilin entelijan sanble etonan "

@ ninjabetic1: "Wè ke rechèch dyabèt se wo moute sou ajanda a ban m 'espwa ke mwen pral gen yon lavi kontan & an sante"

@JDRFQUEEN: "Anpil chanjman. Mwen te premye mete yon Gadyen Medtronic CGM an 2007. Li te terib, 100-200 pts koupe. Koulye a, AP merite. "

2. Ki wòl pasyan yo jwe nan rechèch klinik sou dyabèt? Ki wòl yo ta dwe jwe?

NAN: "Pasyan yo ta dwe ANPIL plis patisipe nan syans conceptualization! Tcheke nouvo VitalCrowd la. Gade Anna McCollisterSlip lansman glisad sou VitalCrowd crowdsourcing nan dyabèt esè klinik isit la. "

SD: "Pasyan yo ta dwe jwe tou yon wòl aktif nan bay pèspektiv ak fidbak nan konsepsyon jijman ak rezilta yo."

SK: “Wi! Enfliyanse konsepsyon se kritik! Yo ta dwe jwe yon wòl GWO! Pasyan yo ka pi byen atikile bezwen yo, se konsa chèchè yo ta dwe koute ak anpil atansyon. "

Soti nan kominote nou an:

@ AtiyaHasan05: “Onètete. Lè ou onèt sou sa yo ye epi yo pa fè dapre pwotokòl rechèch. "

@ ninjabetic1: "Mwen panse ke pasyan kenbe rechèch dyabèt sou zòtèy [li yo] (nan yon bon fason!) - Pwojè #wearenotwaiting yo se prèv sa"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [se yon] bon pwen depa pou moun kap patisipe nan rechèch!"

3. Ki jan nou ka pi byen kominike pwoblèm nan nan yon mank de patisipasyon nan klinik esè ak pasyan yo?

NAN: "Sèvis matche pou pasyan dyabèt ak chèchè, tankou Living BioBank."

SK: “Edikasyon! Nou ap fè pi byen nou yo gaye pawòl la - 500,000 pasyan yo bezwen pou esè dyabèt nan peyi Etazini an, men 85 pousan nan esè yo anreta oswa echwe akòz pwoblèm enskripsyon an. Sa a move nouvèl pou pasyan AK chèchè yo. "

SD: "Nou bezwen CANDID sou enpòtans chak pasyan an. Yo ap anbasadè nan esè sa yo ak pi bon an nan tout k ap viv ak dyabèt tip 1. Patisipasyon rasyonalize se kle! Pa mennen pasyan an nan esè; pote eprèv bay pasyan an. "

SK: "WI!"

Soti nan kominote nou an:

@ ninjabetic1: "Mande HCP yo pataje enfòmasyon sa a pi byen ak pasyan ki apwopriye yo. Rechèch pa janm te mansyone m 'nan 13.5 ane! "

@ AtiyaHasan05: “Eksplike [pwosesis] konplè a ak wòl entegral yo nan li. Pifò pa byen konprann ki jan esè yo travay. "

@everydayupsdwns: "Exploiter pouvwa a nan medya sosyal! ... Anpil etid soufri tankou [yo] jewografikman limite. "

4. Ki sa ou panse ki baryè ki pi komen nan patisipasyon nan klinik esè? Kouman yo ka adrese yo?

SK: "Aksè! Enfòmasyon yo deyò a se pou chèchè, pa pasyan - Se poutèt sa nou kreye Match. Nou bezwen mete pasyan nan sant rechèch la. Ki sa ki enpòtan pou yo? Dave deBronkart te anseye nou sa. "

NAN: "Moun yo souvan imèl nou nan Dyabèt mwen mande ki jan yo menm oswa timoun ki gen dyabèt tip 1 ka patisipe nan esè. Ki kote ki pi bon yo voye yo? Pwoblèm lan se ke Clinicaltrials.gov se konsa trè difisil navige. "

SD: "Patisipasyon dirèk ak endirèk se kle, osi byen ke kominikasyon ouvè. Yon ekosistèm ki bay sipò nan moun kap bay swen & HCPs. Kapab genyen yon mefyans nan esè yo. Pataje foto a pi gwo yo epi li deplase soti nan esè-santricite pasyan-santricite.

