Pri a nan k ap viv ak kolit ilsè: istwa Jackie a

Kontan

• Jwenn yon dyagnostik
• Depans 'pè' nan swen
• Kouri ba sou opsyon
• Kat operasyon, dè milye de dola
• Mande èd
• Estrès la nan rete asire
• Antisipe pwochen rplonje a

Jackie Zimmerman ap viv nan Livonia, Michigan. Li pran plizyè èdtan nan kondwi soti nan kay li nan Cleveland, Ohio - yon vwayaj li te fè inonbrabl fwa pou randevou doktè a ak operasyon yo.

"[Li] te pwobableman omwen yon vwayaj $ 200 chak fwa mwen te ale la, ant manje, ak gaz la, ak tan an, ak tout bagay sa yo," li te di.

Moun sa yo ki vwayaj yo se jis yon pòsyon nan depans yo Jackie te oblije peye nan jere kolit ilsè li yo (UC), yon kondisyon kwonik li te ap viv avèk pou ane sa yo.

UC se yon kalite maladi entesten enflamatwa (IBD) ki lakòz enflamasyon ak maleng yo devlope sou pawa enteryè gwo trip la (kolon). Li ka lakòz fatig, doulè nan vant, senyen rektal, ak lòt sentòm yo. Li pouvwa tou mennen nan konplikasyon divès kalite, kèk nan yo ki menase lavi yo.

Pou trete kondisyon an, Jackie ak fanmi li te peye dè milye de dola nan prim asirans, kopeman, ak franchiz. Yo te tou peye lajan ki soti nan pòch pou vwayaj, medikaman san preskripsyon (OTC), ak lòt depans pou swen.

"Si nou ap pale sa asirans te peye, nou ap omwen nan tankou seri a milyon dola," Jackie te di.

"Mwen pwobableman nan seri a $ 100,000. Pwobableman plis paske mwen pa panse sou chak franchiz nan chak vizit. "

Jwenn yon dyagnostik

Jackie te dyagnostike ak UC apre k ap viv ak sentòm gastwoentestinal (GI) pou apeprè yon dekad.

"Mwen te onètman te fè eksperyans sentòm kolit ilsè pou pwobableman 10 ane anvan mwen te wè yon doktè sou li," li te di, "men nan tan sa a, mwen te nan lekòl segondè, epi li te anbarasan."

Nan sezon prentan 2009, li te wè san nan poupou li e li te konnen li te tan pou li wè yon doktè.

Li te ale nan yon espesyalis GI lokal yo. Li konseye Jackie chanje rejim alimantè li epi li preskri kèk sipleman dyetetik.

Lè apwòch sa a pa t 'travay, li te fè yon sigmoidoskopi fleksib - yon kalite pwosedi itilize egzaminen rektòm lan ak kolon ki pi ba yo. Li takte siy yo di UC.

"Lè sa a, mwen te nan yon fize plen-kònen," Jackie te raple.

"Li te ekstrèmman douloure. Se te yon eksperyans reyèlman, reyèlman terib. Apre sa, mwen sonje, mwen te tap mete sou tab la, sijè ki abòde lan te fini, epi li eksplwatè m 'sou zepòl mwen, epi li te di,' pa enkyete, li nan jis kolit ilsè.

Men, menm jan terib ke eksperyans sa a te, pa gen anyen ki ka prepare Jackie pou defi yo li ta fè fas a nan lanne k'ap vini yo.

Depans 'pè' nan swen

Nan moman li te dyagnostike, Jackie te gen yon travay a plen tan. Li pa t 'gen manke anpil travay an premye. Men, anvan lontan, sentòm li yo entansifye, epi li bezwen pran plis tan nan jere UC li.

"Kòm bagay yo ap monte, epi li te fè trè vit, mwen te nan lopital la anpil. Mwen te nan ER la pwobableman chak semèn pou mwa. Li te kontinye, "Mwen te fè pi long rete nan lopital la," Mwen te manke yon anpil nan travay, epi yo te definitivman pa peye m 'pou tan sa a. "

Touswit apre dyagnostik li, doktè GI Jackie a preskri mesalamin li (Asacol), yon dwòg nan bouch pou ede diminye enflamasyon nan kolon li.

