7 Fason mwen ajiste nan maladi kwonik ak te kontinye ak lavi mwen

Kontan

• 1. Mwen pa t ', reyèlman - men sa OK
• 2. Mwen te antre nan yon woutin ki konsistan
• 3. Mwen te jwenn chanjman fòm pratik
• 4. Mwen konekte ak kominote mwen an
• 5. Mwen te tounen soti nan gwoup sou entènèt lè mwen te bezwen
• 6. Mwen mete limit ak moun mwen renmen yo
• 7. Mwen te mande (ak aksepte!) Èd

Lè mwen te premye dyagnostike, mwen te nan yon kote ki fè nwa. Mwen te konnen li pa te yon opsyon yo rete la.

Lè mwen te dyagnostike ak hypermobile Ehlers-Danlos sendwòm (hEDS) nan 2018, pòt la nan slam fin vye granmoun lavi mwen fèmen. Menm si mwen te fèt ak EDS, mwen pa te vrèman enfim pa sentòm yo jiskaske mwen te 30, menm jan se komen ak tisi konjonktif, otoiminitè, ak lòt maladi kwonik.

Nan yon lòt sans? Yon jou ou se "nòmal" ak Lè sa a toudenkou, ou malad.

Mwen te pase anpil nan 2018 nan yon kote ki fè nwa emosyonèlman, trete yon lavi nan misdiagnosis ak chagren kèk nan karyè a ak rèv lavi ke mwen te fòse yo kite ale nan. Deprime ak nan doulè konstan, mwen t'ap chache konsolasyon ak konsèy sou k ap viv yon lavi kwonik malad.

Malerezman, anpil nan sa mwen te jwenn nan gwoup EDS sou entènèt ak fowòm te dekouraje. Li te sanble kò tout moun ak lavi yo te tonbe apa menm jan ak mwen.

Mwen te vle yon liv gid enstwi m 'ki jan yo ka resevwa sou ak lavi mwen. Epi pandan ke mwen pa janm jwenn gid sa a, mwen te tou dousman moso ansanm tòn konsèy ak estrateji ki te travay pou mwen.

Epi, koulye a, menm si lavi mwen se vre diferan de jan li itilize yo dwe, li se yon lòt fwa ankò ranpli, rich, ak aktif. Sa pou kont li se pa yon fraz mwen te janm panse mwen ta kapab ekri ankò.

Se konsa, ki jan, ou mande, mwen te ajiste nan gen yon maladi kwonik san yo pa kite li pran sou lavi mwen?

1. Mwen pa t ', reyèlman - men sa OK

Natirèlman li te pran lavi mwen! Mwen te gen anpil doktè yo wè ak tès yo jwenn fè. Mwen te gen anpil kesyon, enkyetid, laperèz.

Bay tèt ou pèmisyon pou ou pèdi nan dyagnostik ou - Mwen jwenn ke li ede yo mete yon kantite lajan fini nan tan (3 a 6 mwa). Ou pral kriye anpil epi ou pral gen kontretan. Aksepte kote ou nan epi espere ke sa a pral yon ajisteman gwo.

Lè ou pare, ou ka jwenn travay sou adapte lavi ou.

2. Mwen te antre nan yon woutin ki konsistan

Depi mwen te travay nan kay e mwen te nan gwo doulè, te gen ti kras motive m 'kite kay la (oswa menm kabann mwen). Sa a mennen nan depresyon ak vin pi mal doulè, anvayi pa mank de limyè solèy la ak lòt moun.

Jou sa yo, mwen gen yon woutin maten, epi mwen asezonman chak etap: kwit manje maten, rense asyèt, bwose dan, lave figi, krèm pwotèj kont solèy, ak Lè sa a, chak fwa mwen kapab, mwen shimmy nan pantalon konpresyon pou pwomnad mwen (tout mete nan band la nan enpasyan korgi mwen t'ap plenn).

Yon woutin mete m 'soti nan kabann pi vit ak plis toujou. Menm nan move jou lè mwen pa ka vwayaje, mwen ka toujou fè manje maten ak fè woutin ijyèn mwen, epi li ede m 'santi plis tankou yon moun.

Ki sa ki ka ede ou leve chak jou? Ki ti zak oswa seremoni ki pral ede w santi w plis imen?

3. Mwen te jwenn chanjman fòm pratik

Non, manje plis legim pa pral geri maladi ou (regrèt!). Chanjman Lifestyle yo pa yon bal majik, men yo gen potansyèl pou amelyore kalite lavi ou.

Avèk maladi kwonik, sante ou ak kò ou se yon ti kras pi frajil pase pifò. Nou dwe pi pridan e ekspre nan fason nou trete kò nou.

Avèk ki nan tèt ou, reyèl-pale, pa gen okenn-plezi tan konsèy: Gade pou chanjman "pratik" fòm ki travay pou ou. Kèk lide: Kite fimen, evite dwòg difisil, dòmi anpil, epi jwenn yon woutin egzèsis ou pral bwa nan ki pa blese ou.