NAN: “Gran lide! Ki jan ou ta sijere yo akonpli sa? "

SD: “Esè ki baze sou opinyon pasyan an. Ki sa ki ta fè dyabèt tip 1 yo jere? Ki preferans yo ak limit yo? "

SK: "Li senp. Enfòmasyon ak aksè. A vas majorite de moun pa konnen sou esè klinik yo. Nou ap eseye ranje sa a. "

Soti nan kominote nou an:

@davidcragg: "Faktè enpòtan pou mwen se wè yon angajman pou metòd yo plen ak rezilta yo dwe rapòte kèlkeswa rezilta."

@gwsuperfan: "Plis esè patisipan-zanmitay ta ogmante patisipasyon yo. Youn te vle m 'rete nan yon etablisman pou [plis pase de semèn] ... Pa yon bagay reyalis pou [moun ki gen dyabèt] ki gen travay / lekòl / lavi. "

@everydayupsdwns: "Depann sou konsepsyon jijman. Te kapab nenpòt ki kantite bagay sa yo ... Mwen te ofri patisipasyon plizyè fwa, ak enskri yo dwe 'jwenn' men se sèlman tout tan rekrite pa pwòp klinik. "

@lawahlstorm: "Simonte move konsepsyon sou patisipasyon jijman an. "Kochon Gine a" tronpe. "

@ ninjabetic1: "Tan: konbyen tan mwen bezwen komèt? Rezilta: nou pral wè rezilta yo? Kondisyon: kisa ou bezwen nan men mwen? "

5. Ki jan nou fè esè klinik yo plis konsantre sou bezwen pasyan yo?

SD: "Diminye pwotokòl konpleksite, ak espesifik pasyan vle yo ta dwe bati-an lè w ap konsidere devlopman pwodwi."

SK: "Design ak pasyan nan tèt ou! Chèchè yo ta dwe panse tankou pasyan yo epi asire ke li fasil pou patisipe nan yon jijman. Epi ou pa bezwen pè mande! Pasyan yo konnen ki sa ki pi bon pou pasyan yo, ak chèchè yo ta dwe pran avantaj de sa. "

NAN: "Epitou, nou bezwen yon bagay tankou Dyabèt Rechèch Koneksyon yo swiv sa ki jijman ou ap akonpli."

Soti nan kominote nou an:

@lwahlstrom: "Patisipe pasyan yo nan chak etap nan konsepsyon jijman - pi lwen pase 'tès pilòt.' D 'Kominote se kle!"

@ ninjabetic1: "Kouri plis cha tweet tankou sa a. Konsantre gwoup yo. Li blogs. Pale avèk nou. Pase HCP yo rive jwenn pasyan yo "

@JDRFQUEEN: "Epi se pa ke yon sèl bezwen yo dwe peye montan lajan ekzòbitan, men ranbousman pou tan ak gaz se yon gwo ankourajman [pou] patisipan yo."

6. Kouman mwen ka chèche konnen ki esè klinik pou mwen patisipe?

SD: "Yon konbinezon de rechèch pèsonèl ak opinyon nan founisè swen sante ou."

SK: "Tcheke nouvo zouti nou an - reponn kèk kesyon epi sistèm nou an ap jwenn esè pou ou!"

7. Ki resous ou rekòmande pou aprann plis sou esè klinik yo?

SD: "Clinicaltrials.gov, osi byen ke JRDF.org"

SK: "Zanmi nou yo CISCRP ofri kèk resous gwo. Ak kominote a dyabèt sou entènèt se yon bon fason yo aprann sou eksperyans pèsonèl yo. "

8. Ki pwogrè potansyèl dyabèt ki ka geri ou ki pi enteresan pou ou?

SK: "Anpil! Mwen pi entrige pa pankreyas atifisyèl la - imajine konbyen lavi ta chanje. Mwen enterese tou nan nouvo rechèch sou vire selil souch nan selil beta pankreyas - santi tankou gwo pwogrè! "

NAN: “Seryezman. Pasyan ak founisè ki fè antrevi pou atik [nou] dyabèt ak marigwana di ETID BEZWEN. Nou kontan sou etid ki pral pèmèt CGM ranplase baton dwèt. "

SD: "Sistèm otomatik pankreyas atifisyèl, ranplasman selil beta (enkapsulasyon), esè maladi ren ... Dwòg nouvo pou pi bon kontwòl glikoz, esè prezève fonksyon selil beta."