Men, apre li fin kòmanse medikaman an, li devlope yon rasanbleman likid alantou kè li - yon efè segondè ra nan mesalamin. Li te oblije sispann itilize dwòg la, sibi operasyon kè, epi pase yon semèn nan inite swen entansif (ICU).

Sa ki te premye a nan anpil pwosedi koute chè, ak pwolonje rete lopital li ta gen kòm yon rezilta nan kondisyon li.

"Nan moman sa a, bòdwo yo te jis sòt de woule pous mwen ta louvri yo ak jis ale tankou, 'Oh, sa a se reyèlman long ak pè,' ak Lè sa a, dwe tankou, 'Ki sa ki nan minimòm lan, ki sa ki minim fè mwen, nan peman? '”

Jackie enskri nan yon plan asirans sante ki ta ede kouvri depans sa yo nan swen li. Lè li te vin twò difisil pou peye prim chak mwa li yo nan $ 600, paran li ta etap nan ede.

Kouri ba sou opsyon

Jackie tou gen paralezi aparèy nè (MS), yon maladi otoiminitè ki limite kèk nan medikaman yo li ka pran.

Paske nan restriksyon sa yo, doktè li pa t 'kapab preskri dwòg byolojik tankou infliximab (Remicade), ki yo souvan itilize nan trete UC si mesalamin se sou tab la.

Li te preskri budesonid (Uceris, Entocort EC) ak metotreksat (Trexall, Rasuvo). Ni youn nan medikaman sa yo pa te travay. Li te sanble tankou operasyon ta ka pi bon opsyon li.

"Nan pwen sa a, mwen te kontinye dekline an tèm de byennèt," li te ajoute, "e pa gen anyen k ap travay byen vit, mwen te kòmanse pale sou wè yon chirijyen."

Se lè vwayaj Jackie nan klinik Cleveland nan Ohio te kòmanse. Li ta dwe travèse liy eta a pou li jwenn swen li bezwen an.

Kat operasyon, dè milye de dola

Nan klinik la Cleveland, Jackie ta sibi operasyon yo retire kolon li yo ak rektòm ak kreye yon rezèvwa li te ye tankou yon "J-sak." Sa a ta pèmèt li nan magazen poupou epi pase li anal.

Pwosesis la ta konpoze de twa operasyon gaye sou yon peryòd nèf mwa. Men, akòz konplikasyon enprevi, li te pran kat operasyon ak plis pase yon ane ranpli. Li te gen premye operasyon li nan mwa mas 2010 ak yon dènye l 'nan mwa jen 2011.

Plizyè jou anvan chak operasyon, Jackie te admèt nan lopital la pou tès pre-operasyon. Li te rete tou pou kèk jou apre chak pwosedi pou fè swivi tès ak swen.

Pandan chak sejou lopital, paran li te tcheke nan yon otèl ki tou pre pou yo te ka ede l nan pwosesis la. "Nou ap pale dè milye de dola soti nan pòch, jis yo dwe la," Jackie te di.

Chak operasyon koute $ 50,000 oswa plis, anpil nan yo ki te voye bòdwo bay konpayi asirans li.

Founisè asirans li te mete franchiz anyèl li a $ 7,000, men nan dezyèm mwatye nan 2010, konpayi sa a soti nan biznis. Li te oblije jwenn yon founisè diferan epi pou yo jwenn yon nouvo plan.

"Yon ane pou kont mwen, mwen te peye $ 17,000 nan franchiz nan pòch paske konpayi asirans mwen an te lage m e mwen te oblije jwenn yon nouvo. Mwen te deja peye franchiz mwen an ak soti-of-pòch max, Se konsa, mwen te oblije kòmanse sou nan mitan ane a. "

Mande èd

Nan mwa jen 2010, Jackie pèdi travay li.

Li te rate twòp travay, akòz maladi ak randevou medikal.

"Yo ta rele m 'apre operasyon ak di,' Hey, ki lè ou ap vini tounen? 'Epi pa gen okenn fason reyèlman eksplike moun ke ou pa konnen," li te di.

"Mwen pa t 'ase. Yo te gen pitye sou li, men yo revoke m ', "li te di Healthline.

Jackie te resevwa $ 300 pa semèn nan benefis chomaj, ki te twòp lajan pou li kalifye pou èd leta - men li pa ase pou kouvri depans lavi li ak depans pou swen medikal.