Mwen konnen, li nan konsèy raz ak anmèdan. Li ka menm santi li ensilte lè ou pa menm ka soti nan kabann nan. Men, li la vre: bagay sa yo ti kras ajoute jiska.

Ki sa ki ta ka chanje fòm vi sanble pou ou? Pou egzanp, si ou pase pi fò nan tan ou nan kabann, rechèch kèk woutin fè egzèsis limyè ki ka fè nan kabann nan (yo ap soti la!).

Egzamine fòm ou avèk konpasyon, men objektivman, kenbe nenpòt jijman. Ki ti tweak oswa chanjman ou ta ka eseye jodi a ki ta amelyore bagay yo? Ki objektif ou genyen pou semèn sa a? Semèn kap vini an? Sis mwa depi kounye a?

4. Mwen konekte ak kominote mwen an

Mwen te oblije panche anpil sou lòt zanmi ak EDS, sitou lè mwen te santi mwen san espwa. Chans yo se, ou ka jwenn omwen yon moun ki gen dyagnostik ou a ki moun ki ap viv yon lavi ou aspire a.

Zanmi m 'Michelle te modèl EDS wòl mwen an. Li te dyagnostike lontan anvan m 'e li te plen bon konprann ak senpati pou lit mwen ye kounye a. Li se tou yon badass ki travay a plen tan, kreye atizay bèl, e li gen yon lavi aktif sosyal.

Li te ban m 'espwa mwen te tèlman bezwen. Sèvi ak gwoup sipò sou entènèt ak medya sosyal pa sèlman pou konsèy, men pou jwenn zanmi ak bati kominote.

5. Mwen te tounen soti nan gwoup sou entènèt lè mwen te bezwen

Wi, gwoup sou entènèt yo ka yon resous anpil valè! Men, yo kapab tou danjere ak nanm-kraze.

Lavi mwen se pa tout sou EDS, menm si li asire w ke ou te santi tankou premye 6 a 8 mwa apre dyagnostik la. Panse mwen vire toutotou li, doulè a ​​konstan raple m 'mwen genyen li, ak prezans tou pre-konstan mwen nan gwoup sa yo sèlman te sèvi ranfòse mani mwen nan fwa.

Koulye a, li nan yon pati nan lavi mwen, pa tout lavi mwen. Gwoup sou entènèt yo se yon resous ki itil, asire w, men pa kite l vin yon fiksasyon ki anpeche w viv lavi ou.

6. Mwen mete limit ak moun mwen renmen yo

Lè kò mwen te kòmanse deteryore ak doulè mwen vin pi mal nan 2016, mwen te kòmanse anile sou moun pi plis ak plis. Nan premye fwa, li te fè m 'santi tankou yon flokon ak yon move zanmi - e mwen te oblije aprann diferans ki genyen ant ekaye ak pran swen tèt mwen, ki se pa toujou kòm klè jan ou ta panse.

Lè sante mwen te nan pi move li yo, mwen raman te fè plan sosyal. Lè m 'te fè, mwen te avèti yo mwen ka oblije anile dènye minit paske doulè mwen te kapab prevwa. Si yo pa t 'fre ak sa, pa gen okenn pwoblèm, mwen jis pa t' priyorite relasyon sa yo nan lavi mwen.

Mwen te aprann ke li nan OK kite zanmi konnen ki sa yo ka rezonab atann nan men m ', ak priyorite sante mwen an premye ak surtout. Bonis: Li tou fè li pi klè ki moun ki reyèl zanmi ou yo.

7. Mwen te mande (ak aksepte!) Èd

Sa a sanble tankou yon senp, ankò nan pratik, li ka tèlman frikin difisil.

Men, koute: Si yon moun ofri yo ede, kwè ke òf yo se otantik, epi aksepte li si ou bezwen li.

Mwen te blese tèt mwen anpil fwa ane pase a paske mwen te twò jennen pou mande mari mwen leve yon lòt bagay pou mwen. Sa ki te komik: Li se kapab-karosri, mwen menm mwen pa. Mwen te oblije kite fyète mwen epi raple tèt mwen ke moun ki pran swen m 'vle sipòte m'.

Pandan ke maladi kwonik kapab yon chay, tanpri sonje ke ou - yon moun yo te ak valè ak vo - pi definitivman yo pa. Se konsa, mande pou èd lè ou bezwen li, epi aksepte li lè li ofri.

Ou te gen sa a.

Ash Fisher se yon ekriven ak komedyen k ap viv ak sendwòm hypermobile Ehlers-Danlos. Lè li pa gen yon jou wobbly-ti bebe-sèf, li ap mache ak korgi li, Vincent. Li rete nan Oakland. Aprann plis bagay sou li sou sit entènèt li.