SK: "De gwo, pwomèt esè pankreyas atifisyèl vini nan 2016 atravè Rechèch Harvard ak UVA Lekòl Medsin."

Soti nan kominote nou an:

@OceanTragic: "OpenAPS pou asire w"

@ NanoBanano24: "AP sanble vrèman fèmen! Trè eksite sou sa. "

9. Ki jan fèmen nan yon gerizon pou dyabèt ou panse nou ye?

SK: "Mwen pa konnen ki jan fèmen, men jis yè, nouvèl sa a te ban m 'espwa."

Soti nan kominote nou an:

@delphinecraig: "Mwen panse ke nou toujou gen yon fason lontan pou yo ale nan yon gerizon."

@davidcragg: "Pa nan lavi mwen. Yon anpil nan medya battage sou gerizon alantou kwen an se sou sere finansman pou rechèch "

@Mrs_Nichola_D: "10 ane? Blag sou kote, mwen reyèlman pa konnen. Men, pa osi rapid ke mwen ta renmen li yo dwe. "

@ NanoBanano24: “Pi pre pase tout tan! Mwen gen 28 an, mwen pa sèten li nan lavi mwen. Yon AP fantastik ta ka alantou nan 10 zan. Pridan pridan. "

@diabetesalish: "Te di pou 38yrs ke [dyabèt] yo pral geri nan 5 a 10 ane. Mwen bezwen rezilta pa pwojeksyon "

10. Ki sa ki nan yon sèl bagay ou ta renmen pasyan te konnen sou esè klinik?

SD: "Mwen swete pasyan yo te konnen ki jan yo reyèlman enpòtan ... Pasyan yo se jwè nan ak direktè nan yon chemen nan pi bon bon pou moun k ap viv ak dyabèt tip 1."

SK: "Pi souvan, mwen jaden kesyon sou jwenn esè - pasyan vin jwenn nou lè yo ap kole, epi nou ede yo jwenn yon jijman. Nou gen yon ekip etonan ki ka ede w jwenn yon jijman dyabèt. Nou lis tout esè yo, kidonk pa gen patipri. "

Soti nan kominote nou an:

@lwahlstrom: "80% yo anba enskri anpeche avans enpòtan & tout patisipan yo jwenn min. tretman estanda-of-swen. "

11. Ki pi gwo mit sou esè klinik yo?

NAN: "Mwen ta di mit nan pi gwo se ke esè dyabèt yo sèlman ouvè a 'elit la' epi yo pa aksesib pou tout moun. Nou bezwen gaye nouvèl la! "

SD: "Frape yon balans ki an sante sou sa ki esè klinik yo epi yo pa se kle. Gen kèk sinik ki santi ke pasyan egal bèt laboratwa. Sa pa vre. Ideyalis ka santi ke chak jijman egal yon terapi. Sa a tou manti. Balanse syans, atant, ak espwa se sa ki esè klinik yo te fè nan. "

Soti nan kominote nou an:

@davidcragg: "Pi gwo mit se ke tout esè yo byen fèt & done toujou pibliye-anpil pa janm pibliye fè opinyon mwens valab ... pasyan yo bezwen santi li pa tokenism men yon pati kle nan pwosesis la yo gen enfliyans nan (Depi nan kòmansman an)"

@delphinecraig: "Mwen panse ke mit incl. pa gen konpansasyon, alèz sou dwòg / klinik / klinisyen, pri patisipan an. "

@JDRFQUEEN: "'Dezòd' rezilta yo. Ou toujou gen dwa pou w retire si jesyon ou ap soufri. "

Mèsi a tout moun ki te patisipe! Pou jwenn enfòmasyon sou evènman kap vini yo sou Twitter, swiv nou @Healthline!