"Mwatye nan revni mansyèl mwen ta ve yo te peman asirans mwen nan pwen sa," li te di.

"Mwen te definitivman mande pou èd nan men fanmi mwen, e mwen te reyèlman ere ke yo te kapab bay li, men li te yon santiman trè terib yo dwe yon adilt ak toujou gen mande paran ou yo ede ou peye bòdwo ou."

Apre katriyèm operasyon li, Jackie te gen randevou regilye nan klinik la Cleveland kontwole rekiperasyon li. Lè li devlope enflamasyon nan J-sak li, yon konplikasyon komen nan operasyon an li te genyen, li te bezwen fè plis vwayaj nan Cleveland pou plis swivi swen.

Estrès la nan rete asire

Operasyon te fè yon gwo diferans nan kalite lavi Jackie a. Apre yon tan, li te kòmanse santi l pi byen e finalman li te retounen travay.

Nan sezon prentan 2013, li te resevwa yon travay nan youn nan "Big Twa" manifaktirè otomobil yo nan Michigan. Sa pèmèt li fose plan asirans chè li ta achte epi enskri nan yon plan patwon patwone olye de sa.

"Mwen aktyèlman te pran asirans yo, asirans patwon mwen an, pou premye fwa paske mwen te santi tankou mwen te estab ase yo kenbe yon travay e ke mwen te fè konfyans ke mwen ta dwe la pou yon ti tan," li te raple.

Bòs nan travay li te konprann bezwen sante li e li te ankouraje l pran yon ti tan lè li bezwen. Li te rete nan travay sa a pou apeprè de zan.

Lè li te kite travay sa a, li te achte asirans nan echanj asirans leta ki te etabli dapre Lwa sou Swen Abòdab ("Obamacare").

Nan 2015, li te kòmanse yon lòt travay nan yon òganizasyon ki pa Peye-. Li chanje plan ACA li pou yon lòt plan patwon patwone. Sa te travay byen pou yon ti tan, men li te konnen li pa t 'yon solisyon ki dire lontan.

Li te di: "Mwen te santi mwen rete nan travay sa pi lontan ke mwen te vle pou bagay tankou asirans."

Li te gen yon MS rplonje pi bonè ane sa a epi li ta bezwen asirans yo kouvri depans sa yo nan jere tou de kondisyon yo.

Men, nan klima politik aktyèl la, ACA te santi li twò enstab pou Jackie achte yon lòt plan asirans nan echanj leta a. Sa te kite l depann sou plan patwon li patwone.

Li te dwe kontinye travay yon travay ki te lakòz li yon anpil nan estrès - yon bagay ki ka fè sentòm yo nan tou de MS ak UC vin pi mal.

Antisipe pwochen rplonje a

Jackie ak konpayon li te marye nan otòn 2018. Kòm mari oswa madanm li, Jackie te kapab enskri nan plan asirans patwon li patwone.

"Mwen trè ere ke mwen te kapab jwenn sou asirans mari m 'yo, ke nou deside marye dwa nan moman an dwa," li te di.

Plan sa a ba li pwoteksyon li bezwen pou jere plizyè kondisyon sante kwonik pandan li ap travay kòm yon konsiltan endepandan maketing dijital, ekriven, ak avoka pasyan.

Malgre ke sentòm GI li yo kounye a anba kontwòl, li konnen ki ta ka chanje nan nenpòt ki moman. Moun ki gen UC ka fè eksperyans peryòd long nan remisyon ki ta ka swiv pa "torche" nan sentòm yo. Jackie fè yon pwen nan ekonomize kèk nan lajan an li touche, nan patisipe nan yon potansyèl rplonje.

"Ou toujou vle gen yon stash nan lajan pou lè ou vin malad, paske ankò, menm si asirans ou kouvri tout bagay epi li etonan, pwobableman ou pa ap travay. Se konsa, pa gen okenn lajan vini nan, ou toujou gen bòdwo regilye, e pa gen okenn asistans pasyan pou 'Mwen bezwen Episri mwa sa a.' "

"Lajan an soti se jis kontinuèl, ak lajan an nan arè reyèlman byen vit lè ou pa ka ale nan travay," li te ajoute, "Se konsa, li nan yon kote reyèlman chè yo dwe."